Leah Quartano-Bowlingu tipptasemel olid vennastepidudel käimine, kohtamas käimine ja haiglahalduse karjääri õppimine. prioriteedid niivõrd, et alguses märkas 21-aastane kolledži üliõpilane vaevu käte surisemist ja jalad. Kuid kui kipitus kasvas tuimuseks ja võttis rohkem tema kehast üle, oli tal raskem seda ignoreerida. Lõpuks, kui ta leidis end nii kurnatuna, et pidi ööpäevas 18 tundi magama, teadis ta, et tal on tõsine probleem.
Kuus nädalat pärast arstivisiite ja teste oli tal vastus: säraval noorel kaunitaril, kellel oli kõik ees, diagnoositi hulgiskleroos, haigus, mida tuntakse futuuride varastamise poolest. Kuid see pole tema loo lõpp. See on alles algus.
"Alguses olin ma nii vihane – vihane Jumala, universumi, enda keha peale – see tundus lihtsalt nii ebaõiglane," ütleb ta. "Ma tahtsin ainult sõpradega koos olla, kuid pidin igal õhtul sisse jääma, ülepäeviti valusaid süste tegema ja varakult magama minema."
Sclerosis multiplex on autoimmuunhaigus, mis põhjustab keha rünnakut närvide välisküljel asuvatele müeliinkestadele, moodustades kahjustusi, mis põhjustavad tõsiseid neuromuskulaarseid probleeme. Selle tasu ületas kiiresti Quartano-Bowlingu seltsielust. Tulusa, kuid intensiivse haiglatöö asemel pidi ta leidma tagasihoidliku karjääri, mis mahutaks ära kõik tema ägenemised ja ravi. Selle asemel, et rannas bikiine kiikuda, kattis ta end, et varjata pidevatest süstidest jäänud haavu. Selle asemel, et juhuslikult kohtamas käia, pidi ta minema igale kohtumisele teadmisega, et tal on ravimatu, elu muutev haigus tema pea kohal rippumas.
Diagnoosi ajal oli ta just hakanud käima armsa meditsiinitudengiga. "See kõik oli nii uus," ütleb ta. "Ma ei teadnud, kuidas inimestele MS-st rääkida. Ehkki me olime olnud vaid kolmel kohtingul, ütlesin ma selle lihtsalt välja. Tema reaktsioon – ta oli peaaegu sõnatu, öeldes ikka ja jälle: "Mul on nii kahju" - oli minu esimene märk sellest, et see on tõesti suur asi.
Veel: Mida teada hulgiskleroosi kohta: see ei ole surmaotsus
"MS-iga tutvumine oli lihtsalt ebamugav," ütleb ta. "Sa ei saa aru, et ma olen haige, ainult mulle otsa vaadates." Ja kuigi ta nägi hea välja, polnud ta korras. Tema haigus kujutas endast tõsiseid takistusi kõigis suhte aspektides - alates väikestest asjadest, nagu näiteks milliseid tegevusi ta võiks teha, suurtele asjadele, näiteks sellele, kas ta saaks kunagi või mitte lapsed.
Lõpuks said tema halvimad hirmud kinnitust, kui lähedane poiss-sõber ta maha istus ja ütles: „Kuule, poisid ei taha sinuga kohtamas käia, sest sul on MS. Peate sellega silmitsi seisma ja lõpetama nii naiivseks olemise. (Väga karm?)
Vestlus oli laastav, ütleb Quartano-Bowling, ja ainult tugevdas tema sügavaimat hirmu: kõigest 23-aastaselt oli ta „rikutud kaup” ja keegi ei armasta teda kunagi. Kuid kui ta mõtles sellele, mida ta sõber oli öelnud, mõistis ta, et tal on valida. Ta võib jätkata oma elu SM-i hirmus ja püüdes seda varjata, või võib sellega silmitsi seista või isegi omaks võtta. Ta valis viimase.
Veel: Nende hormonaalse tasakaalutuse sümptomite märkamata jätmine on väga tavaline
"Sain aru, et see on see, milleks ma pidin olema," ütleb ta. "Ma teen täpselt seda, mida ma tegema peaksin, ja see pole minu varuelu. Ma ei ela plaani B järgi ega raiska enam aega sellele, mis oleks pidanud olema.
Nii et ta võttis end üles, kolis teise osariiki ja alustas uut karjääri ettevõtte tarkvara alal areng – töö, mis pakkus talle nii paindlikkust, mida tema haigus nõuab, kui ka tööd, mida ta on kirglik umbes. Ta otsustas ka enda eest füüsiliselt, vaimselt ja emotsionaalselt paremini hoolt kanda, süvenedes igapäevastesse pilatese- ja joogapraktikatesse ning lihvides oma golfimängu.
Kui ta uues elus jõudsalt arenes, kohtas ta uut meest – meest, keda tema haigus üldse ei kartnud. Brandon Bowling armus Quartano-Bowlingusse niivõrd, et pärast vaid kuu pikkust kohtamist pakkus ta talle isegi järele, kui naine otsustas New Orleansi kolida.
Selle aja jooksul valiti ta üheks esimestest SM-i patsientidest, kes proovis uut ravi nimega Lemtrada. Lõputute interferoonisüstide (SM-ravi standardravi) asemel sai ta kaks viiepäevast ravi aastase vahega – ja kõik. Ta kirjeldab Lemtradat kui oma immuunsüsteemi "lähtestusnuppu" ja nüüd on tema MS remissioonis, loodetavasti kogu ülejäänud elu.
Brandon ja Leah abiellusid hiljuti. Nüüd, 28-aastane, on Quartano-Bowling äsja abiellunud, kes soovib osta uut maja, mis mahub suurele perele, mida ta abikaasaga loodab. Varem oli laste saamine mürgiste ravimite kurnava režiimi tõttu vaid unistus, kuid nüüd tundub, et tema unistus võib peagi tõeks saada.
Veel: Kim Cattralli ülestunnistus paljastab, kui kurnav võib unetus olla
"Kindlasti on mul hirme – meie lapsed haigestuvad tõenäolisemalt SM-i, kuna see näib olevat peredes – aga ma tahan neid pesakonda!" ta ütleb.
Tema elu ei ole täiuslik ja tal on endiselt MS-i kahjustuste sümptomid, kuid ta ütleb, et ei muudaks midagi. "Ma näen seda kõike kui õnnistust," ütleb ta. "Selline haigus nagu MS muudab kogu teie elu dramaatiliselt, kuid näitab ka, milleks olete võimeline. Ma poleks kunagi kogenud selliseid kogemusi ega kohanud inimesi, keda ma tegin (nagu Brandon), ja nüüd tunnen end kindlalt, et olen täpselt seal, kus ma olema peaksin ja elan elu, mida ma elama peaksin. ”
Ja see on kõige ilusam asi üldse.
