Itkin pojalleni ensimmäinen päivä päiväkoti. Kun pidin hänen pientä kättään omassani, koulu, melko tyypillinen ala-aste, näytti yhtäkkiä valtavalta. Katsoessani ympärilleni muita äitejä, huomasin, etten ollut yksin. Siellä vallitsi sanaton toveruus, molemminpuolinen ymmärrys siitä, että me kaikki koimme ratkaisevan hetken lastemme elämässä. Lempeitä, rohkaisevia hymyjä vaihdettiin, sellaisia, jotka sanoivat "Tämä on vaikeaa, mutta siitä tulee helpompaa."
Minulle se ei kuitenkaan käynyt. Itse asiassa siitä tuli vaikeampaa.
Tuo ensimmäinen kouluvuosi erottuu mielestäni yhdeksi vanhemmuuden matkani vaikeimmista jaksoista. Melkein päivittäin, oli jotain. Puhelu rehtorilta. Sähköposti opettajalta. Vaaleanpunainen kuitti lähetettiin kotiin allekirjoitettavaksi. Toinen matka toimistolle. Jatkuva, ylivoimainen turhautuminen, kun mietin, mitä tein väärin, miksi lapseni kamppaili niin paljon enemmän kuin hänen ikätoverinsa.
Eräänä päivänä hoitaja soitti. Hän oli oksentanut koulussa ja hänet piti noutaa. Mutta huolen tai säälin sijaan se on tyypillistä Voi köyhä vauva! Äidin vaiston mukaan tunsin ensin helpotusta. Luojan kiitos hän ei ole enää pulassa. Sairaan lapsen hoitaminen on stressaavaa, mutta vähäsen käsitteleminen vatsatauti oli stressi, jonka tiesin käsitellä. Pidä hänet nesteytettynä. Tarkkaile hänen lämpötilaansa. Hanki hänelle omenasosetta, suolaa, paahtoleipää. Anna hänen levätä. Laita viileä pesulappu hänen otsalleen. Hiero hänen selkänsä. Lohduttaa häntä. Toistaa. Mutta ei ole opasta, ei määrättyä parannuskeinoa käyttäytymiseen.
Olin yksinkertaisesti hukassa.
Tapaamisia oli useita kouluneuvojan, opettajien ja rehtorin kanssa. Tehtiin IQ-testi sen määrittämiseksi, oliko hän lahjakas vai viivästynyt; kumpikaan voisi selittää hänen vaikeutensa koulussa, mutta se ei osoittautunut kumpikaan. Hän oli täysin keskiverto; hän ymmärsi materiaalin helposti, mutta ei niin helposti, että hän kyllästyisi. Hän oli älykäs, mutta ei niin älykäs, että tunsi olonsa haastamattomaksi. Hän ei taistellut oppia; hän kamppaili olla. Olla hiljaa, olla rauhallinen, keskittyä, olla hiljaa. Olla kuten kaikki muutkin.
Puolustavimpina hetkinäni pohdin, oliko hän ehkä vain poika, joka on alttiimpi riehumaan ja energisemmäksi. Loppujen lopuksi tytöt kypsyvät nopeammin kuin pojat. He kehittävät myös tiettyjä taitoja, mukaan lukien koulun edellyttämän taidon istua paikallaan ja pitkiä aikoja, nopeammin. Varmasti muut hänen luokkansa pojat olivat samalla tavalla? Sympatia heidän kasvoillaan kertoi minulle kaiken, mitä minun piti tietää.
Silti minulla itselläni on ADD tai tarkkaavaisuushäiriö (nyt nimellä ADHD). Hiljaisena ja hyvin käyttäytyvänä lapsena tarkkaamattomuuteni jäi suurelta osin opettajien huomiotta, ja diagnoosin saatuani olin jo jäänyt jälkeen. Ainakin nyt voisin estää poikaani kohtaamasta samaa kohtaloa.
Vein hänet paikalliseen terapiaan, jotta hänet arvioitiin virallisesti, ja olin täysin vakuuttunut siitä, että hänellä oli ADHD: n hyperaktiivisempi muoto. Meille kerrottiin, että testaus kestää kaksi istuntoa, mutta hän itse asiassa kesti kolme. Ilmeisesti hänen saaminen keskittymään riittävän pitkään päästäkseen maaliin määrätyssä ajassa oli melkoinen haaste, mikä vain vahvisti nojatuolidiagnoosini.
