Vuodesta 2006 lähtien nukuin useimmat yöt 12 tuntia ja otin usein kahden tunnin torkut iltapäivällä. En ollut laiska - olin uupunut. Puhuin hitaasti, liikuin hitaasti ja minulla oli vaikeuksia ajaa, koska aivoni eivät kyenneet pysymään perässä.
Kova ja nopea puhuminen oli sietämätöntä, enkä pystynyt yhdistämään sanoja riittävän nopeasti ymmärtämään kirjoja, joita yritin lukea. Niissä harvinaisissa hetkissä, joissa sumu nousi, luin autuaasti, siivoin ja elin elämääni. Mutta aina muutamassa tunnissa raskaus tuli aina takaisin.
Lääkärini olivat liittäneet oireeni lähes kaikkeen: fibromyalgiaan, masennukseen ja jopa somatoforminen häiriö, joka on pohjimmiltaan fyysistä kipua psyykkisten ongelmien vuoksi. Häiriö perustuu oletukseen, että potilas on niin huolissaan oireistaan, että hän itse aiheuttaa niitä.
Lisää:21 vinkkiä parempaan uneen
"En voi uskoa tätä!" täti huusi, kun arvostettu neurologi antoi minulle tietoa somatoformisesta häiriöstä. Mutta kun hänen oma arvauksensa - lupus - ei myöskään onnistunut, jopa hän alkoi kyseenalaistaa oireideni pätevyyttä. Ei sillä, että syyttäisin häntä. Olen usein kyseenalaistanut niiden pätevyyden.
Kun aiempi multippeliskleroositesti oli negatiivinen, lääkäri sanoi, että oireeni saattavat joutua pahenemaan ennen kuin mikään testi näytti, mitä minulla oli, mikä osoittautui tarkimmaksi palautteeksi, jonka olen koskaan saanut diagnoosi. En vain tiennyt, että minun on odotettava viisi vuotta - läpi peruskoulun (jossa jäin puolet luokista I väliin) kesti ja opetti) ja kaksi vuotta vammaisuudesta, jonka aikana ansaitsin 300 dollaria kuukaudessa kirjoittamalla 10 dollaria päivässä mini-artikkeleita.
Kun olin vammainen, minut määrättiin pienituloiseen osavaltioklinikkaan. Lääkärit työskentelivät pakollisia tunteja asuinpaikassaan, eikä kukaan näyttänyt kovin tyytyväiseltä siitä.
Lisää:Miksi viikonloppuisin nukkuminen voi tehdä sinulle enemmän haittaa kuin hyötyä
Eräs lääkäri sanoi minulle, että olin liian korkeasti koulutettu ollakseni sairas. Nimetty sosiaalityöntekijä sanoi, että minulla on oltava OCD, koska puhuin jatkuvasti asioista, joita en voinut tehdä.
Koska olin ruskeanahkainen (ja vielä pahempi, musta), useimmat lääkärit olettivat minun olevan vain laiska-ilmeisesti "liian koulutettu", jotta voisin joutua tällaiseen poikkeavaan ajatteluun. Muut terveysongelmat monimutkaisia asioita entisestään, koska pian minulle todettaisiin hyvin todellinen depersonalisaatiohäiriö ja oli jo a premenstruaalinen dysforinen häiriö diagnoosi, jotka molemmat pelasivat myös aivosumua. Lisäksi koska molemmissa olosuhteissa on ahdistusta, lääkärit poistivat huolenaiheeni kyvyttömyydestä käsitellä jokapäiväistä elämää.
Kun aloin herätä hallusinaatioita, en käynyt lääkärissä heti. Loppujen lopuksi on pelottavaa myöntää kuulevansa ääniä, ja somatoforminen häiriö asettaa potilaat kaksoissidokseen: Oireiden etsiminen oireiden uskotaan olevan oire itsessään. En halunnut keskittyä pakkomielteisesti huolenaiheisiini, mutta samalla halusin epätoivoisesti elämäni takaisin.
Hallusinaatiot tapahtuivat aina välillä nukkua ja herääminen. Ensinnäkin, olen usein hallusinoinut parhaan ystäväni ja kämppikseni murisemisen puhelimessa tai naapuriasunnossa soitettavaa musiikkia vain herätäkseni täysin ja tajuan, että kaikki oli hiljaista.
Sitten hallusinaatiot muuttuivat vaarallisemmiksi. Aloin nähdä ihmisiä, jotka eivät olleet huoneessa, kun nukuin sohvalla (eikä siis nukkunut niin syvästi). Aloin kehittää "temppuja" testatakseni, olinko unessa vai hereillä, mutta ne kaikki antoivat minulle vääriä tietoja. Yhden hallusinaation aikana ystävä kosketti kättäni ja sanoi: "Katso, olen todella täällä." Toisen aikana olin varma, että ohitin käteni ylävalon alla, ja kun se himmeni, tiesin, että minun täytyy olla hereillä.
Hallusinaatiot eivät olleet ainoa uusi ongelmani. Aloin myös kokea unihäiriöitä, mikä tapahtuu, kun kehosi ei liiku normaalien univaiheiden läpi. Avasin usein silmäni ja yritin liikkua, mutta en pystynyt siihen. Luulisin, että olin noussut sängystä, vain heräsin täysin ja huomasin olevani edelleen polvillaan. Tämä tapahtuisi uudestaan ja uudestaan yhdessä päivässä.
Olin apteekkarikaverin kanssa, kun vihdoin tuli mieleen, että minulla saattaa olla unihäiriö. Kukaan lääkäri ei ollut koskaan ehdottanut tätä, vaikka tajusin, että minulla oli kaikki klassiset oireet.
Lisää:Miten ehkäisy voi vaikuttaa uneen
Lääkärini klinikalla suostui hieman vastahakoisesti lähettämään minulle lähetteen Washingtonin yliopiston lääketieteellisen keskuksen unilääketieteen yksikköön. Kun vihdoin pääsin sinne, lääkäri ei ollut lainkaan yllättynyt siitä, että kesti niin kauan saada asianmukaista apua.
"Lääkärit eivät koskaan ajattele unihäiriöitä, mutta oireesi sopivat laskuun", hän selitti.
Toisin kuin muut lääkärini, hän katsoi minua suoraan silmiin ja kohteli minua tasa -arvoisena ongelmapotilaan sijasta. Se oli niin erilainen kokemus, että jopa ihmettelin, oliko koko yksikkö huijaus.
Pian osallistuin unitutkimukseen, ja tulokset osoittivat, että herään hengästyneenä 10 kertaa tunnissa koko yön. Olin ollut niin univaikea, etten tiennyt näistä häiriöistä, mikä pätee useimpiin sairauksiin.
Sain a CPAP -kone, joka puhaltaa jatkuvasti ilmaa nenääni nukkuessani. Muutaman kuukauden kuluttua sain työpaikan. Parin vuoden kuluttua sain asunnon, tein opinnäytetyöni ja valmistuin cum laude.
Tarvitsen edelleen enemmän unta kuin useimmat, mutta olen iloinen, etten enää nuku koko elämäni. Kokemukseni muistuttaa minua jatkuvasti siitä, että on tärkeää puolustaa itseäni, vaikka minun täytyy taistella tullakseni kuulluksi.
