Kun Massachusetts Downin oireyhtymä Kongressin (MDSC) tiimi perusti vanhempiensa ensimmäisen puhelun ohjelman tarjotakseen 24/7 tukea perheille, jotka saavat synnytystä tai Downin oireyhtymän diagnoosin yhteydessä he tiesivät, mitä he olivat vastassa-vanhentunutta tietoa ja pro-life paine.
MDSC työnnetty eteenpäin ja päättänyt saada sen toimimaan. Nykyään MDSC on kouluttanut vanhemmat valtakunnallisesti paikallisille vanhempien ensimmäisen puhelun ohjelmille painottaen tukea ja tietoa, ei painostusta tai dramatisointia. Kyse ei ole vanhempien puhumisesta pitämään Down -oireyhtymää omaava lapsi - vaan siitä, että vanhemmalla on tarkat tiedot siitä, mitä Downin oireyhtymän saaminen todella tarkoittaa.
Luo uskottavuutta, luottamusta
Massachusettsissa MDSC: llä on yli 50 koulutettua vanhempaa, jotka ovat valmiita vastaamaan uuden vanhemman tukipyyntöön. Vuodesta 2010 vuoteen 2013 järjestö on kolminkertaistanut yhteytensä synnytystä edeltävän diagnoosin saaneisiin vanhempiin.
- Downin oireyhtymä on yleisin geneettinen sairaus.
- Arviolta 250 000 amerikkalaisella on Downin oireyhtymä.
- Ihmisillä, joilla on Downin oireyhtymä, on 47 kromosomia, kun taas ihmisillä, joilla ei ole Downin oireyhtymää, on 46 kromosomia.
"Suuri osa ohjelmamme menestyksestä on syntynyt uskottavuuden ja luottamuksen rakentamisesta lääketieteen ammattilaisille, jotka sitten ohjaavat perheet meille", sanoo MDSC: n perhetukijohtaja Sarah Cullen.
Hän selittää koulutetut vanhemmat: "ovat täällä kuuntelemassa, tukemassa ja tarjoamassa täsmällisiä, ajantasaisia ja tasapainoisia resursseja perheille".
Cullen sanoo, että MDSC on sitoutunut ottamaan yhteyttä perheisiin 24 tunnin kuluessa lähetteestä ja synnytystä edeltäneiden perheiden tapauksessa usein tunnin tai kahden kuluessa.
MDSC: n Parents First Call -ohjelma tarjoaa tukea vanhemmille kahdella tavalla.
- Tarjoaa tarkkoja, ajantasaisia ja tasapainoisia tietoja
- Antaa vanhemmille mahdollisuuden puhua koulutetun vanhemman vapaaehtoisen kanssa
Miksi koulutuksella on väliä?
"On tärkeää tavata vanhemmat siellä, missä he ovat", Cullen selittää. ”Jotkut saattavat haluta paljon kirjallista tietoa, toiset haluavat puhua muutaman vanhemman kanssa, toiset jopa haluavat tavata a lapsi, jolla on Downin oireyhtymä, toiset saattavat haluta lähettää tietoja kotiinsa, mutta eivät ole valmiita muodostamaan yhteyttä toiseen vanhempi. Tarjoamme useita vaihtoehtoja kunkin perheen tarpeiden mukaan. ”
Varten Suur -Charlotten Downin syndroomayhdistys (DSAGC) Pohjois -Carolinassa Cullenin tapaaminen ja vanhempien ensimmäisen puhelun ohjelman tunteminen oli merkittävä askel kohti organisaation ulottuville lääkintäyhteisöön ja arkaluonteisen, puolueettoman tuen tarjoamiseen perheille kaikkialla pohjoisessa Carolina.
MDSC: n tehtävän tavoin DSAGC keskittyy vanhempien tapaamisen tärkeyteen siellä, missä he ovat emotionaalisesti. "Jos he eivät ole valmiita muodostamaan yhteyttä, emme pakota sitä", sanoo DSAGC: n ohjelmajohtaja Terri Leyton. "Jos he ovat valmiita ja haluavat paljon tietoa, annamme heille myös sen."
