Paljud laste emad koos Downi sündroom oskab teile öelda hetkest, kui nad hakkasid või lõpetasid oma lapse Downi sündroomi tunnuste nägemise. Pisikesed kõrvad. Kaldus silmad. Väike, nööpidega nina ja keele eend. See on täiesti loomulik ja need hetked võivad ilmneda siis, kui me neid kõige vähem ootame.
Saime oma poja Charlie jaoks Downi sündroomi (Ds) sünnieelse diagnoosi. Minu jaoks tähendas see mitu kuud teesklemist, et mul on eraviisiliselt lagunedes avalikult kõik korras. Süüdistasin ennast. Ma arvasin, et mu pojal pole kunagi “tõelisi” sõpru. Ootasin kiusamist ja nimesid.
Mu abikaasa reageeris täpselt vastupidi. Ta liitus kohaliku DADS -i rühmaga (isad, kes hindasid Downi sündroomi) enne, kui meil oli isegi ametlik diagnoos (ta on see, mida te nimetate ennetavaks). Ta tahtis võimalikult palju teada saada, mida me oodata võime.
Tahtsin teki alla pugeda. Ma ei saanud vaadata Downi sündroomiga laste pilte - ma nägin ainult nende füüsilisi erinevusi ja oma teadmatuses muretsesin, et seda näevad kõik teised.
Minu lapsega kohtumise tegelikkus
Siis saabus Charlie 33 nädala pärast ja veetis kuu aega NICU -s. Ma olin temaga iga päev ja veetsin tunde teda hällides ja pähe õppides iga ruutsentimeetrit tema kaunist nägu, pisikesi käsi ja joovastavalt armsaid jalgu.
Üritasin pidevalt näha tema Downi sündroomi, kuid ei suutnud kunagi, peale selle, et sain aru, et tema keele eend oli tingitud lisakromosoomist.
Kui ma nüüd beebipiltidele tagasi vaatan, siis mõnikord näen ma ainult Downi sündroomi ja mul on segased emotsioonid. Ma tahan nii palju, et teised näeksid Charlie esiteks mitte Downi sündroomi nähtavad omadused. Aga siis ma mõtlen, kas see on mis Ma olen kuidas ma saan ärrituda, kui ka teised seda märkavad?
Ajastus on kõigil erinev
Iga ema kogemus on erinev. Mõne jaoks saabus hetk, mil nad oma lapse Downi sündroomi tegelikult “nägid”, kui nad said teise lapse ilma Downi sündroom. Järsku tulid erinevused esile ja nad leidsid end kinnisideeks selle üle, mida teised näevad ja millele teised keskenduvad.
Südamemurdja on see, et me kõik pingutame nii palju, et aidata ühiskonnal näha meie lapse lisakromosoomi. Mida see tähendab, kui äkki on kõik meie saab näha?
Arva ära? See on loomulik!
"Mitte harva ei hakka uued vanemad mõnikord Downi sündroomi tunnuseid tähele panema enne sünnitust nende lapsest, ”selgitab Massachusettsi kindrali Downi sündroomi programmi kaasdirektor dr Brian Skotko Haigla.
"See ei tähenda, et funktsioonid ei olnud alati olemas, nad lihtsalt ei olnud olulised. Vanemad märkasid kõigepealt oma last. Nende imed. Nende pidustused. Nad olid keskendunud söötmisele, mähkmete vahetamisele, püüdes teha õiget asja une ajal.
"Kuid kui vanemad hakkavad kodutöid tegema, loevad nad Downi sündroomi ja suhtlevad teiste vanematega propageerimisliikumist, hakkavad nad sageli "nägema" Downi sündroomi tunnuseid, mis olid meile, arstidele, ilmne algus. ”
Downi sündroomi tunnuste omaksvõtmine
Mõned vanemad leidsid lohutust tunnustest, mida nad tundsid. "Kui mu [poeg] sündis, ütlesid arstid, et tal on Ds -i jaoks teatud füüsilised" markerid "," jagab Beth. "Ainus, mida ma nägin, nagu päev, oli tema kaela lisanahk." (Veidi paksem nahk kaelal on Downi sündroomi tavaline marker.)
"Ma olin sellega kiiresti seotud," ütleb Beth. "Ma kartsin salaja, et maailmas oleks keegi, kes teda oma D -de pärast ei armastaks ja see nahk esindas minu jaoks D -sid. Nii nagu ma armastasin teda, armastasin ma kaeluses seda pehmet nahka suudelda, nüsida ja silitada. See oli minu jaoks rahustav. Sellise ebakindluse ajal olin otsustanud armastada iga osa mu lapsest. "
Näeb vaeva arstide silmade läbi
Teised vanemad jagavad, kui raske oli Downi sündroomi füüsilisi jooni kohe näha.