Arvioinnin jälkeinen tapaaminen vaikutti siis pelkältä muodollisuudelta – tapaamisesta, jossa kerroin minulle, mitä jo tiesin ja olin. erittäin perehtynyt. Kliinikon vastapäätä istuessani tunsin oloni rauhalliseksi ja valmiiksi. Jopa vähän innokas. Olin täysin valmistautunut viralliseen ADHD-löydöksiin. Mikä minä olin ei Kuitenkin hänen todellinen diagnoosinsa oli valmis: autismi.
Ensimmäinen reaktioni oli epäusko, jota seurasi ärsytys. Ilmeisesti tämä kliinikko ei tiennyt mitä oli tekemässä. Hän osoitti selkeitä ADHD: n merkkejä - yliaktiivisuutta, impulsiivisuutta, vaikeuksia istua paikallaan ja pysyä rauhallisena, jatkuvaa heiluttelua. Mutta ei ollut käsien heilutusta, ei purkauksia tai romahtamista, ei vastenmielisyyttä halatuksi tulemista kohtaan. Hänellä ei ollut kognitiivisia kykyjä tai kognitiivisia viiveitä. Itse asiassa hänellä ei ollut viiveitä; hän oli saavuttanut kaikki virstanpylväänsä ajoissa. Mistä hän sai autismin?
Jälleen kerran oma puolustuskykyni oli työnnetty etualalle. Mutta kun hän selitti perustelunsa, aloin luopua valppauksistani. Aikaisempi uhmani antoi periksi ja muuttui joksikin ymmärryksen kaltaiseksi. Yhtäkkiä kaikki hänen omituisuutensa, pienet omituisuudet, joita näin päivittäin, alkoivat olla järkeviä. Tapa, jolla hän toisti jatkuvasti tiettyjä sanoja tai ääniä. Kuinka hän asettaisi lelunsa riviin sen sijaan, että vain leikkisi niillä. Hänen äärimmäisen valikoivansa ruuan suhteen. Kuinka hän usein kysyi minulta, olenko onnellinen, kun en hymyillut.
Koko lopun tapaamisemme ajan säilytin malttini. Esitin kysymyksiä, tein muistiinpanoja ja sain suosituksia. Tein henkisen tarkistuslistan seuraavista vaiheista, jotka minun piti ottaa. Keskityin pragmaattisuuteen, en sisälläni rakentuvaan emotionaaliseen turbulenssiin. Kyyneleet tulivat vasta myöhemmin, kotimatkalla, kun minuun osui: olin autistinen äiti. Oma kokemukseni äitiys olisi aina erilainen, aivan kuten myös poikani kokemus maailmasta olisi epätavallinen.
Ensimmäisestä diagnoosista on kulunut yli viisi vuotta, ja ylä- ja alamäkiä on ollut paljon. IEP-prosessissa liikkuminen. Eri hoitovaihtoehtojen yritys ja erehdys. Joudun pitämään kieltäni aina, kun joku sanoo minulle, että "ei näytä autistilta". Sydänsärky nähdessäni muiden lasten sulkevan hänet pois. Ylpeys nähdessään hänen menestyvän, tietäen kuinka kovaa hänen on tehtävä töitä. Hänen huumorintajunsa. Hänen yllättävän oivaltava luonteensa. Jatkuvat yhteiskunnalliset taistelut. Miettii, helpottaako se koskaan. Turhautuminen. Suru. Yksinäisyys. Jatkuva väsymys. Murskaava ahdistus.
Siellä on myös painetta antaa ihmisille mitä he haluavat; kohottava ja inspiroiva tarina. Sellainen, joka sanoo "Minä tein sen, sinäkin voit!" Tarina voitosta vastoinkäymisessä. Toivon viesti, joka toistaa äitiyden epävirallista iskulausetta, että äitiys on maailman palkitsevin työ.
Mutta totuus on, että autismin äitinä oleminen on todella vaikeaa. Matkani äitiyden läpi ei näytä muilta ihmisiltä. Se ei todellakaan ole sitä mitä odotin. Joinakin päivinä en tunne itseäni tyytyväiseksi – tunnen vain uupumusta. Ja tiedätkö mitä? Se on okei.
