Hoolimata minu väidetest ja vastupidistest argumentidest teatavad mu lapsed-eriti mu 6-aastane tütar-mulle, et miski ja keegi pole täiuslikud. Kuigi see võib väga tõsi olla, jõudis pühapäev, 2. juuni 2013 lähedale.
Taevas oli sinine nii kaugele kui silm ulatas ja pilv oli nähtav. Temperatuur oli veidi-liiga soe, kuid mitte liiga niiske 85 kraadi. Ümbruskond oli elegantne, kuid samas bukoolne selles, mis oli New Yorgi suurlinnas White Plainsis asuv iseseisev alevik.
Mehi, naisi ja lapsi oli igas vanuses 15 000, kõik erinevates olekutes: Julged või kartlikud; põnevil või mures; enesekindel või kartlik; kuid kõigi nende erinevate emotsioonide puhul ei olnud ükski 15 000+ inimesest apaatne, eemaldatud, ükskõikne ega meeleheitel. Kuidas nad võiksid olla? Põhjus, mis meid ühendas, oli liiga suur, liiga võimas, liiga oluline.
E-meeskond
Põhjus oli autism (muidugi) ja sündmus oli 12. iga -aastane Walk Now for Autism Speaks Westchesteri maakond, NY/Fairfieldi maakond, Connecticut. Walki võõrustaja NewYorgi-Presbüteria haigla/Westchesteri osakond avab sel kuul ametlikult uksed Westchesteri divisjoni ülikoolilinnakus asuvale autismi ja areneva aju keskusele.*
15 000+ osalejast väitis E-meeskond, kes sai autismi spektris samanimelise nime minu 7-aastase poja Ethani järgi, 50 neist omaks. Nende hulgas Ethani õpetajad, paraprofessionaalid, kooliterapeudid/-juhid, eraterapeudid, pereliikmed, uued sõbrad ja eluaegsed sõbrad, kes kõik võta kaasa oma lapsed, Michaeli äripartnerid, Ethani avalikud põhikoolisõbrad (kes koostasid oma meeskonna) ja mis kõige tähelepanuväärsem - neli Ethani last Rock Fairfieldi kool, Connecticut bändikaaslased vanuses 12-15-kõik neuroloogiliselt tüüpilised-ja nende vanemad, kaasas ja jalutasid nemad/meie, et näidata solidaarsust mitte ainult Ethani ja autismi vastu, vaid ka, ma usun, austusest Michaeli ja mina. Nagu E-meeskonnal kombeks, pani iga E-meeskonna jalutaja selga identsed eritellimusel valged, punased ja mustad särgid, millel oli kiri “The E-TEAM Rock Stars”, mille tagaküljel oli School of Rock logo.
Võimalik kokkuvarisemine
Üritus „Walk Now for Autism Speaks“ toimub sõjalise täpsusega tänu Christie Godowski ja selle tohututele jõupingutustele. Virginia "Ginny" Connell, Autism Speaks'i Long Islandi tegevdirektor ja Long Islandi valdkonna arendusdirektor, vastavalt. Üks viga oli see, et kolmel eelmisel jalutuskäigul üksi mänginud Ethan pidi nüüd oma School of Rock bändiga klahvpille mängima. Probleem polnud selles, et ta ei olnud enam ühemehesaade-ta austab ja austab oma Rocki kooli bändikaaslased ja õnnistavalt vastupidi-see häiris kuumuse ja laulujärje kombinatsiooni tema.
Ethani võimaliku kokkuvarisemise iroonia ei läinud mulle kaduma. Kui Ethanil oleks kokkuvarisemine, siis mis oleks parem koht kui Autism Speaks'i sündmus? Keegi poleks silmagi löönud, kui mõni laps raevu ajab; me kõik oleme seal olnud, teinud seda, ostnud Xanaxi. Lisaks, kui kohal oli nii palju Ethani õpetajaid ja terapeute, siis kindlasti, kui Michael või mina ei suutnud teda „maha rääkida”, üks neist kindlasti. Lõpuks hoiti kriis ära. Midagi külma vett, soolaseid kringleid ja laulu järjekorra muutmist ei suutnud parandada. Ethan nõudis, et Surfari “Wipe Out”, 1960ndate löögipõhine lugu koos naljaka naerututvustusega, jääks viimaseks, nii et rahvas saaks tantsida. (Ja tantsisid, nad tegid.)
Täiuslik sissejuhatus
Üritus (ühetunnine lavaesitlus, mis viib piduliku lindi lõikamiseni alustab jalutuskäiku) algas nagu alati - kaks DJ -d kohalikust raadiojaamast mängisid Masters of Tseremoonia. DJ -d nõudsid, et Ethan ja tema kaasbändikaaslased võtaksid oma koha laval, et lisada oma esinemisele põnevust ja ootusärevust.