"Ma tõesti" ei näinud seda "väga pikka aega," jagab Tamara. "Haiglasse saabunud lastearst lasi ta istuda ja teda kontrollida ning jah, [mu poeg] oli floppy, aga ta oli mu esimene ja ainus laps. Ma arvasin, et need kõik on floppy.
"Olin šokeeritud, kui arst ütles, et meil on vaja teda testida. Kolme nädala jooksul, mis kulus geneetiku juurde pääsemiseks, proovisin seda näha - [ma arvasin], et nad eksivad…
"Isegi pärast seda, kui [arstid] mulle tulemusi näitasid, ei suutnud ma seda ikkagi näha. Mõned tunnused on muutunud silmapaistvamaks, kuna [mu poeg] on vanemaks saanud ja tal on varvaste vahel alati olnud lisaruumi. Ma ütlen talle, et ta on tehtud plätude jaoks ja see on minu valik peaaegu aastaringselt! ”
Jilli poeg visati temast eemale kohe pärast sündi. "Meditsiiniõde tuli ja võttis mu käest kinni ning ütles meile, et ta arvab, et tal on Downi sündroom. Me polnud isegi teda veel kinni hoidnud.
„[Mu abikaasa] ja mina oleme rääkinud sellest, et kuigi see oli tõesti varsti ja äkki, ei muuda me seda, kuidas me teada saime, sest seda polnud tõesti igal ajal pärast tema sündi, kui me ei teadnud diagnoosist... Ma ei näinud diagnoosi, kui ma teda lõpuks käes hoidsin või päevil hiljem. Isegi tema beebipiltidele tagasi vaadates ei näe ma seda ega näe seda igapäevaselt. ”
Tutvustati enne lapse sündi omadustega
Teiste vanemate jaoks ületas nende esimene kogemus lapse hoidmisest keskendumine Downi sündroomi markeritele.
"Mõni minut pärast sündi, enne kui ma [oma tütart] nägin, teavitas meditsiiniõde mind oma" kahtlusest "," ütleb Sandy. "Kui ma sain teda kinni hoida, nägin esimese asjana Ds -i. Silmad, suu, sõrmed. See on kõik, mida ma nägin. Ja seda ma ütlesin oma lapsele... "Jah... sul on see olemas."
"Vaadates sünnist pärit pilte tagasi, saan aru, kui ilus ta oli. Kui täiuslikult vormitud ta oli. Tegelikult ma ei näe nendel piltidel Downi sündroomi, kuid nägin seda siis nii palju, ”jagab Sandy. "See oli asjaolu, et mulle öeldi, et tal on see olemas, enne kui ma teda nägin - see kujundas minu vaate."
"Vanemad peaksid teadma, et see on korras," ütleb dr Skotko. "Downi sündroomiga inimesed näevad välja teistmoodi kui teised. Kuid see ei muuda neid vähem olulisteks ega vähem väärtuslikuks. Füüsilised erinevused on vaid üks paljudest viisidest, kuidas meie, inimesed, oleme mitmekesised - ja see on põhjus taas tähistamiseks. ”
Iroonia, kui näeme seda ise
Nagu mina, pooldavad paljud Downi sündroomiga lapse vanemad võrdsust ja tahavad, et teised näeksid meie lapsi kõigepealt lastena, kuigi nende füüsilised omadused võivad olla erinevad.
"See on naljakas, sest meile ei meeldi, kui teised inimesed ütlevad:" Ta ei taha vaata nagu tal oleks Downi sündroom, nagu oleks see kompliment, ”ütleb Sara. "[Minu poeg] teeb tundub, et tal on Downi sündroom ja ta on minu silmis siiani kõige armsam laps. "
Piltide jõud
Mõned vanemad tunnistavad, et võitlevad piltidega, eelistades oma lapse kaadreid, mis vähendavad Downi sündroomi füüsilisi jooni.
"Ma märkan Ds -i omadusi, kuid tal on need olemas, nii et mul pole paha märgata," ütleb Sara oma poja kohta. „Ütlen, et [teda] pildistades ei meeldi mulle need, kus ta keel on väljas või suu lahti. Mul on tunne, et nendel piltidel näen ma Downi sündroomi rohkem kui tema ja seega püüan saada ainult naeratusi või tema isikupära.
