Finola Hughes, joka on esiintynyt pitkään jatkuneessa saippuaoopperassa Yleinen sairaala yli 30 vuoden ajan sai äskettäin epätavallisen diagnoosin - mutta se ei ollut hänelle; se oli hänen hahmonsa, Anna Devane.
Diagnoosina oli harvinainen verisyöpä, nimeltään polycythemia vera, joka on osa harvinaisten verisyöpien ryhmää. myeloproliferatiiviset kasvaimet.
Hughes sanoi, että kirjailijat halusivat antaa hänen hahmolleen kroonisen progressiivisen sairaus että hän voisi jatkaa elämistä ja he voisivat käsitellä hänen päätöksiään mahdollisesta hoidosta tulevissa tarinoissa. PV ei myöskään ole saanut paljon julkisuutta, joten se myös lisää tietoisuutta tilasta.
Lisää: Melissa Rivers miten voit tukea silmien terveyttä Oscar -gaalassa
Valmistautuakseen rooliin Hughes tapasi naisen, jolla oli PV, jonka hän sanoi henkilökohtaisesti vaikuttaneen häneen.
"Pyysin tapaamaan jonkun, jolla oli se, ja hänet esiteltiin todella inspiroivalle potilaalle, jolla todettiin se", Hughes kertoi
Hän tietää. ”Hän tuli luokseni ja keskustelimme-millaista hänen päivittäinen elämänsä on, millaisia hänen oireensa ovat. Näin pystyin ymmärtämään tilannetta. Se on vastuu, kun sinulle annetaan tällainen tarina, ja halusin selvittää, kuinka parhaiten kuvata tämä krooninen sairaus nyt. ”Mutta Hughes haluaa tehdä enemmän kuin lisätä tietoisuutta kuvaamalla hahmoa, jolla on PV - hän haluaa saada ne, joilla on tämä ja muut harvinaiset sairaudet, tuntemaan itsensä vähemmän yksin.
"Kun sinulle diagnosoidaan harvinainen verisyöpä tai mikä tahansa harvinainen sairaus, se voi olla hyvin eristävää", hän selitti. "Et ehkä tunne ketään muuta, jolla on koskaan diagnosoitu se. Jos et voi tai et löydä ketään muuta hoidettavaksi, voit tuntea itsesi yksinäiseksi eikä kenenkään kanssa jakaa sitä. Minusta tuntuu, että on paljon sanottavaa yhteydenpidosta muihin diagnosoituihin potilaisiin. ”
Lisää: Lopuksi - Huulipuna häpyhuulillesi, joka liimaa sinut kiinni kuukautisesi aikana
Tohtori Ellen K. Ritchie, lääketieteen apulaisprofessori ja leukemiaohjelman jäsen Cornellin yliopiston Weill Cornell Medical College -yliopistossa ja New Yorkin Presbyterian Hospitalissa, kertoi. Hän tietää että PV esiintyy itse asiassa hieman enemmän miehillä, mutta naisilla, joilla on tämä sairaus, on todella haaste yrittää hallita kaikkia oireita, erityisesti lisääntymisikäisiä naisia.
"Heillä on erityisiä haasteita, koska hoidot voivat häiritä raskauden ajoitusta ja kykyä kestää raskaus", Richie sanoi. "Myös naiset diagnosoidaan nuorempana. Koska oireet ovat suhteellisen yleisiä ja hyvänlaatuisia - mukaan lukien päänsärky, huimaus, yöhikoilu - potilaat menevät toisinaan hitaasti eteenpäin ja menevät perusterveydenhuollon lääkäriin. ”
Luonteensa kautta Hughes oppi, että PV: n oireet voidaan helposti siirtää johonkin yleiseen, kuten huimaukseen tai migreenipäänsärkyyn.
"Naisina olemme todennäköisempiä, jos hoidamme kotia tai työtä samaan aikaan, todennäköisemmin kakkaamme näitä oireita", Hughes sanoi. "Ja itse asiassa hahmoni tekee niin. Minulle tulee jatkuvasti näitä päänsärkyjä. Naiset todennäköisesti tekevät niin eivätkä käy tarkistuttamassa asiaa terveydenhuollon työntekijän kanssa. ”
Lisää: Tapaa munien pakastamisen tulevaisuus
Vaikka PV: tä esiintyy tyypillisesti vanhemmilla potilailla, lapset ja nuoremmat aikuiset voivat myös sopia siitä, Ritchie selitti. Yhdysvalloissa 150 000–200 000 ihmistä on PV. Näiden häiriöiden (mukaan lukien muut MPN: t) kanssa kehosi tekee liikaa verisoluja ja varhaisin uhka on veritulpan kehittyminen, Richie sanoi.
Kaikille, jotka haluavat oppia lisää harvinaisista veritaudeista, kuten PV, Ritchie suosittelee vierailua VoicesofMPN.com. Jos sinulla on diagnosoitu MPN, hän suosittelee etsimään asiantuntijaa, joka hoitaa monia potilaita, joilla on verisairauksia, ja laatimaan hoitosuunnitelman, joka parhaiten vastaa yksilöllisiä tarpeitasi.
