Kujutage ette, et olete noor ema, kes tegeleb lapse järeleandmatute füüsiliste nõudmistega. Teate, neile meeldib hoolitseda selle eest, et nad midagi silma ei torgaks, või neid üles võtta ja maha panna, et vahetu söögiaeg ja mähkmed vahetada. Need on nõudmised, mis võivad tühjendada iga töövõimelise inimese energiat ja vaimset mõistust.
Kujutage nüüd ette, et olete sama noor ema ja elate ka koos amüotroofiline lateraalskleroos — rohkem tuntud kui ALS — terminaalne, degeneratiivne motoorsete neuronite haigus, mis halvab aeglaselt teie käed.
See on reaalsus Allie Schmidt, Nashville'i ema üheaastasele pojale ja loo looja Puuetega naine, ajaveeb ja veebiressurss krooniliste haigustega vanematele ja puue.
Umbes viis aastat tagasi töötas Schmidt oma esimesel töökohal ettevõtte turunduse alal, kui ta märkas, et tema roosakas "lõpetas lihtsalt töötamast", räägib ta SheKnowsile. Poolteist aastat hiljem oli Schmidtil jõusaalis raskusi raskuste tõstmisega ja ta ei saanud vasakut pöialt liigutada. Lõpuks, pärast vale diagnoosi ja tarbetut operatsiooni, kohtus Schmidt neuroloogiga, kes hakkas tegema mitmeid teste, andes talle varakult alguse saanud ALS-i diagnoosi, kui ta oli veel tema juures 20ndad.
"ALS-i jaoks pole lõplikku testi," selgitab Schmidt. "Põhimõtteliselt välistate kõik asjad, kuni see on ainus haigus, mis lauale jääb. Ja see on koht, kus me praegu oleme." See diagnoos asetab 30-aastase Schmidti tahtmatult eksklusiivsesse klubisse; vastavalt ALS-i ühendus, on enamik inimesi, kellel haigus areneb, vanuses 40–70 aastat – keskmine elulemusaeg on kolm aastat. (Tuleb märkida, et Stephen Hawking, enimmüüdud autor ja tunnustatud füüsik, diagnoositi ALS 20. eluaastate alguses ja ta elas 76-aastaseks.)
Schmidt ütleb, et tal ei ole valu, kuid ta kasutab oma paremat kätt väga vähe. Kuigi ta saab endiselt oma vasakut kätt telefoniga teha, on see väga-väga piiratud. Lisamine sellise igapäevase eksistentsi ebaselgus seisneb koos elavate inimeste ravivõimaluste puudumises ALS.
"Mulle ei saa [arstid] pakkuda ravimeid ega füsioteraapiat," ütleb Schmidt. Samuti on küsimus, kas haigus levib tema jalgadele või mitte, mis oleks ainus põhjus, miks Schmidt peaks edaspidi arstiabi otsima. Arusaadavalt on ta vähemalt praegu teinud otsuse "lihtsalt elada oma elu".
Suur osa "oma elu elamisest" on töö, millega ta teeb Puuetega naine. Kuigi Schmidtil on vedanud, et tal on mõlemad abikaasad (tema kodus töötamine on olnud COVID-19 pandeemia üks haruldasi positiivseid külgi nende jaoks pere) ja lapsehoidja, kes aitab teda füüsiliste asjadega, nagu poja võrevoodi sisse- ja välja toomine, võib see reaalsusversioon võtta emotsionaalse teemaksu. Seda enam, miks selline sait nagu Disability Dame võib toetada nii paljusid teisi sarnases olukorras, tundes sarnaseid tundeid.
"See on mind kindlasti vaimselt mõjutanud," ütleb Schmidt. "Mõnikord tunnen, et olen ebapiisav ema, sest ma ei saa oma pojaga teatud asju teha."
Pärast seda, kui Schmidt sai teada, kui vähe kohandatavaid tooteid puuetega vanemate jaoks turul on – ja veelgi vähem veebiressursse, nagu ajaveebid 2020. aasta märtsis, et aidata "teisi emasid, kes on minuga samas olukorras". Ta kirjutab ajaveebis iga artikli, pakkudes kogenud nõuandeid nagu "13 kriitilist küsimust, mida uuelt arstilt küsida (ja küsimusi, mida vältida) ja "7 praktilist nõuannet puudega lapsevanemaks kasvatamiseks.”
"Loodan, et teatud hetkel saan selle kaastöölistele avada," ütleb ta, kuid praegu tänu sellistele tööriistadele nagu Google'i dokumentide hääljuhtimise käsk ja kujundusrakendus. Lõuend, Puudega Dame jääb peamiselt ühe naise operatsiooniks.
Vaadake seda postitust Instagramis
Allie Schmidti (@disability_dame) jagatud postitus
Lühiajalises perspektiivis töötab Schmidt praegu selle nimel, et luua Disability Dame'i sisuteegi, postitades umbes iga kahe kuni kolme päeva tagant kõike alates puudega vanemlus juurde diagnoosi otsimine juurde enesehooldus. Kuid ta mõtleb ka ette: ta loodab umbes aasta pärast asutada mittetulundusühingu ning tema pikaajaline eesmärk on luua adaptiivsete lastekasvatustoodete sari ja teha need oma saidil kättesaadavaks.
"Nüüd näete üha rohkem kaasavaid tooteid," ütleb Schmidt, osutades sellele Tommy Hilfiger adaptiivne näiteks riidesari. „Kui inimesed jätkavad oma lugude jagamist, näeme, et see on turul suurem nišš, mis on praegu täiesti täitmata. Tahan luua Disability Dame'i, et saada uuringud, et selgitada välja, mida inimesed vajavad, ja seejärel luua tooteid, mis neid aitavad.
Schmidt sai seda tüüpi uurimistöös palli veerema, kui ta töötas oma puuetega inimeste ametikoha kallal.24 nutikat beebitoodet puuetega vanematele.Just siis avastas ta turul rohkem lünki – eriti seda, et ratastoolis vanematele polnud kohandatavaid mähkimislaudu.
"Ma arvan, et ma pole turult leidnud isegi üht mähkimislauda, kus ratastoolis inimene tegelikult mähkimislaua alla pääseks," ütleb ta. "Nagu nende ratastooli jaoks ei olnud väljalõiget, mis sobiks lapse vahetamise ajal."
Ta on teeninud ka ümberkujundava elutreeneri sertifikaadi ja ootab kunagi võimalust „koolitada kliente sellega, millega tegeleda on tragöödia ja aidata neil näha, et teisel pool võib olla helgem tee. Kuid hetkel on Schmidt otsustanud suunata oma energia puuetega inimeste daamile ja ALS-i propageerimine, mis on hõlmanud suhtlust Tennessee senaatoritega Marsha Blackburn ja Bill Hagerty. Sen. Vabariiklane Blackburn on kaheparteilise rühmituse liige Senati ALS-i valimiskogu, kes on pühendunud koostööle ALS-i patsientide ja tervishoiuteenuste osutajatega, et töötada välja ravi ja loodetavasti ka ravi selle kurnava haiguse vastu.
"Olen oma saidi loomisega mõistnud, et seal on [puuetega vanemate jaoks] nii piiratud teave ja ressursid," ütleb Schmidt. "Sellest lihtsalt ei räägita."
Kuid kui puudega naine viitab sellele, ei räägi Schmidt mitte ainult puudega lapsevanemaks olemisest, vaid juhib vestlust.
Enne minekut tutvuge meie oluliste asjadega voodirežiimil rasedatele inimestele:
