Marraskuun aamu 13, 1996, alkoi kuten kaikki muutkin: nousin ylös ja pukeuduin. Kaivoin itselleni maljan viljaa ja katselin sarjakuvia, ja sitten menin kouluun. Isäni ladasi veljeni ja minut tila -autoonsa klo 7.30 aamulla.
Koulu ei ollut kaukana kotoamme-se oli 10 minuutin kävelymatkan päässä, ehkä 15-mutta koska olimme uusia kaupunkiin ja olivat suhteellisen nuoria (olimme 10 ja 12, vastaavasti), isäni ajoi meidät aina kun hän voisi.
En muista tästä ajosta mitään merkittävää. Puhuimme varmasti kotitehtävistä ja tulevasta päivästä, mutta yksityiskohdat ovat epäselviä. Se oli normaali ajo.
Ainoa asia, jonka muistan, on se, että isäni sanoi tapaavansa meidät myöhemmin. Hän oli vapaana sinä päivänä ja haki meidät. Mutta kun koulukello soi ja veljeni ja minä tapasimme pihalla, isäni - ja hänen punainen Chevy Lumina - ei ollut missään.
Hän ei ollut pääkadulla, sivukadulla tai pysäköintialueella tenniskenttien lähellä.
Tietysti aluksi hylkäsin hänen poissaolonsa. Hän oli nukahtanut. Hän oli myöhässä. Ehkä hänet kutsuttiin töihin. Ja niin odotimme.
Odotimme ikuisuuden tunteen.
Mutta hän ei koskaan tullut - ei sinä päivänä tai koskaan enää - koska aikaisemmin iltapäivällä isäni oli kärsinyt murtunut aivojen aneurysma (joka on puhjennut verisuoni), eikä hän ollut vain tajuton, hän oli koomassa.
Hän oli 39.
Lisää: Aivojen aneurysman oireet ovat hiljaisia, mutta kuolemaan johtavia
Tietysti useimmat keskikouluikäiset lapset eivät tiedä, mitä aneurysma on. Jo sanan mainitseminen olisi herättänyt paljon kysymyksiä. Mutta veljeni ja minä olimme erilaisia. Perheemme oli erilainen. Ja tämä ei ollut ensimmäinen siveltimemme, jolla oli aivojen aneurysma. Se oli meidän seitsemäs. Tätini, isäni sisko, oli kohdannut kuusi vuotta aiemmin.
Ja kun sain tietää, mitä oli tapahtunut, kun äitini kertoi uutisen minulle, kun istuin hänen sylissään CICU, ensimmäiset sanani olivat: "Hän kuolee, eikö niin?" koska niin meille kerrottiin, kun tätini oli sairas. Jos hän ei olisi leikkautunut, hän olisi kuollut.
Ja valitettavasti, sairaalan parhaista yrityksistä huolimatta, isäni kuoli - kahdeksan päivää myöhemmin. Mutta isäni kuoleman jälkeen opimme lisää aneurysmista. Perheessäni epänormaali oli (no, on) perinnöllisyys. Ja tämä tila voi jonain päivänä viedä myös minut.
Näet, mukaan Aivojen aneurysmasäätiöJotta aneurysmat voidaan katsoa perinnöllisiksi, ”kahden tai useamman perheenjäsenen on oltava läsnä ensimmäisten ja toisen asteen sukulaiset, joilla on todistettu aneurysmaalinen SAH (subaraknoidaalinen verenvuoto) tai satunnaiset aneurysmat ”-niin minulle se olisi isäni ja tätini.
Jos näin on, SAH -potilaiden perinnöllisten aneurysmien esiintyvyys on 6-20 prosenttia. Ja vaikka se ei ehkä vaikuta merkittävältä lisäykseltä, kun elät sellaisen sairauden varjossa - tappava sairaus, joka vei tätini elämän myös myöhemmin - kaikki lisäykset ovat pelottavia. Se saa sinut elämään reunalla.
Siitä huolimatta voin tehdä asioita (veljeni ja serkkuni kanssa) suojellakseni itseäni. Esimerkiksi voin saada vuosittaisen magneettikuvauksen - joka on pohjimmiltaan verisuonten magneettikuvaus. Voin syödä terveellisesti ja liikkua ja ylläpitää normaalia verenpainetta ja olla erittäin tietoinen kehostani.
Voin pitää silmällä mahdollisia ongelmallisia oireita, kuten näön hämärtymistä, kaksoisnäköä, heikkoutta, tunnottomuutta ja/tai voimakasta paikallista päänsärkyä - eli "elämäni pahinta päänsärkyä".
Valitettavasti isäni oli suhteellisen terve - hänellä oli nämä oireet ja testit, samoin kuin tätini - ja molemmat kuolivat silti (vaikka 21 vuoden välein), eikä tämä todellisuus ole kadonnut minulle.
Lisää: Kuinka puhua lapsillesi kuolemasta
Olen 34, pian 35, ja aivojen aneurysmat ovat yleisimpiä 35–60 -vuotiailla. Sellaisena minusta tuntuu, että elän laina -ajalla. Tiedän kuinka kuolen. Kysymys on vain siitä, milloin.
Älä erehdy: Tiedän, että se on pessimistinen (ja fatalistinen) tapa ajatella elämää. Se on aika surullista, mutta en voi sille mitään. Se on todellisuuteni. Se on elämä, jonka tiedän.
Eli kaikki ei ole paha. "Pelkoni" saa minut elämään nykyhetkessä. Joka ilta olen kotona, kun tyttäreni menee nukkumaan. Halaan häntä ja pidän hänestä kiinni ja painan hänet sisään. Aina kun puhun miehelleni, lopetan keskustelumme sanoilla: "Rakastan sinua" - koska rakastan ja koska haluan hänen tietävän. Ja teen asioita, koska voin. Juoksen maratoneja ja puolimaratoneja säännöllisesti, matkustan (jotkut sanovat paljon) enkä ole pahoillani. Ja tuo? Se on jotain.
Kuoleman edessä elämä on kaikki kaikessa.
