Audrey Nethery, nagu paljud 6-aastased, armastab seda tantsima. Siiski ei olnud jumaliku väikese blondi tantsimisvõime alati antud.
Audrey põeb Diamond Blackfani aneemiat (DBA), mis on haruldane ja eluohtlik seisund, mille korral tema luuüdi ei tooda piisavalt punaseid vereliblesid. Need rakud vastutavad hapniku kandmise eest tema vere kaudu. Kui sellest ei piisanud, sündis ta ka auguga südames koos suulaelõhe ja kasvupeetusega.
„Viiskümmend protsenti DBA -ga inimestest vajate vereülekannet iga kolme kuni viie nädala tagant elada, ”ütles tema isa Scott Nethery Igapäevane peegel.
Mitte, et sa teaksid, et ta võitleb tõsiste haigusseisunditega: Audrey lemmiktegevus on tantsimine ja tema vanemad on üles laadinud videod tema nakkavast käigust kõigile Facebooki lehe kaudu. Tema lemmikmuusika, mille järgi tantsida? Muidugi Bruno Mars, Taylor Swift ja Katy Perry!
Veel:Ema Facebooki postitus tõestab, et kõik puuded pole nähtavad
"Kui inimesed mõistavad, et tal on eluohtlik haigus, puudutab see tõesti nende südant," ütles Scott Audrey viiruslike tantsuvideote kohta. Nad on jätkanud klippide üleslaadimist, lootuses tõsta teadlikkust DBA -st ja raha teadusuuringutest - ja loodetavasti millalgi ravi. Tema praegune ravi hõlmab kortikosteroide ja vereülekannet, kuid sellest ei piisa.
"Eesmärk on ühel päeval leida ohutu ja usaldusväärne ravim," kirjutas perekond Facebooki lehel ja lisas, et tõeline ravi on aastate pärast. "Haruldase jaoks haigus nagu DBA, on tavaliselt liiga vähe teadlasi, et teadusuuringuid tõeliselt edasi viia. ”
Veel:100-aastase kehaga teismeline sureb 17-aastaselt, kuid inspireerib meid kõiki
See ei takistanud perekonda proovimast - ja seni tantsib ta edasi.
"Nad kommenteerivad, kui täis elu ta on," lisas Scott, kuidas tema väike tüdruk annab näo vähetuntud, kuid äärmiselt ohtlikule haigusele. „Ma tean, et Audrey suudab kõigi saadud kommentaaridega levitada teadlikkust DBA kohta. On tõusud ja mõõnad, kuna DBA on eluohtlik haigus, millel on palju probleeme. Põhimõte on see, et see pole lihtne, kuid Audrey on seda väärt! "