Kui autismi pooldajad ja poliitikud rääkisid Autism Speaks'i ja iga -aastase jalutuskäigu tähtsusest, kõndisin vaikselt ringi, et tänada oma külalisi, kui järsku kuulsin DJ -d ütlemas: "Ethan, kas sa tahtsid oma osa tutvustada ..." Sõna otseses mõttes, enne kui DJ suutis veel sõna öelda, haaras Ethan mikrofoni ja ütles: „Jah. Um… ”Pärast veel mõnda ums, jõllitasime Michael (kes oli laval) ja mina (maast) teineteist oma ütlemata "Püha- [sõnnik]-mis nüüd juhtuma hakkab", ei tea, kas Ethani tutvustus lõpeb hästi või täpsemalt kell kõik.
Siis juhtus täiuslikkus. Meie väike mees, kes veel kolm aastat tagasi samal autismi kõnnakul kõndis, oli enda suhtes nii ebakindel... nii sotsiaalselt ebamugav, kuid siiski laulis John Lennoni ikoonilise filmi "Imagine" kummitav esitus… oli nüüd lava täielikus juhtimises ja üle 15 000 inimese rahvahulk. Ethan jätkas: „Ma tutvustan tõesti oma bändi.” Usalduse, entusiasmi ja uhkusega Ethan osutas (oskus, mis tuli talle õpetada) iga liikme poole ja alustas: „Palun tere tulemast Mike (Chapin) trummid! Vokaali osas, Andrew (Wasserman)! Bassil, Kevin (O’Malley)! Ja kitarr, Jake (Greenwald)! Ja ma olen Ethan Walmark ja mängin klaviatuuri! "
Emme pisarad
Nii et emotsioonidest üle saada, kui nägin oma poega laval - noorimat bändiliiget viie aasta võrra - nii õnnelik, nii et kontrollib oma keha, keelt, meelt ja on nii mõtetes, sõnas kui ka täiesti sobiv tegu. Olles ümbritsetud nii paljudest inimestest, kes selle hetke võimalikuks tegid, ja tundes end ümbritsetuna sõprade ja perekonna tingimusteta armastusest, puhkesin vapustavate, kontrollimatute nutudeni. (Tundub, et valisin vale nädala, et lõpetada veekindla ripsmetušši kandmine ...)
Selles, mida võiks nimetada poeetiliseks õigluseks, seisis minust paremal Shari Goldstein, Ethani privaatne logopeed, kes on olnud Ethaniga alates 2. eluaastast; pidev Ethani elus, kes aitas tal sõna otseses mõttes oma hääle leida. Minust vasakul oli Susan Panetta, üks mu kallimaid sõpru, kellega olen koos jaganud parimaid ja halvimaid aegu. Sue, kes teab alati täpselt, mida öelda ja teha… ei öelnud midagi. Ta lihtsalt ümbritses mu käed minu ümber ja lubas mul nautida seda erilist hetke, üksi, kuid ümbritsetuna 15 000 inimesest.
Mõne minuti pärast olin piisavalt komplekteeritud, et kallistada, musitada ja tänada kõiki E-Teami särgiga, olenemata sellest, kas nad seda tahavad või mitte. (Erinevalt mu pojast, kellel on mõnikord sotsiaalsete näpunäidete lugemisega kergeid raskusi, võin tegelikult lugeda sotsiaalseid näpunäiteid, kuid otsustan neid ignoreerida. Peaaegu iga päev.)
Viiskümmend inimest, kes olid ühiselt toetanud E-meeskonda ja autismi, võisid füüsiliselt näha ja kuulda edusamme, mida mu poeg on saavutanud, seda kõike tänu oma kangelaslikele, väsimatutele pingutustele. Minu jaoks oli aga kõige ilusam see, et üks seitsmeaastane poiss, üks laps, kellel oli vaid neli aastat tagasi raskusi lausete, silmside ja keha kontrollimisega, nüüd andis ülejäänud 14 950 inimest - emad ja isad, vanaisad ja vanaemad, õed ja vennad ning tädid ja onud koos pereliikmetega autismispektris - loota. Ja kui see pole midagi, millest laulda, siis ma ei tea, mis see on.
*Teave NewYork-Presbyteriani haigla/Weill Cornelli ja Columbia autismi ja areneva aju keskuse kohta: Autismi ja areneva aju keskus on terviklik, tipptasemel instituut, mis on pühendatud autismi spektrihäirete ja muude aju arenguhäiretega inimeste pakiliste kliiniliste vajaduste rahuldamisele nende eluiga. NewYorgi presbüterlaste haigla koos sellega seotud meditsiinikoolidega Columbia ülikooli arstide ja kirurgide kolledž ja Weill Cornell Meditsiinikolledž on teinud koostööd New Yorgi autistide koostööpartneritega (www.nyc4a.org), et luua autismi ja arengumaade keskus Aju. Dr Catherine Lordi juhitud ja haigla 214 aakri suuruses ülikoolilinnakus White Plainsis asuv keskus on kogukonnapõhiste teenusepakkujate ja perede ressurss. Lisateabe saamiseks külastage www.nyp.org/autism
Veel autismist
Parimad iPadi rakendused autismiga lastele
Teie lapsel on autism: mis nüüd?
Tõde armastusest ja autismist