"Sellistel juhtudel tunnen end süüdi, ma ei taha, et ma seda ei näeks, aga mulle ei meeldi pildid, mis näitavad [tema Ds -i omadusi]... ja mulle ei meeldi, et ma nii tunnen. "
Jill ütleb, et mõnikord satub ta oma poja pildile ja märkab Ds -i omadusi. "Kas see on sellepärast, et mu pea ja süda otsustavad neid mitte näha, või on see tingitud sellest, et tema omadused on kerged? Ma pole tõesti aus, kui aus olla. Ma tean ainult seda, et minu jaoks on ta kõige ilusam laps üldse ja ma arvan, et nii see peabki olema. ”
Jenna ei näinud oma poja Ds -i jooni, kui ta sündis, kuid täna on "pildid seal, kus ma" näen seda "," ütleb ta. "Me teadsime sünnieelselt, nii et kui ta sündis, proovisin seda näha, kuid ei näinud."
Ta ütleb, et nad ei märganud seda enne, kui tema poeg oli umbes 9 -kuune ja tema keele väljaulatuvus suurenes. "Nüüd teeme palju pilte, et proovida neid keelega sisse saada," ütleb ta. "Mingil põhjusel, kui oleme väljas, on see hullem... sest talle meeldib, kuidas tuul tema keelel tundub. Kuid ma olen osaline, sest usun, et [mu poeg] on ilus! Kõik, kellega kokku puutume, ütlevad: „Ta on nii armas!” Kas nad teavad? [See on küsimus, mida ma alati imestan. "
Sandy, kes sai tütre Downi sündroomi diagnoosi enne, kui tal oli võimalus teda kinni hoida, kasutab kõigi kolme lapse piltide puhul sama lähenemist. "Nüüd, 17 -kuuselt, näen harva [oma tütre Ds -i omadusi]. Mulle tundub ta ilus. Kuid nagu ka minu kahe teise lapse puhul, olen ettevaatlik piltide suhtes, mida ma salvestan ja postitan. Ma tahan tema parimaid pilte. Ja jah, see tähendab, et pole pilte, kus tema keel ulatub liiga palju välja. Ma tahan, et teised näeksid D -st mööda ja näeksid, kui tõeliselt ilus ja tark ta on. ”
Kui võõrad märkavad
"Kui mul on hirm seoses sellega, et inimesed märkavad, et [mu pojal] on Downi sündroom, siis eeldavad nad diagnoosi kohta asju ja alahindavad teda," selgitab Jill. "Ta on igas mõttes nii särav ja kui sa teda tunned, siis tead, et teda ei alahinnata, nii et ma pole kindel, miks ma muretsen.
"Mõnikord mõtlen, kas võõrad inimesed märkavad, kas nad mõtlevad, miks ta vähem räägib. Täiskasvanutelt saan küsimusi harva, mis paneb mind imestama. Lapsed esitavad küsimusi kiiremini, kuid need põhinevad tavaliselt tema kõnel, mitte näojoonel. ”
Tamara ehmatab, kui võõrad tunnistavad tema poja Downi sündroomi. "Kui [ta] oli vanem, olin ma tegelikult šokeeritud, kui keegi teine [teda] ja Downi sündroomi kommenteeris! Tõsiselt, oli aegu, mil ma vaatasin [oma abikaasale] ja ütlesin: "Kuidas nad teadsid?" "
Täiskasvanu vs. lapse tähelepanekud
Larinal on vastupidine vaade. "Ma olen alati eeldanud, et iga täiskasvanu, kes [mu tütart] näeb või teab, teab, et tal on Ds. Mul ei oleks tulnud pähe (tegelikult siiani) arvata, et see pole inimesele ilmne täiskasvanud. Kuid ma pole kunagi kindel, mida teised lapsed mõtlevad… ja olen uudishimulik, kui vanalt nad asju kokku panevad. ”
"Mänguväljaku osas peaksid vanemad mõistma, et väikelapsed ei tunne Downi sündroomi tunnuseid kergesti ära," selgitab dr Skotko. "Nad näevad teist mängukaaslast. Nad näevad kõigepealt inimesi, mitte silte. Täiskasvanud, eriti need, kes näevad ainult erinevusi, peaksid õppima nendelt noorematelt õpetajatelt. ”
Pildikrediit: Maureen Wallace
Lugege lisateavet Downi sündroomiga laste kohta
Seos Alzheimeri tõve ja Downi sündroomi vahel
Downi sündroom: kas teadlikkus on liialdatud ja tegevus hilinenud?
Lahutus: kas Downi sündroomi eelis on olemas?
