Kun kuulin perheen vetoomuksesta Disney jotta voisin sisällyttää vammaisia hahmoja, aluksi kannustin. Äitinä 4-vuotiaalle pojalle Downin oireyhtymä, Haluaisin nähdä Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä, jotka edustavat Disneyn taikuutta. Mutta sitten aivoni alkoivat pyöriä, enkä vain kyennyt keräämään kiireellisyyttä hypätä kyytiin.
Kannatan päivittäin ihmisiä, joilla on eroja. Vedän syviä, puhdistavia hengityksiä ja yritän vastata älykkäästi ja kohteliaasti, kun kysytään kysymyksiä: "Joten miten hän voi? Miksi hänen kielensä työntyy ulos? Milloin hän puhuu? Tuleeko hän aina erityisopetukseen? "
Kun valmistaudun tapaamaan lapseni opettajia pian keskustelemaan osallisuudesta, tietääkö Charlie aakkoset 5 -vuotiaana ja kuinka pottaharjoittelu sujuu Disney -linnassa (viimeisimmän care2.com -vetoomus) ei vain ole prioriteettiluettelossani.
Kysyn mieluummin, palkkaako Disney erilaisia kykyjä omaavia ihmisiä. Toimiiko Disney erilaisten kykyjen omaavien lasten perheiden kanssa vieraillessaan maailman onnellisimmassa ja kalleimmassa paikassa? Ne tuntuvat minulle paljon tärkeämmiltä, jos aiomme puhua Mikille.
Ja oikeasti, eikö jokainen Disney -elokuva kerro ihmisestä, jolla on eroja ja joka oppii omaksumaan nämä erot ja olemaan muiden omaksuma?
Spoilerihälytykset:
- Pakastetut Elsa oppi korjaamaan jäätapansa ja ymmärsi, että erilaisuuden ei tarvinnut tehdä hänestä syrjäytynyttä. Itse asiassa, kun hän omaksui eronsa, hän toi rakkautta ja luistinradia kaikille ihmisilleen.
- Kettu ja ajokoira osoittautui, että kaksi hyvin erilaista sielua voivat olla ystäviä - eivätkä koskaan anna minkään seisoa heidän välillään riippumatta heidän eroistaan.
Lista jatkuu. Disney on viihdettä, fantasiaa ja mukavaa viestiä siellä jossain, ehkä (esimerkiksi älä syö hedelmiä vierailta; pitkät hiukset voivat pelastaa henkesi; vaikka isäsi kuolee nuorena, voit silti menestyä - ehkä jopa hallita valtakuntaa).
Tuntuu pahalta, etten rakasta tätä vetoomusta. Olkaamme rehellisiä: Downin oireyhtymän yhteisön likainen pieni salaisuus on se, että olemme toimintakyvyttömiä (kuten kaikki perheet). Olen valittanut yhteistyön ja tuen puutteesta, ja tässä olen kyseenalaistamassa perheen pyrkimyksiä.
Mutta mikä on yhteisömme toimintahäiriön ydin? Kyvyttömyys olla eri mieltä kunnioittavasti, käydä vuoropuhelua ja jatkaa sitten eteenpäin. Totuus on, että kenenkään ei pitäisi suostua tukemaan jotain Downin oireyhtymän nimissä vain siksi, että olemme osa Ds -yhteisöä. Ajatusten monimuotoisuus voi johtaa tuottavimpiin keskusteluihin.
Joten kiitos perheelle Downin oireyhtymän tietoisuuskuukauden innoittamana kiinnittämään huomiota viihdeteollisuuteen, joka ei luo hahmoja, joiden eroja näemme ympärillämme joka päivä.
Mutta niille, jotka saattavat tuntea samoin kuin minä, tämä-vaikkakin hyvä tarkoitus-tämä pyrkimys voisi tehokkaammin tukea enemmän elämää muuttavia tekijöitä lapsillemme. Tässä muutamia ehdotuksia:
- Auta aulaa Capitol Hillin edustajia tukemaan parempaa elämänkokemusta koskevaa lakia (ABLE -laki), jonka avulla Downin oireyhtymää sairastavat ihmiset voivat säästää rahaa tulevaisuutta varten menettämättä vammaetuuksia.
- Paina ohittaaksesi Kaikkien oppilaiden turvassa pitäminen, mikä rajoittaisi koulujen hillitsemis- ja eristäytymiskäytäntöjä.
- Kouluta koulujärjestelmiä tehokkaita osallisuuskäytäntöjä. Heck, kouluttaa kouluja sana "Osallisuus" ja mitä se todella tarkoittaa.
- Lahjoita tutkimussäätiöille, jotka tutkivat Downin oireyhtymän ja Alzheimerin taudin välistä yhteyttä.
Mielipiteeni, pelkoni ja toiveeni poikaani kohtaan ovat kehittyneet dramaattisesti neljän viime vuoden aikana. Ehkä kaksi vuotta sitten Disney olisi ollut näköpiirissäni. Tänään haluan vain, että lapseni on myötävaikuttava ja arvostettu osa todellista maailmaa.
Lisää vanhemmuudesta ja Downin oireyhtymästä
Alzheimerin taudin ja Downin oireyhtymän välinen yhteys
Kuinka puhua lapsesi ikätovereille Downin oireyhtymästä
Totuus lapsestani, jolla on Downin oireyhtymä
