Kujutage ette maailma ilma autismita - SheKnows

instagram viewer

1933. aastal ronis sellele King Kong. Aastal 1939 (ja 1957, 1993 ja 1999) oli see ekraanil olevate Hollywoodi filmipaaride armumise keskpunkt. 1945. aastal USA armee pommitaja B-52 udusse eksinud kukkus sinna.

Koi ja poja illustratsioon
Seotud lugu. Avastasin oma puude pärast lapse diagnoosimist - ja see tegi minust parema lapsevanema
Empire State Building - hele sinine

2013. aastal aitas 7-aastane poiss Autism Speaksi esimene ülemaailmne autismi suursaadik pöörab tseremoniaalse lüliti heledaks siniseks ja mälestatakse ÜRO poolt sanktsioneeritud ülemaailmset autismiteadlikkuse päeva, millega algas aprillikuu autism Teadlikkuse kuu.

Kõnealune „see” pole keegi muu kui ikooniline Empire State Building. Kõnealune 7-aastane poiss pole keegi muu kui minu poeg Ethan. Kõnealune autismi suursaadik on keegi muu kui kunstnik, muusik, filantroop, filmitegija ja rahuaktivist, Yoko Ono. Ja kõik selle päeva kohta oli võimalik tänu kahe vanavanema armastusele, kirgele ja pühendumusele lapselapsega, kellel on autism, Bob ja Suzanne Wright, Autism Speaks'i kaasasutajad.

click fraud protection

Tähelepanuväärne teekond

Minu pere jaoks on viimased 365 päeva olnud tähelepanuväärsed ja võidukad mitte ainult Ethani, vaid (mulle meeldib mõelda) kogu autismi kogukonna jaoks. Seiklus algas 25. aprillil 2012, kui a video Ethanist, kes mängib Billy Joeli “Klaverimeest” läks viiruslikuks.

Sealt sai Ethani muusikaline talent oma elu. Oli auhindu, tunnustusi, rahvusvahelist ajakirjandust, raha kogumise õhtusööke, heategevuskontserte, muusikakonkursse... nii palju uskumatuid võimalusi on lubanud Ethanil aidata maailmale autismi spektri kohta harida ja saada minu isehakanud autismi suursaadikuks meie väikeses osas maailma. (Tegelikult on põhjus Ethan SheKnows.com palus mul esialgu iganädalast veergu kirjutada!)

Ethan on tõstnud autismi teadlikkust nii suurel määral kohalikul, riiklikul ja rahvusvahelisel tasandil Autism Speaks nimetas ta Connecticuti osariigis New Yorgis/Fairfieldi maakonnas Westchesteris aasta vabatahtlikuks piirkonnas. Iga kord, kui Ethan saavutab midagi tähelepanuväärset, tuletavad tema terapeudid mulle uhkusega meelde, et kui nad neli aastat tagasi temaga esimest korda koostööd tegid, ütles ta: ei vaataks neile silma... oli oma kehas ebamugav... organiseerimata... muutus inimrühmade ümber pahuraks ja pidulikuks... valdas vähe keelt... oli vaja õpetada ühe jalaga näitama, hüppama ja astuma korraga…

Telefonikõned

Ethani aukartuse aasta kulmineerus kahe erineva telefonikõnega. Esimene ÜRO esindajalt, kes oli näinud ja kuulnud Ethani YouTube'i videoid ning tahtis teada, kas ta oskab/oskab klaverit mängida ja laula rahvusvahelise delegatsiooni ees teemal „Võime puude piires”. (Teadmiseks jälestan ma sõna „puue”, sest usun, et see on vananenud väärarusaam ja autismiga inimeste suhtes väga halvustav.) Vastus ÜRO esindaja küsimusele oli muidugi häbenemata: "Jah!"

