Wayne Brown võttis aastaid palju kaalus juurde, arendas alahammustust ja oli nii väsinud, et sai töötada vaid paar päeva nädalas. Ta suunati spetsialistide juurde, kuid talle öeldi, et ta on hüpohondrik. Siis leiti tema ajuripatsist kasvaja - tal oli haruldane haigus, mida nimetatakse akromegaaliaks. Nüüd kirjutas ta raamatu ja asutas veebipõhise tugirühma. Siin on meie küsimused ja vastused Browni autoriga Üksinda minu universumis: võitlus harvaesineva haigusega ebasümpaatses maailmas.
Akromegaalia teeb haiget nii füüsiliselt kui ka emotsionaalselt
Ta teab: Kas olete akromegaalia omal nahal kogenud, kas saate selgitada, mis see haigus on?
Wayne Brown: Meditsiiniline vastus on, et akromegaalia on kasvuhormooni ületootmine, mis kontrollimata jätmisel võib põhjustada tõsiseid meditsiinilisi probleeme, sealhulgas oluliselt lühendada eluiga. Patsiendi reaalsus? Akromegaalia on haigus, mis mõjutab kogu inimest. Muidugi, on mõned füüsilised probleemid, nagu tugev liigesevalu, kaaluprobleemid, higistamine ja polüübid. Akromegaalia mõjutab oluliselt ka patsiendi psühholoogilist heaolu. Paljud patsiendid tegelevad äärmuslike emotsioonidega, kui haigus ei ole kontrolli all.
Akromegaalia sümptomid
SK: Kas saaksite kirjeldada sümptomeid ja kui kaua neid kogesite?
WB: Kui mul diagnoositi alles 2004. aastal, siis esimene sümptom, mida mäletan, oli 1994. aastal, kui hakkasin märkama tugeva alahambumuse valu. Mõnel hommikul ärkasin üles tundega, nagu oleksin Mike Tysoniga ringis kolm ringi käinud. Ka mina võtsin kaalus juurde, kuid toitumisharjumused lükkasid selle tagasi. Mu isa suri ajuvähki, nii et samal ajal, kui ma isa eest hoolitsesin, sõin palju kiireid eineid ja palju töödeldud toite kohvikutest ja läbikäidavatest akendest. Teised sümptomid, mida kannatasin, teadmata, et mul kasvaja kasvab, olid liigne higistamine, mu käed ja jalad tundusid kasvavat, karpaalkanal, valdav krooniline tunne kurnatus. Kõige hullemad olid minu jaoks aga emotsionaalsed probleemid. Tundsin, et mul pole kontrolli oma tuju üle ja selle üle, mis mind teele paneb.
Akromegaalia juhtimine
SK: Kus te praegu oma tervise osas olete?
WB: Mul oli 2005. aasta mais operatsioon ja kasvaja oli üheksa kuu jooksul täielikult kadunud. Praegu olen ravimteraapias, kus saan süsti üks kord iga 28 päeva tagant. Arvan, et olen praegu kõige tervislikum, mis ma olen olnud pärast sümptomite tekkimist, kuid arvan, et see on osaliselt tingitud ravimeid ja suurem osa on teadlikkus heast tervisest, headest valikutest ja kirg aidata teisi nende diagnoosimise teel ja ravi.
Tugirühm inimestele, kellel on akromegaalia
SK: Miks alustasite tugirühma Acromegaly Community Inc.?
WB: Ma lihtsalt otsisin kedagi, kellega rääkida, kes võiks minu valudega seostada - tõeliselt tähistada oma meditsiinilisi võite ja tunda kaasa minu kaotustele. Ma ei lootnud mingil juhul sellest heategevuslikku organisatsiooni ehitada, kuid olen uskumatult uhke, et saime hakkama. Me aitame inimesi ülemaailmsetes jõupingutustes veendumaks, et keegi täna diagnoositud ei pea kannatama üksinduse ja eraldatuse all, mis tuleneb loomulikult haruldaste haiguste laastamisest. Kõik, mida me teeme, on ringi vähendamine - patsientide lähedastele lähemale toomine, avatum suhtlemine oma meditsiinitöötajatega ja farmaatsiaringkonna toetus.
Ära kannata üksi
SK: Mida soovite, et inimesed teie raamatust ära võtaksid?
WB: Ma arvan, et see raamat on mõeldud kõigile ja kõigile. Olen rääkinud erineva taustaga inimestega, kes on raamatu lugemisest tugevamad. Mitte ainult akrohaigeid ja nende lähedasi, vaid ka teisi haruldasi haigusi põdevaid inimesi, veel mitut „peavoolu” ja isegi sõltuvuse üksindusega võitlevaid inimesi. Sõnum on lihtne: kui olete patsient, kes tegeleb meditsiinilise probleemiga, olenemata sellest, kui üksi te end tunnete, on keegi, kes tunneb teie võitlust kaasa. Sageli pannakse meid kui patsiente hulluks, sest keegi ei saa aru, millega me tegeleme. Sa pole hull. Lihtsalt otsige ja leiate kellegi, kes teab läbitud kilomeetreid.
Veel akromegaaliast
Dr William Ludlam Rootsi meditsiinikeskusest selgitab akromegaalia sümptomeid ja ravivõimalusi.
Veel haruldastest haigustest
Friedreichi ataksia: Abryanna lugu
Rinnavähk meestel
Colin Farrell oma poja haruldase diagnoosi kohta