MDSC -koulutusohjelma
Lääketieteellisen yhteisön ja vanhempien panoksen avulla kehitetty MDSC: n Parents First Call -ohjelman koulutus keskittyy seuraaviin:
- Katsaus Downin oireyhtymän genetiikkaan
- Nykyisten seulonta- ja diagnostisten testien tarkastelu
- Henkilökohtaisten tarinoiden jakaminen diagnoosin vastaanottamisesta ja yksilölliset vastaukset Downin oireyhtymän diagnosointiin
- Tutkitaan erilaisia tunteita, jotka voivat liittyä diagnoosiin, mukaan lukien suru
- Aktiivinen kuuntelutaito
- Paikalliset resurssit
- Operatiivinen prosessi uuden tai odottavan perheen tukemiseksi
Yhden äidin tarina
Alice (ei hänen oikea nimensä) ja hänen miehensä saivat synnytystä edeltävän diagnoosin Downin oireyhtymästä vauva ja olivat ensimmäisten perheiden joukossa, jotka pääsivät vasta perustetulle DSAGC: n vanhempien ensimmäiselle puhelulle Ohjelmoida.
Yhteys tuli heidän geneettisen neuvonantajansa kautta, joka otti nopeasti yhteyttä DSAGC: hen, kun Alice ja hänen miehensä "olimme liian ylikuormittuneita tekemään niin itse, mutta tiesimme jollain tasolla kuinka arvokasta tämä voisi olla", Alice osakkeita.
"Olimme suuresti shokissa ja erittäin järkyttyneitä", Alice muistaa. Hän sanoo, että kun he olivat jakaneet tyttärensä diagnoosin perheen ja rakkaidensa kanssa, he saivat tuen ja rukouksia, mutta diagnoosin aikaan "meillä ei ollut ketään, joka voisi liittyä siihen, mitä kävimme läpi, mikä on/oli paljon. ”
Ottelun kohtaaminen
Perhe sopi yhteen toisen äidin kanssa, joka oli äskettäin synnyttänyt kauniin pojan, jolla oli Downin oireyhtymä. ”Hän oli avoin ja rehellinen sydämestään ja tarjosi niin upean kuulokkeen, kun hän oli aiemmin käynyt läpi… mitä kävimme läpi. Se oli ensimmäinen kerta, kun pystyimme puhumaan jonkun kanssa, joka "voisi liittyä", eikä meidän tarvinnut tuntea mitään hänen kanssaan, koska hän oli ollut siellä, missä olimme ja juuri ymmärtäneet. "
Vinkkejä muille vanhemmille
"Riippumatta siitä, kuinka yksityinen henkilö olet", Alice sanoo, "jossain vaiheessa hyödyt puhumasta kenellekään, joka on ollut kenkäsi, ja [Vanhemmat] Ensimmäinen puhelu -ohjelma on loistava resurssi, jos sinulla ei ole ketään henkilökohtaisessa elämässäsi, joka on ollut siellä, missä tavoitat kohteeseen. ”
Vaihtoehtoja vanhempien ensimmäisen puhelun ohjelmalle
Perheet voivat saada erilaisia päivitettyjä, puolueettomia resursseja sekä verkossa että ottamalla yhteyttä organisaatioon puhelimitse.
"Yhdistämme ja lähetämme tervetuliaispaketin kaikille, jotka soittavat!" sanoo MDSC: n Cullen. "Itse asiassa lähetimme juuri paketin perheelle Romaniassa, jossa ei ollut paikallista Downin oireyhtymäjärjestöä [tai] yhteyksiä."
