See on üks neist vanemlikest klišeedest, mis kipub kõlama, eriti külma- ja gripihooajal: „Emad ärge haigetele päevadele jääge.”
Mäletan esimest korda, kui jäin pärast esimese lapse sündi väga haigeks. Tahtsin ainult voodisse pugeda, telefoni välja lülitada ja terve päeva magada. Aga siis jõudis mulle kohale arusaam, et pean ikkagi oma last iga kahe tunni tagant imetama, siis röhita teda, vaheta teda ja tee seda kogu päeva jooksul uuesti - ükskõik kui halb ma ka ei olnud tunne. Lõppude lõpuks ei ole enamikul emadel (olenemata sellest, kas meie lapsed on alles beebid või mitte) kedagi, kellele saaksime helistada, et meid täita, et saaksime voodisse jääda ja puhata. Aga kuidas on emaga, kes on haige iga päev?
Eelmisel aastal Mul diagnoositi reumatoidartriit (RA)autoimmuunhaigus, mille puhul keha immuunsüsteem ründab ekslikult omaenda kudesid ja liigeseid. Lisaks igapäevasele valule ja kurnavale väsimusele põhjustab see mul ka palavikku ja mul on pidev tunne, nagu oleksin gripiga alla tulnud. Vigastuste lisamiseks on RA raviks kõige sagedamini kasutatavad ravimid immunosupressandid ning nendega kaasneb hirmutav hoiatuste ja võimalike kõrvaltoimete loetelu.
Kroonilise haigusega silmitsi seismine on avanud mu silmad kõikjal olevatele emadele elab iga päev nähtamatu haigusega. Erinevus on selles, et kui ma enne diagnoosimist haigestusin, nii raske kui see oli - see oli ainult ajutine. Aga kui sa elad koos a krooniline haigus, te ei tunne end peaaegu kunagi „hästi” ega „tervenenud”. Mõni päev on parem kui teine, kuid sa ei tea kunagi, kuidas sa end mingil hetkel tunned.
Ja eriti meie, emad, oskame seda hästi varjata. Enamasti ei saa te öelda, kas ema on kannatab kroonilise haiguse all. Me saame kõva rinde püstitamisega hästi hakkama, kuid me võitleme. Võite näha meid pargis, kus me võib -olla istume kõrvalt, mitte ei mängi oma lastega koos. Mõnikord tühistame plaanid viimasel minutil või jõuame ühel või teisel viisil tühjaks. Aga me anname endast parima.
Me õpime, millal läbi suruda ja millal haavatavust näidata. Meie lapsed õpivad empaatiat tundma teiste jaoks ja kuidas saada iseseisvamaks, kui emale ei saa loota, et ta teeb kõike, mida ta enne diagnoosi tegi. See võib tunduda hingepurustav, kui näete ennast läbi oma laste silmade, kui olete tunnistajaks, et nad märkavad teie puudujääke, kuid siis nad ütlevad või teevad midagi läbimõeldud ja hoolivat ning te mõistate, et see võib tegelikult aidata neil imeliseks saada inimesed.
Mul on kolm poega ja teisel päeval sai mu noorim viieaastaseks. Suurele sünnipäevale eelnenud nädal oli olnud väga pingeline ja ma tundsin, et surun oma keha liiga kõvasti, et kõik õigeks ajaks valmis saada. Nõustumine sellega, et mu keha ei tööta enam nii nagu varem, oli minu jaoks raske, nii et ma lihtsalt surusin edasi ja otsustasin mitte lasta sellel end aeglustada.
Siis lõpuks tundsin, et olen saanud veoautolt löögi. Keha mitu liigest hakkasid tuikama ja valutama ning jõudsin kohta, kus ma ei saanud kõndida ja isegi oksendasin paar korda valust. See on RA ägenemine ja see on jõhker. Õnneks suutis mu mees minu eest seista, kuid mu mõtted läksid kohe valuga elavad üksikemad ja kroonilised haigused - mida nad sellistes olukordades teevad?
Mu pojad on minu suhtes tundlikud, mis teeb alati mu südame soojaks ja teeb mind ka natuke kurvaks, sest neile ei meeldi mind valusalt näha. Püüan neid paljuski enda eest ära hoida, kuid olen ka aus, mis minuga toimub.
"Ema, ma soovin, et sul oleks mullivann, kuhu sa saaksid sisse minna homme, kui me ujuma läheme," rääkis mu keskmine laps mulle öösel. Meil oli plaanis järgmisel päeval sünnipäeva tähistamise raames külastada kohalikku veekeskust. See oli vaid üks paljudest paljudest kordadest, kui mu poisid on mind üllatanud oma läbimõelduse ja empaatiavõimega. Ma arvan, et see on üks asi, mille eest ma selle kõige eest tänulik olen: et mu poistest saavad mehed, kes sellest aru saavad inimeste ees seisvad väljakutsed ei ole alati pinnalt nähtavad - ja see, kuidas me üksteist kohtleme, on oluline. Me kõik seisame silmitsi lahingutega, olgu need siis füüsilised, vaimsed, rahalised jne. Oluline on see, et jätkame ja teeme kõik endast oleneva, et üksteist aidata.
Emad ei pruugi saada haiguspäevad, kuid me kõik püüame leida tasakaalu - olgu see siis krooniline haigus või seisame silmitsi paljude muude ainulaadsete väljakutsetega. Mida me tegelikult vajame, on natuke armu endale ja teistele. Meie piirangute aktsepteerimine ei ole nõrkus, vaid pigem võimalus õpetada oma lastele rohkem seda, mis tegelikult on oluline.
Siin on meie tipp näpunäiteid kroonilise haigusega reisimiseks, vastavalt seal käinud naistele.
