Sain tietää, että minulla on Parkinsonin tauti sairaus kun olin 36. Teknisesti sitä kutsutaan nuorena puhkeavaksi Parkinsonin taudiksi (YOPD), koska olin hyvin nuori. Tämä on sama Parkinsonin tauti Michael J. Kettu todettiin aivan liian nuorena 30-vuotiaana.
36 -vuotiaana useimmat naiset ovat kiireisiä uransa, lasten kanssa ja yrittävät tulla yhteiskunnan jäseniksi. Olin siellä tyttöystävieni kanssa, kunnes sain lyödä kasvoihin uuden todellisuuteni. Se oli yhdeksän vuotta sitten.
Degeneratiivisen neuromuskulaarisen sairauden diagnosointi ei ole kirous tai kuolemantuomio. Ei sentään minulle. Se on opettanut minulle kärsivällisyyttä, rohkeutta ja nauttia jokaisesta elämän hetkestä. Toki se on hankalaa, usein väsyttävää ja voi olla todella turhauttavaa. Joinain päivinä minun on vaikea nousta sängystä tai nousta tuolilta. Mutta käsittelemällä joka päivä minulle annettua kättä olen oppinut olemaan kärsivällinen itseni kanssa ja suorittamaan yksinkertaisia jokapäiväisiä tehtäviä yksi kerrallaan.
Ystävät kysyvät usein: ”Onko siitä haittaa? Miltä se tuntuu? ” Tai - vielä hauskempaa minulle - "voitko saada sen lasillisen viiniä lääkkeen kanssa?" Voi helvetti, voin juoda lasillisen viiniä.
Pyrkiessänne selventämään tautia, opettakaa ystäviäni (ja teidän) siitä, mitä tämä sairaus pitää ”nuorena” ihmisenä ja Parkinsonin tietoisuuskuukauden kunniaksi tässä on kuusi totuutta siitä, millaista on todella elää Parkinsonin taudin kanssa sairaus:
1. Se ei ole tuskallista. Vaikka nuorena alkanut Parkinsonin tauti saa minut ajoittain jäykäksi, vapisevaksi ja epätasapainoiseksi lukuun ottamatta satunnaisia lihaskramppeja, sitä ei voisi kuvata tuskalliseksi. Kuvatakseni parhaiten, miten se vaikuttaa minuun, vertaan Tin Mania Ihmemaa Oz. Öljyn (lääkkeeni) avulla voin liikkua vapaasti. Mutta kun öljy on vähissä, jäätyn. Aivoni sanovat "mene", mutta kehossani on oma mieli.
2. Parkinsonin taudin lääkkeellä on näkyviä sivuvaikutuksia. Suuremmilla tai useammilla annoksilla otettu lääkkeeni aiheuttaa dyskinesiaa. Se on tahattomia, hallitsemattomia kehon liikkeitä, joita näet minun tekevän aika ajoin. Kokeilen aina lääkitysannoksia ja yritän tasapainottaa sivuvaikutuksia kyvyttömyyteen liikkua.
3. Tämä sairaus on vaihteleva ja arvaamaton. Saatat nähdä minut toisinaan melko oireettomana. Mutta se voi muuttua hetkestä toiseen. Voin istua lounaalla ja näyttää "normaalilta" ja sitten nousta ylös ja ymmärtää, etten voi. Voit kuvitella kuinka turhauttavaa tämä on. Kuvittele vain mielesi sanomalla "täytyy mennä", mutta kehosi yksinkertaisesti kieltäytyy vastaamasta.
4. Osaan treenata. Kova. Ei tarvitse huolehtia siitä, että painostan itseäni liian kovaa - vaikka joudun pysähtymään tauolle. Tauot ovat minulle tärkeitä. Minun on pidätettävä hengitystäni välttääkseni rintakehän lihassupistuksia, koska ne saavat minut tuntemaan, etten pysty hengittämään. Mutta olen kunnossa. Se ei tarkoita, että kuolen. Se ei tarkoita, että olisin liioitellut harjoitusrutiiniani. Se tarkoittaa vain sitä, että minun täytyy levätä hetki. Kyllä, joskus minun täytyy pysähtyä ja istua, mutta eikö kaikki tee sitä silloin tällöin?
5. Joo, Voin lasillisen viiniä tai kaksi. Kukaan lääkäri ei koskaan kannata juomista lääkkeiden kanssa, mutta viinin suurena fanina varmistin, että se oli kunnossa neurologin kanssa. Nuori äiti voi tehdä vain niin paljon uhrauksia! Joten ei, minua ei lyöty seuraavissa juhlissa, mutta voin varmasti nauttia (ja vaalia) niistä hetkistä, kun minusta tuntuu hyvältä!
6. Yhteisöjärjestelmä on tärkeä. Toisten ihmisten tukijärjestelmä, jolla on samoja oireita, on valtava apu. Itse asiassa joskus tuntuu siltä, että tämä tukijärjestelmä on todella välttämätön taudin hoidossa.
YOPD -diagnoosin saaneiden määrä ("nuori puhkeaminen" tarkoittaa, että oireet alkavat ennen kuin noin 40) kasvaa. Aina silloin tällöin saan sähköpostin tai puhelun joltakulta, joka pyytää minua puhumaan tai lähettämään sähköpostia ystävälle tai sukulaiselle, jolla on juuri diagnosoitu YOPD. Olen aina iloinen voidessani tavoittaa.
Mutta olkaamme todellisia puoli sekuntia: aivan kuten kaikki muutkin kroonisesta sairaudesta kärsivät, toivon salaa että jonain päivänä tämä sairaus on menneisyyttä ja että en enää tarvitse ”öljyä” elääkseni ja liikkuakseni vapaasti.
Beth Hochstein on äiti, tanssija ja keräilijä. Hän juuri käynnisti DancePartyforParkinsons.org, voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistanut varoja YOPD -tutkimukseen.
