Silmäni kulmasta näin isoäitini istuvan huoneessani teho -osastolla, kun makasin sängyssä lähes elottomana, luulen, kuudennen peräkkäisen päivän. Vahvien rauhoittavien ja kipulääkkeiden sameuden keskellä olin ollut tajunnassa ja sen ulkopuolella aivohalvauksestani lähtien ja olen vain vähän tietoinen ympäristöstäni. Mutta muutaman minuutin tilapäisen selkeyden muistan eliniän.
Tuntematon nainen tuli huoneeseeni ja esitteli itsensä sairaanhoitajaksi, joka oli osoitettu minun kerrokselleni. Koska outo nainen huokui auktoriteettia ja älyä, isoäitini käytti tilaisuutta esittääkseen hänelle kiusallisen kysymyksen, joka oli polttanut hänen mielensä.
"Milloin hän kävelee taas?" kysyi isoäitini ennakoivasti.
Sairaanhoitaja ojensi kätensä ja tarttui hänen käteensä. Hän vastasi: ”Hän ei enää koskaan kävele. Hänellä on lukittu-oireyhtymä. ”
Lisää: Aivohalvaus 23 -vuotiaana jätti minut vammaiseksi ja kyseenalaisti elämäni tarkoituksen
Jos olisin voinut huutaa sillä hetkellä, olisin. Jos olisin voinut käpertyä palloon ja itkeä, olisin. Jos olisin voinut hypätä ikkunasta ulos, olisin todennäköisesti tehnyt sen myös. Mutta en voinut tehdä mitään muuta kuin kuolla ja itkeä hiljaa sisältä, kun kuulin kaukaa isoäitini pehmeitä, kivuliaita itkuja.
Se oli ensimmäinen kerta, kun kuulin tuon kauhean lauseen-lukittu oireyhtymä. En tiennyt mitä se tarkoittaa, mutta se tuntui julmasti itsestään selvältä. Näillä muutamilla sanoilla sairaanhoitaja oli repi nopeasti ja ytimekkäästi murskaamaan kaikki toiveeni paremmasta huomisesta. En voinut hengittää. En voinut puhua. En voinut syödä. En voinut liikuttaa yhtään lihaksiani kehossani - ja se oli ikuisesti. Elinkautinen tuomio. Pysyvä tietoinen vihannes.
Lukittu oireyhtymä, joka tunnetaan myös nimellä pseudokoma, on harvinainen katastrofaalinen tila, jossa jokainen kehon vapaaehtoinen lihas halvaantuu, mutta tietoisuus ja kognitio säästyvät. Vaikuttanut henkilö ei voi tuottaa mitään liikettä tai puhetta, mutta on täysin tietoinen ympäristöstään. Ei hoitoa, ei parannuskeinoa, ja useimpien elinajanodote on useiden kuukausien ajan.
Alexandre Dumasilla oli ensimmäinen jäähdyttävä kuvaus tästä lähes uskomattomasta oireyhtymästä Monte Criston kreivi: "Ruumis elävillä silmillä." Ilmeisesti, Minä oli tuo ruumis, ja elävien silmieni piti olla ainoa yhteyteni elämään.
Se oli melkein Tom Sawyerin kaltainen kokemus, jossa olin todistamassa omia hautajaisiani ja kuullessani rakkaitteni kipu, paitsi tässä tapauksessa, halusin epätoivoisesti ravistella jotakuta ja kertoa heille, että olen vielä elossa ja se oli edelleen minä. Näin maailman. Ymmärsin maailman, mutta minulla ei ollut mahdollisuutta olla vuorovaikutuksessa sen kanssa. Ja tällainen henkinen yksinäisyys on kidutus.
