Hayley Okinesin ei pitäisi elää yli 13 -vuotiaana. Mutta uskomatonta teini, joka kärsi harvinaisesta ennenaikaisesta ikääntymisestä, nimeltään progeria, kuoli 17 -vuotiaana kotonaan Englannissa.
Hayleyn äiti teki surullisen ilmoituksen Facebook -sivullaan eilen illalla: ”Tyttövauvani on mennyt jonnekin paremmin. Hän otti viimeisen henkäyksen syliini kello 21.39. "
Koko elämänsä ajan oli helppo nähdä, kuinka Hayley jatkoi rohkeutta ja päättäväisyyttä: Hänen omistautuneet vanhemmat sanovat olevansa Hän oli "antautunut" hänen syntyessään ja että hän hämmästytti heitä edelleen kävelemällä 10 kuukauden ikäisenä ja näyttäen vaikuttavia merkkejä älykkyys. Mutta progeria, joka on diagnosoitu vain 74 ihmisellä maailmassa, ei vaikuta mieleen. Sen sijaan se nopeasti vanhentaa kehoa kahdeksan kertaa normaalia nopeammin ja jättää sen kärsivät alttiiksi sairauksille, kuten niveltulehdukselle, sydänsairauksille ja jopa kaljuuntumiselle.
Ennen kuolemaansa Hayley eli 17-vuotiaan tytön mielen ja 104-vuotiaan naisen ruumiin kanssa.
Kuukausien testien jälkeen, kun Hayley oli vauva, hänellä todettiin progeria ja hänen tuhoutuneille vanhemmilleen annettiin synkkä uutinen, että hänellä oli vain 13 vuotta elinaikaa. Hän ei hukannut hetkeäkään ajastaan. Sekä hän että hänen perheensä osallistuivat lukuisiin varainhankintahankkeisiin kerätäkseen rahaa ja tietoisuutta progeriasta. Hänestä kirjoitettiin myös useita dokumentteja hänen elämästään, mm Maailman vanhin teini: epätavallisia ihmisiä. Ja kun useimmat hänen ikäiset lapset olivat huolissaan koulutanssista, Hayley piti mielessään omaelämäkerransa Vanha ennen aikani.
Teini jätti koulun viime vuonna ja matkusti Yhdysvaltoihin saadakseen uuden huumehoidon, jonka kaikki toivoivat parantavan hänen tilansa. Mutta viime viikkoina hän sai keuhkokuumeen ja hänet terveyttä pahentunut.
Hänet vapautettiin sairaalasta vähän ennen kuolemaansa, jotta hän voisi poistua tästä maailmasta rauhassa oman kodinsa rauhassa.
Tämä on niin surullinen tarina, ja sydämemme lähtee Hayleyn surulliselle perheelle. Mutta samaan aikaan hän oli todella hämmästyttävä nuori nainen, joka kertoi kanssamme kamppailustaan ja tuskastaan ja hänen täysin normaali teini -ikä (hän oli täysin ihastunut Justin Bieberiin ja jopa tapasi häntä). Hänen ihanat vanhempansa varmistivat, että he veivät hänet ympäri maailmaa ennen hänen kuolemaansa ja antoivat hänelle kaikkein täyttävimmän elämän, jonka lapsi voisi saada.
Ja lahjat, jotka hän välitti muille - toivo ja perspektiivi - tekevät meistä kaikista onnekkaita Hayley jakoi tämän maailmankaikkeuden kanssamme.
Lisää terveydestä
Äidin tarina: Poikani sairastaa Niemann-Pickin tautia
Pelottavia sairauksia, jotka sinun pitäisi tietää
Lymen taudin oireet, jotka on diagnosoitu väärin influenssaksi