Ethan Walmark

Teine kõne tuli paar päeva hiljem. "Me teame, et Ethan armastab The Beatlesit," ütles Autism Speaks'i Long Islandi tegevdirektor Christie Godowski. Ta jätkas: „Mõtlesime, kas ta võib aidata Yoko Ono süüdata Empire State Building pidulikult ülemaailmsel autismiteadlikkuse päeval siniseks? ” Väga vähesed asjad muudavad mind sõnatuks. See taotlus kindlasti täitis. Minu poeg. Autismi esindaja. Empire State Building. Yoko Ono! OMG, mida ma selga panen? Ja kui vihane mu abikaasa on, kui näeb arveid minu kohustusliku uue kleidi, uute kingade, Botoxi, juuste esiletõstmise ja viie sinise juuksepikenduse eest? (Autism on nii või teisiti kulukas ettepanek. Pealegi on see kõik põhjusel.)

Paljude autismispektri laste jaoks on sotsiaalne lugu - kirjalik või visuaalne juhend, mis kirjeldab teatud olukordade kujunemist - kaugele. Õnneks teadis John Lennoni fänn Ethan Yoko Onost kõike. Kahekordse õnnega oli mu pojal suure rahvahulga ees rohkem kui mugav; mida suurem, seda parem. Üks tundmatu ja kontrollimatu muutuja oli: "Mis siis, kui Ethan ütleb midagi sobimatut?" Mina ja Michael ei muretsenud et ta ütleks autismispektriga sobimatuid kommentaare, olime palju rohkem mures kõigi 7-aastaste laste jaoks sobimatute pärast kommentaarid.

Ethan ja pr Ono

Ethan Walmark ja Yoko Ono

Õige ajakava järgi ilmus proua Ono. Ethan ootas kannatlikult, kuni teda proua Onoga ametlikult tutvustati, ja ütles: "Tere, minu nimi on Ethan Walmark" ja surus kätt. Seejärel küsis ta: "Kas sa olid John Lennoniga abielus?" (Oh, oh. Kuhu ta sellega läks ...) Ta vastas armulikult ja armsalt: „Mina olin. Ma olen." Seejärel ütles ta uhkelt: "Ma armastan Beatlesi!" Proua Ono naeratas ja noogutas. Just sel hetkel segasin vahele: „Ethan, ütle proua Onole, et mängite suurepärast versiooni "Kujutage ette!" "Ethan ilma löömata, vaatas Ethan proua Onole otse silma ja ütles:" Kujutage ette maailma... ilma autismita. "

Proua Ono, kes näis mu poja sõnadest nägemata jäänud, mõtles hetke või kaks ja vastas: „Jah, Ethan. Kujutage ette maailma ilma autismita. ” Nagu proua Ono kunagi ütles: „Unistus, millest unistate üksi, on ainult unistus. Unistus, millest unistate koos, on reaalsus. ” Minu poja unistus on minu unistus ja koos püüame muuta meie ühise unistuse reaalsuseks.

Peale minu pulmapäeva ja laste sündimise on mu poja suhtlemine ja vestlus pr Onoga igavesti üks meeldejäävamaid päevi minu elus. (Mõnevõrra iroonilisel viisil, kuidas asjad saavad täisringi, just autismi teadlikkuse kuu ajal, Ethani originaal "Piano Man" video on tänu "hämmastavatele ja naljakatele videotele" Internetis taas tõusnud sait.)

2013. aasta 2. aprilli hommik oli täiuslikkusele võimalikult lähedal. Ainult üks väike detail oleks päeva veatuks muutnud ja see oleks olnud, kui pr Ono oleks nii Ethani kui ka Eliza poole kaldunud - mu lapsed, kes ei tunneks köögivilja (v.a friikartuleid), kui see neile näkku lööks - ja sosistage: „Anna herned võimalus. ”

Minu lapsed söövad köögivilju. Nüüd on see midagi "ette kujutada".

Kui teie, nagu Ethan, „kujutlege autismita maailma”, tehke esimene samm. Palun kaaluge maksust mahaarvatavat annetust Autism räägib E-TEAM.

Veel autismist

Autism raputab maja
Ood sünnipäevatüdrukule läbi autismi silmade
Autism: selle võitmiseks peate selles osalema