Olemme kaikki kuulleet sanonnan: "Elämä voi muuttua silmänräpäyksessä." Mutta tälle perheelle heidän elämänsä todella teki.
Lorelei, tavallinen 5-vuotias tyttö, näytti sairastavan flunssaa. Kun hänen oireensa paranivat ja hänestä tuli tarpeeksi hyvä palaamaan kouluun, hänen vanhempansa eivät ajatelleet siitä mitään. Kukaan ei tiennyt, että tämä ei ollut vain kausittainen sairaus.
Kun Lorelei tuli eräänä päivänä koulusta kotiin, hän tiesi, että jokin ei tuntunut oikealta. Hänen isänsä Bodo Hoenen muistaa: "Hän alkoi valittaa, että hänen vasen käsi oli tunnoton, ja tunteja myöhemmin hän päätyi teho -osastoon." Hänen oireet etenivät hyvin nopeasti siitä hetkestä lähtien, kun hänen kätensä alkoi tuntua ja kun hän pääsi sairaalaan, hän kamppaili hengittää.
Lisää: Miltä tuntuu saada aika pyörätuolissa
ICU: ssa vietettyjen tuntien jälkeen Loreleille diagnosoitiin harvinainen sairaus, joka vaikuttaa hermostoon akuutti hilseilevä myeliitti - joka voi johtua useista syistä, mukaan lukien virus infektioita.
Bodo ja Heather Hoenen, Lorelein vanhemmat, etsivät hänen tilansa Googlesta heti, kun he saivat uutisen.
”Tutkin asiaa, ja suurin osa lapsista, joilla oli se, olivat Kaliforniassa. Huomasin, että suurin osa lapsista oli vielä hengityssuojaimissa vuotta myöhemmin ja ajattelin, että tässä se oli ”, Bodo Hoenen kertoo Hän tietää. Ajan myötä suurin osa Lorelein liikkeistä alkoi palata takaisin, kun selkärangan ja aivojen turvotus laski, mutta vasen käsi pysyi täysin halvaantuneena.
Vaikka tämä oli tuhoisa uutinen, Lorelei ja hänen isänsä eivät olleet vielä luovuttamassa.
Hoenen löysi halvaantuneen ihmisen, joka muutaman kuukauden kuluttua exoskeletonin käyttämisestä pystyi palauttamaan osan lihasliikkeistään. Sitten hän alkoi tutkia eksoskeletoneja toivoen, että se voisi mahdollisesti auttaa Loreleita, mutta suurin osa hänen löytämistään maksaa tuhansia dollareita.
Lorelei ja Hoenen päättivät sitten rakentaa oman eksoskeletonin joidenkin YouTube -videoiden ja muutaman ystävällisen henkilön avulla. ”Kaikki oli haaste. Meillä ei ollut mistä aloittaa. Halusimme rakentaa eksoskeletonin, mutta emme tienneet miten ”, Hoenen sanoo. He ottivat yhteyttä asiantuntijoihin kuvien ja muiden hankkeen alueiden kartoittamisessa.
Lisää: Miksi vammaisuuteni vahvisti suhdettani äitini kanssa
”Suurin haaste oli yrittää saada lihassignaaleja. Lorelein käsivarsi oli 98 -prosenttisesti vaurioitunut, ja signaali otti vain sydämenlyönnin. Kun hän oli uima -altaassa, näimme, että hän pystyi liikuttamaan kättään noin 2-3 astetta, joten tiesimme, että liikettä oli jäljellä jonkin verran ”, Hoenen sanoo.
Kun he olivat oppineet paljon koneista ja kuvioiden tunnistuksesta, he pystyivät luomaan robottivarren, joka poimisi pienimmätkin signaalit. ”Syy siihen, miksi teimme tämän, on se, että ajattelemme aina ongelmia ratkaisumahdollisuuksina. Emme odottaneet, että se toimisi, mutta halusimme tehdä jotain hänen käsivartensa suhteen ”, Hoenen selittää.
Kun robotti käsivarsi oli valmis, kesti vain noin kolme kuukautta, ennen kuin Lorelei pystyi käyttämään vasenta kättään uudelleen. Hän oli niin innoissaan, kun huomasi voivansa liikuttaa sitä uudelleen - hän näytti uusia lihaksia vanhemmilleen heti, kun näki voivansa liikuttaa niitä.
"Odotimme epäonnistuvan, mutta olimme toiveikkaita", Hoenen sanoo.
Koko projektin ajan Lorelei mietti aktiivisesti ongelman ratkaisemista, ja hänen isänsä sanoi, että se oli paras osa käsivarren luomisessa.
Hoenen ja Lorelei ovat auttaneet monia vanhempia, joiden lapset ovat samanlaisessa tilanteessa. Monet vanhemmat ovat pyytäneet heiltä apua, ja he päättivät jakaa projektinsa maailman kanssa. He ovat auttaneet monia asukkaita vammaisia ja halvaantuminen ja ovat opettaneet meille, mitä voi tapahtua, kun et luovuta.
Osana tätä pyrkimystä Hoenen ja Lorelai ovat esillä puhujina, jotka kertovat tarinansa toisessa vuosittaisessa vuosikokouksessa Mikä on Korjaus? konferenssissa (#WTFix) toukokuussa. WTFix on liike ja tapahtuma, joka alkoi vuonna 2017 auttaakseen terveydenhuoltoalaa oppimaan todellisilta potilailta. Vaikka useimmat terveydenhuollon konferenssit keskittyvät alan sisäpiiriläisten puhumiseen keskenään, Mikä on korjaus? korostaa todellisia ihmisiä, kuten Hoenen ja Lorelai, todellisilla tarinoilla terveydenhuollon haasteiden voittamisesta ja järjestelmän muutoksen edistämisestä. Voit virittää Hoenenin ja Lorelai'n puheen ilmaiseksi 17.5.2018.
