Mitä sisarukset ilman Downin oireyhtymää ajattelevat - Sivu 2 - SheKnows

Vahvista tunteet

Aiheeseen liittyvä tarina. Löysin oman vammaisuuteni lapseni diagnoosin jälkeen - ja se teki minusta paremman vanhemman

Samoin on tärkeää antaa sisaruksille lupa tuntea negatiivisia tunteita, kuten vihaa tai hämmennystä.

"Kysy, onko [tällä tilanteella] mitään tekemistä Downin oireyhtymä vai onko sillä mitään tekemistä Downin oireyhtymän kanssa? " Tohtori Skotko neuvoi. "Myönnä, että negatiiviset tunteet ovat sopivia. Jos lapsesi raivostuu, on sopimatonta sanoa toiselle lapsellesi: ”sinun ei pitäisi olla hämmentynyt; hänellä on Downin oireyhtymä. ”On hyvä olla nolo.”

Luo aha -hetkiä

"Suurin yhteys, jonka haluan tehdä sisaruksille, on tunnistaa, että he eivät ole yksin", tohtori Skotko sanoi. "Kun he ymmärtävät:" Voi, myös veljesi tekee sen? "Veljet ja sisaret ymmärtävät jo varhaisessa iässä, että positiiviset asiat ovat suuremmat kuin negatiiviset."

Tutkimuskatsauksen tohtori Skotko ja hänen kollegansa Susan P. Levine osoitti, että sisaruksilla, joilla on Downin oireyhtymän veljiä ja sisaria, on usein kolme ominaisuutta, jotka erottavat heidät sisaruksista, joilla ei ole:

1. Lisää positiivista vuorovaikutusta (enemmän ystävällisyyttä, vähemmän konflikteja)
2. Vähemmän alttiita käyttäytymisongelmille
3. Huolehtivampaa ja empaattisempaa

Sisarusten yleisimmät kysymykset

Vuonna 2011 hän ja Levine julkaisivat kokemuksiaan sisarustyöpajojen järjestämisestä. Skotko ja Levine luokittelivat paperissaan, millaisia ​​kysymyksiä sisarukset haluavat tai haluavat kysyä:

• Lääketieteellinen kysymyksiä (esim. Voiko Downin oireyhtymä olla tappava?)
• Koulutus kysymyksiä (esim. miksi veljeni toisti esikoulun?)
• Sosiaalinen kysymyksiä (esim. voiko D -potilailla olla työtä?)
• Negatiiviset tunteet kysymyksiä (esim. miksi veljeni on pakkomielle TV -elokuvista?)
• Vaikea hetki kysymyksiä (esim. miksi ihmiset tuijottavat siskoani julkisesti?)

Esityksessään Charlotten Downin oireyhtymäyhteisölle tohtori Skotko käsitteli kourallisen usein kysyttyjä kysymyksiä harkittu tarkkuus, ja hänen vastauksissaan oli kolme johdonmukaista vaihetta: Hengitä syvään ennen vastaamista, jota seuraa rehellisyys ja validointi.

"Vanhempi ikään kuin Downin oireyhtymää ei olisi"

Vaikka vanhemman vaisto on torjua lapsen valitus tai kysymys arkaluontoisesta asiasta, "jos ryöstät, et tule saamaan muita kysymyksiä", tohtori Skotko huomautti.

"Luulen, että vanhemmat joskus ylireagoivat [ja] pitävät tilannetta dramaattisena, koska Downin oireyhtymä on osa sitä", hän sanoi. "Kun todella rikkoamme sen ja puhumme siitä, [ymmärrämme, että oikea vastaus on]," Onnittelut! Sinulla on tyypillinen, hullu, monimutkainen amerikkalainen perhe ja Downin oireyhtymä on vain pieni osa sitä. ”

Itse asiassa ”kasvaessaan Downin oireyhtymä oli aina osa perhettäni, mutta ei koskaan keskipiste”, tohtori Skotko kertoi. "Luulen, että vanhemmat ymmärtävät, että heidän on vain joskus oltava vanhempia ikään kuin Downin oireyhtymää ei olisi olemassa."

Vinkkejä vanhemmille

Tohtori Skotko ja Levine suosittelevat seuraavia kahdeksaa "annosta" vanhemmille, jotka kasvattavat Downin oireyhtymän lapsen sisarusta:

1. Ole avoin ja rehellinen ja selitä Downin oireyhtymä mahdollisimman aikaisin.
2. Anna veljien ja sisarten ilmaista negatiivisia tunteita.
3. Tunnista veljien ja sisarten vaikeat hetket.
4. Rajoita hoitovelvollisuuksia.
5. Tunnista jokaisen perheen lapsen yksilöllisyys ja ainutlaatuisuus.
6. Ole reilu.
7. Hyödynnä sisarusten tuki.
8. Vanhempien pitäisi saada tukea itselleen.

Keskustelu kulkee tieteen tiellä

Downin oireyhtymäyhteisö on tienhaarassa. Se on saavuttanut valtavaa edistystä tietoisuuden lisäämisessä ja ihmisten auttamisessa puhumaan Downin oireyhtymästä; tohtori Skotko kuitenkin varoittaa riskistä, että D: stä voi tulla orpotauti.

Nykyään kehittyneen ja ei-invasiivisen testauksen avulla odottavat vanhemmat voivat tunnistaa synnytystä edeltävät kromosomaaliset olosuhteet, mikä johtaa korkeaan raskauden keskeytymisasteeseen Yhdysvalloissa.

"Tiede on ylittänyt keskustelumme aiheesta", tohtori Skotko sanoi äskettäin.

Kaksi tuntia Charlotte, tiede otti takaapäin.

Voit ottaa yhteyttä tohtori Skotkoon hänen verkkosivuillaan osoitteessa brianskotko.com, samoin kuin Facebook, Viserrys @brianskotko, YouTube tai osoitteessa Massachusettsin yleisen sairaalan Downin oireyhtymäohjelma.

Kuvaluotto: Kansainvälinen Downin oireyhtymäkoalitio

Lisää Downin oireyhtymästä

Ottaa sisaruksen, jolla on Downin oireyhtymä
Äidit jakavat suosikkikirjojaan Downin oireyhtymästä
NIH julkistaa rekisterin Downin oireyhtymästä kärsiville henkilöille