Teoksen on kirjoittanut Stephanie Meredith Kirjainkokoelma pamfletti, Downin oireyhtymäjärjestöt ja lääketieteellinen yhteisö ovat hyväksyneet puolueettoman, päivitetyn tiedon kultaisen standardin. Hän sanoo, että kaikki tiedot, jotka on jaettu odottaville tai uusille vanhemmille, "lääketieteellisten asiantuntijoiden tulisi tarkistaa, että ne ovat tarkkoja ja tasapainoisia, jotta ne täyttävät potilaiden kanssa jakamisen standardit".
Meredith huomauttaa, että tiedot ovat olennaisesti hyödyttömiä, jos lääketieteellinen yhteisö pitää niitä puolueellisina ja siten epäluotettavina.
Tunnista päivitetyt, puolueettomat tiedot
Campbell K. Brasington, MS, CGC ja lasten geneettinen neuvonantaja osoitteessa Levine Lastensairaala Carolinas Medical Centerissä Charlotte, Pohjois-Carolina, tarjoaa seuraavat neuvot materiaalien paikantamiseen, jotka tarjoavat ajantasaista tietoa Downin oireyhtymä yleensä ja erityisesti Downin oireyhtymän kyvyt ja mahdollisuudet.
- Tarkista päivämäärä kaikista Downin oireyhtymää koskevista kirjoista tai materiaaleista.
- Harkitse lähdettä. Onko materiaali peräisin hyvämaineisesta lähteestä, kuten paikallisesta tai valtakunnallisesta Ds -edustusjärjestöstä?
- Näyttääkö materiaali tasapainoiselta, jakaessaan sekä kykyjä että haasteita, joilla on D -potilaat?
Brasington varoittaa näistä punaisista lipuista:
- Tietoa yli 10 vuotta vanha
- Materiaalit lähteestä, joka näyttää edistävän tiettyä agendaa
- Materiaalit, jotka ovat joko liian positiivisia tai liian negatiivisia
Meredith selittää tarkemmin. ”Kun koulutamme paikallisia Downin oireyhtymäorganisaatioita tekemään lääketieteellistä apua, kehotamme heitä välttämään seuraavia asioita - kulttuurinen herkkyys, emotionaalinen perusteet, poliittiset keskustelut, tuomitsevat kommentit, stereotypiat Downin oireyhtymästä, lääkäreistä tai sairaaloista, väärät tiedot ja pitkät henkilökohtaiset tarinoita.
"Materiaalit, joita asiantuntijat eivät ole tarkastelleet tai jotka näyttävät vinoilta tietojen esittämisessä, menettävät myös uskottavuutensa lääketieteen tarjoajien ja heidän potilaidensa keskuudessa."
Geneettisen neuvonantajan rooli
Geneettiset neuvonantajat voivat myös olla tiedon ja tuen lähde. "Geneettinen neuvonantaja auttaa vanhempia löytämään kaiken tarvitsemansa tiedon tai resurssin vastatakseen kyseisen perheen kysymyksiin", Brasington selittää.
”Olipa kyseessä synnytyksen jälkeinen diagnoosi tai D -vauvan syntymän jälkeen, geneettiset neuvonantajat ovat erityisesti koulutettuja kuuntelemaan perheiden huolenaiheita ja tarjoamaan tuomitsematonta tukea ja ohjausta. He tuntevat paikalliset ja kansalliset resurssit ja voivat saada perheet ottamaan yhteyttä paikallisiin tukiryhmiin ja varhaisen puuttumisen ohjelmiin. ”
Lisäresurssit
- Odottavat vanhemmat, jotka haluavat oppia lisää muiden vanhempien kokemuksista, voivat lukea Downsyndromeblogs.org -sivustoa
- Odottavat vanhemmat, jotka ovat kiinnostuneempia uskoon perustuvasta näkökulmasta, voivat olla kiinnostuneita ”Valosta tunnelin päässä” tai ”Hyvästä ja täydellisestä lahjasta”. Amy Julia Becker.
Lisää Downin oireyhtymästä
Alzheimerin taudin ja Downin oireyhtymän välinen yhteys
Minulla on Downin oireyhtymä ja minulla on oma yritys
Avioero: Onko "Downin oireyhtymän etua" olemassa?
