Ensimmäinen asia, jonka sain tietää, kun minulle kerrottiin, että lapsellani on kuolemaan johtava rappeuttava tila - ja hän on onnekas elämään 30 -vuotiaaksi asti - oli, että sydän ja aivot ovat uskomattoman vahvoja elimiä.
Opin tuolloin, että kun kehosi tulvii stressihormoneista, kun kuulet pahimmat uutiset, joita vanhempi voi saada, sydämesi lyö edelleen itsepäisesti - vaikka se hajoaa palasiksi. Mielesi kieltäytyy tarkistamasta; se pysyy paikallaan, absorboi tiedot teknisellä tasolla, mutta ei pysty käsittämään käsittämätöntä tosiasiaa: lapseni kuolee luultavasti ennen minua.
Poikani oli täsmälleen 13 kuukauden ikäinen - ja olin viikon ujo 30. syntymäpäiväni -, kun hyvin anteeksiantava geneettikko kertoi minulle, että lapsellani oli Duchennen lihasdystrofia. Tämä rappeuttava sairaus koskee 1: tä jokaista 3500 elävää miespuolista syntymää maailmanlaajuisesti ja se siirtyy yleensä äidiltä pojalle. Minun tapauksessani oman vereni viininpunainen injektiopullo ei tarjonnut mitään loogista lähdettä; ei ollut geeniä jäljittää, vain outo esimerkki huonosta tuurista. Jossain lapseni hedelmöityksen ensimmäisissä sekunteissa jotain oli mennyt pieleen.
Lisää: Kuinka auttaa jotakuta selviytymään vauvan menetyksestä
Lihas lihasta, hänen ruumiinsa epäonnistuu. Hän lopettaa kävelyn, joutuu käyttämään pyörätuolia. Sitten hän menettää voimansa käsissään ja tarvitsee vihdoin hengityslaitteen. Ei ole hoitoa eikä parannuskeinoa.
Uutinen pakotti minut nollaamaan koko elämäni kompassin. Tulin kotiin ja itkin kovemmin kuin koskaan itkien poikani istuessa leikkien unohtamatta. Lähipäivinä herkkä ajatus tulevaisuudesta, jonka olin rakentanut äitiyteni ympärille, hajosi täysin. Elämämme sellaisena kuin tiesimme sen olevan ohi.
Ja sitten tapahtui yllättävä asia.
Se alkoi toivon viljalla, joka oli vielä piilossa jossain mielessäni. Aluksi se oli muoto, jonka mukaan lääkärit ovat väärässä. Mutta sitten siitä kasvoi jotain muuta. Pimeyteen upotettuna toivo oli ainoa valonlähteeni. Toivon, että opin, olisi ainoa tärkein liittolainen tällä matkalla.
Aika kului. Sydämeni lyö edelleen. Lapseni kasvoi ja alkoi kaipaamaan virstanpylväitä. Ja silti, mieleni ei koskaan tarkistanut. Oli päiviä, jolloin toivo puhalsi purjeisiini ja lähetti minut optimismin nousemaan rohkeaseen uuteen tulevaisuuteen. Mutta toivo oli myös pieninä annoksina, kun olin hajoamassa ja minun piti jakaa päivä sulaviin hetkiin. "Selvitä seuraavat viisi minuuttia", Hope sanoi, "ja sitten läpi seuraavat viisi, kunnes tämä tunti on valmis, kunnes tämä päivä on takanasi. Ja sitten aloittaa uudelleen huomenna. ”
Lisää:Terapeutit paljastavat, mitä ”hyvä vanhempi” oikeastaan tarkoittaa
Poikani diagnoosi opetti minulle, että vaikka olin ensin ajatellut, elämämme ei ollut ohi. Lapseni tulevaisuus ei ollut kadonnut. Kaikki oli vielä siellä; Minun piti vain katsoa toiseen suuntaan. Diagnoosi opetti minut vanhemmiksi esteiden ympärillä, mikä on osoittautunut hyödylliseksi kasvattamisessa molemmat lapseni.
Toki hän ei koskaan kävisi kuulla, mutta hän voisi työskennellä tieteen parissa asettaakseen seuraavan henkilön sinne.
Myös vaikeampia opetuksia on ollut, kuten se, että kun tarvitsin niitä eniten, tietyt ihmiset katosivat elämästäni. Ajan mittaan olen huomannut, että lähtijät tekivät tilaa paremmalle ja vahvemmalle tukijärjestelmälle.
Mutta ehkä tärkein opetus, jonka poikani diagnoosi opetti minulle, on kuinka kaunis elämä on. Se saattaa kuulostaa oudolta, mutta ennen kuin tiesin, että kello tikittää jossain taustalla, pidin paljon itsestäänselvyytenä. Etsin täyttymystä kaikista vääristä paikoista, annoin negatiivisten ihmisten jäädä elämääni ja laitoin omat unelmani takamalleen taloudellisen turvallisuuden vuoksi.
Poikani diagnoosin jälkeen ja nyt, kun tiedän tulevan taistelun, olen sinkitty tavalla, jota en aiemmin voinut kuvitella. Olen löytänyt fyysistä ja henkistä voimaa, jota en ole koskaan ennen hyödyntänyt. Puhdistin ihmissuhteet ja heräsin unet. Opin elämään todella hetkessä, koska tulevaisuus ei kuulu meistä kenellekään, ja elämäni on paljon parempaa.
Lisää:En kadu, että annoin poikani adoptioon
Olen oppinut, että jopa pimeimpinä hetkinä mielessämme on uskomaton kyky haaveilla ja toivoa. Ensimmäinen suruni siitä, kuinka turhauttavan hauras elämä on, on muuttunut eräänlaiseksi kunnioitukseksi. Kyllä, toiveidemme ja halujemme kaleidoskooppi on hauras ja herkkä, ja se rikkoutuu, kun elämä kaatuu siihen. Mutta juuri tämä tekee siitä niin hienon. Meidän on vain otettava se ja pidettävä sitä hehkuvassa toivonpilkissä, olipa se kuinka pieni tahansa, nähdäksemme kauniin verkon, joka on järjestäytynyt uudelleen.
Koska vaikka huominen ja seuraava päivä ja seuraava eivät ole meidän omistuksemme, toivo on epälineaarinen. Ja toivo on prisma, jonka kautta elämä voi silti näyttää ihmeelliseltä.