Silmistäni tuli ainoa pelastajani. Heidän pelkkä katseensa varoitti lääkäreitäni ja perhettäni siitä, että olin edelleen siellä. Heidän rajoitetut liikkeensä pystyivät jopa vastaamaan muutamaan yksinkertaiseen kyllä tai ei-kysymykseen. Silmieni uusi ääni voi kuitenkin sanoa vain niin paljon. Joka päivä se oli edelleen vain minä, yksin toivottomien kyyneleitteni ja vangittujen pelkojeni kanssa, jotka kuolivat ollakseen vapaita, kun minun oli pakko katsella koko maailmaa ympärilläni.
Kun olin uskonut koko elämäni omaan merkitykseeni ja siihen, että maailmani ei voisi toimia ilman viisauttani, oli lähes mahdotonta hyväksyä, että minusta oli tullut täysin voimaton. Minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin luopua kaikesta hallitsemisesta, joka minulla oli kerran, ja luovuttaa kokonaan kaikki maailmani palaset ympärilläni oleville lääkäreille, sairaanhoitajille, terapeuteille ja perheelle.
Katsoin, kuinka lääkärit laittivat putken kurkkuun auttamaan minua hengittämään ja kaatoivat nestemäistä ruokaa vatsani putken läpi. Nielasin ylpeyteni, kun sairaanhoitajat pukeutuivat minua päivittäin pyörimällä minua sängyn ympäri - murskaamalla elottomat käsivarteni - ja kaksi vahvaa sairaanhoitajaa veivät rapean ruumiini pyörätuoliin. Katsoin, kun terapeutit käyttivät sähköstimulaatiota jokaiseen lihakseen päästä varpaisiin ja liikutin raajojani kuin rätti -nukke niin paljon kuin pystyivät. Mikä tärkeintä, kuuntelin, kun perheeni opetti minua uskomaan uudelleen.
En ollut kuullut mitään muuta kuin tuomiota ja synkkyyttä ja sääliä ympärilläni olevilta lääkäreiltä, mutta perheeltäni kuulin vain rajattoman positiivisuuden. Mutta se oli positiivisuus, jota en voinut uskoa. Jopa vaikeimmissa tilanteissa meillä emotionaalisilla olennoilla on kiistaton oikeus toivoa. Pimeimpinä aikoina se saa hymyn kasvoillemme, rauhoittaa tuottamattomia pelkojamme ja vie meidät seuraavaan päivään. Mutta yhdellä iskulla tuo sairaanhoitaja varasti oikeuteni toivoa, haaveilla ja uskoa, että aurinko tulee ulos huomenna.
Onneksi perheelläni oli paksumpi iho kuin minulla ja kieltäytyi antamasta minulle ei usko. Vanhempani ruokkivat positiivisuutta ja toivoa äskettäin kyynisen kurkuni alas, ja veljeni heitti kiistattomia lääketieteellisiä faktoja kasvoilleni. Annoin heille ja heidän uskolleen niin kuin olisin antautunut elämässäni joka toinen osa.
Tämä täydellinen antautuminen terapeuteilleni, perheelleni ja lähinnä kohtalon mielipahalle saattoi pelastaa minut. Huolimatta monista naysayers ja joitakin massiivisia aivohalvaus onneksi paranin.
Lisää: 40 vuotta toisista huolehtimista auttoi minua toipumaan koomasta
Muutaman kuukauden kuluttua lihakseni ja äänihuulet alkoivat nykäistä, ja sain ensimmäisen maun vapaudesta. Se alkoi melkein huomaamattomana pääni liikkeenä ja täyden kurkun äänenä kerran hiljaisten itkujeni takana (ja nauraa). Muutamassa viikossa ainakin yksi lihakseni kehon jokaisessa raajassa liikkuisi hieman tahdostani ja voisin mykistää äänen siellä täällä.
En tajunnut sitä, koska muutos tuntui merkityksettömältä, ja sen näkeminen kestää vuosia kuntoutusta merkittävä muutos, mutta sillä hetkellä en ollut enää loukussa itseni sisällä - olin murtanut kuristavat ketjut ja pakeni. Ja olin vihdoin vapaa.
