Luulen, että minua pitäisi pitää asiantuntijana. Se on ollut osa elämääni lähes 16 vuotta. Tunnen itseni monena päivänä asiantuntijana, varsinkin kun kuulen ihmisten puhuvan minulle vammaisuudestani, matkastani ja kertovan minulle virheellisiä tietoja. Muina päivinä, kun tunnen olevani iholta ja päätäni, minusta tuntuu edelleen, etten ymmärrä, mitä omassa kehossani tapahtuu. Eikö minun pitäisi tietää nyt? Eikö minun pitäisi tietää, miten tämä kaikki vaikuttaa minuun?
Sain ensimmäisen kohtauksen 19 -vuotiaana - ja sitten toisen.
Minulle diagnosoitiin sitten epilepsia. Aivokasvain aiheutti niitä ärsyttäviä pieniä kohtauksia, ja oli toivottavaa, että kouristukset loppuivat poistamalla ne.
Kuusitoista vuotta myöhemmin minulla on edelleen kohtauksia.
On vuosipäiväni: marraskuu 30 täyttää kaksi vuotta ilman takavarikkoa. Minulla on edelleen kouristuskohtauksia, mutta en todellakaan niin usein kuin muilla epilepsiaa sairastavilla. Minä tiedän sen.
Olen onnekas.
Epilepsian maailmassa on niin paljon, että minun olisi lähes mahdotonta olla asiantuntija, ellet menisi lääketieteelliseen kouluun ja erikoistuisi neurologiaan. On vain niin paljon tiedettävää. Minulla on monimutkaisia osittaisia kohtauksia, jotka ovat toissijaisia yleistyneille tonic-kloonisille kohtauksille. Pohjimmiltaan kohtaukseni alkavat pieninä ja päättyvät isoina - ja suurella tarkoitan minua tajuttomana lattialla, tyypillisesti jonkinlaisen vamman kanssa.
Kohtaukset eivät koskaan lopettaneet. He eivät pysähtyneet, vaikka minulla on nyt reikä päässäni siitä, missä kasvain oli. Luonnollisesti aivoilla on vaikeuksia kommunikoida itsensä kanssa ja ne voivat sytyttää väärin - siten kouristuksia.
Olen asiantuntija tietäen, että haluan kohtausten loppuvan. Saadakseni heidät lopettamaan olen parhaalla mahdollisella lääkehoitojärjestelmällä. Hallitsen laukaisuni niin turvallisesti kuin inhimillisesti mahdollista tekemättä itseäni hulluksi. Mikä tärkeintä, elän elämääni.
Joskus pelkäsin sitä, mitä kohtauksen takia voisi tapahtua, mutta ei enempää. Elämäni on liian lyhyt murehtimaan sitä.
Toivon voivani jakaa kanssanne monia muita postauksia matkastani epilepsian kanssa. Yhdessä voimme luoda tietoisuutta ja hyväksyntää ja edistää epilepsiakasvatusta.
