Megan Lavelle on otsustanud kasvatada kaks tugevat ja tervet tütart, 6 -aastane Molly ja 4 -aastane Emma. Kuid Emma jaoks oli füüsiline jõud alati väljakutse, kuni Megan sai teada robotseadmest, mis võib Emma elu muuta.
autor Megan Lavelle
nagu Julie Weingarden Dubinile öeldi
Kui Emma 2008. aasta veebruaris sündis, sai ta liigutada ainult pöialt. Tema puusad olid nihestatud, põlved ei paindunud ning jalad olid painutatud ja kanged. Ta käed olid rusikasse surutud, kuid ta suutis sõrme pigistada. Emma sündis kaasasündinud artrogrüpoos (AMC) - haruldane haigus, mis võib mõjutada lihasjõudu ja piirata liikuvust.
Aeglaselt imikueas hakkas Emma mõnes liigeses liikuma. Kasvades ning lugematu tundide pikkuse füüsilise ja tööteraapia ja castinguga saavutas ta põlvedes ja küünarnukkides teatud liikumisulatuse. Tema puusad pandi 1 aasta pärast kirurgiliselt pistikupesadesse.
Teaduse uurimine
Pärast Emma puusaoperatsioonist taastumist hakkas ta seisma. Osalesime AMC konverentsil, kus saime teada
Wilmingtoni robot -eksoskelett (WREX). Niipea kui mu abikaasa Andrew ja mina WREXi nägime, pöördusime mõlemad üksteise poole ja ütlesime: "Emma võiks seda kasutada!" Meil vedas nii palju, et seda tehnoloogiat arendati Nemours/Alfred I. duPonti lastehaigla, Wilmingtonis, Delaware'is, meie majast vaid viie minuti kaugusel. Kuid keegi Emma, 2 -aastane, polnud varem WREX -i kasutanud. Ta oleks noorim laps, kes seda varustust kasutas, ja paljud ei olnud kindlad, kas sellest üldse kasu on. Andrew ja mina koos oma terapeudiga nõudsime, et nad laseks Emmal seda proovida. Lõpuks saime oma soovist aru.Emma esimene reaktsioon oli tüüpiline lapsele, kes veetis arstidega tavalisest rohkem aega. Ta nuttis ja kartis. Kuid me jätkasime oma teraapiaseansside kasutamist inseneridega töötamiseks, et luua Emma jaoks ideaalne seade.
Meeskond Emma
Emma esimese kahe aasta jooksul nutsin palju. Ma nutsin lapse pärast, kellele ma arvasin, et ma saan, nutsin lapse pärast, kelle ma sünnitasin, nutsin tundmatu pärast, nutsin arstide vastuvõtul, nutsin pärast. Ma nutsin teraapiasessioonide ajal ja venituste ajal.
Tere, emad:
Kas teate ema, kellel on suurepärane lugu? Otsime ema lugusid. Oma ettepanekutega saatke e -kiri aadressile [email protected].
WREXi kohtumised olid erinevad. Ma arvan, et see oli esimene kord, kui tundsin, et olen osa meeskonnast, kes mu tütart aitas. Hirmu- ja kurbustunne ning tundmatu hakkasid hajuma. Ma arvan, et see oli tohutu pöördepunkt meile kõigile.
WREXi abil hakkas Emma mängimiseks oma käsi kasutama. Ta ei nutnud, kui me WREXyga mängima läksime, talle see meeldis. See ei olnud teraapia, see oli lõbus. Kui me seansi lõpus proteesi maha võtsime, nuttis Emma ja palus seda. Tema liikumist oli uskumatu näha, ta oli nii noor ja ei suutnud sel ajal palju suhelda, kuid teadis siiski, mida ta nende kätega teha tahab. Ta teadis, kuidas mängida ja mida mänguasjadega teha. Ma ei kujuta ette pettumust, mida ta pidi tundma, kui ta ei suutnud tõsta oma käsi klotside virnastamiseks ega mängida mänguasjadega, milleni ta jõudis. WREX kõrvaldas selle pettumuse. Seda oli hämmastav vaadata.
Vaba liikumine
Lõpuks saime WREXi koju kaasa võtta. Kui Emma kõndima hakkas, loodi statsionaarse WREXi mobiiliversioon just tema jaoks. Emmast sai noorim laps, kellel oli mobiilne kahepoolne WREX. Ta kasutas seda kodus ja kasutab seda nüüd koolis.
Ta saab oma kätega nüüd palju rohkem teha ja ta saab kogeda asju viisil, mida ta võib -olla kunagi varem ei tundnud. Talle meeldib oma mänguköögis kasutada WREXyt ja ta nimetab oma proteesi sageli oma võluväeks. Emma oskab molbertil lõigata ja maalida. Ta kasutab WREXi söömiseks ja igapäevaseks tegevuseks. Ta on seadet kandes palju iseseisvam. Ma saan lasta tal mängida, selle asemel, et teda alati aidata.
Minu tüdrukud on mulle mõne aasta jooksul nii palju olulisi õppetunde andnud. Olen neist nii inspireeritud. Olen õppinud olema kannatlik ja mitte kiirustama neid aastaid. Püüan kodus laisasid päevi nautida ja vaikset aega hellitada. Ma töötan tõsiselt, et olla positiivne ja alati teistele naeratada. Emaks olemine on kõige raskem ja tasuvam karjäär! Ma võin vaid loota, et mu tütred õpivad suureks saades olema targad, tugevad ja terved naised.
Ema Tarkus
Rääkige teiste emadega tõsistest ja mitte nii tõsistest probleemidest. See aitab teada, et teised inimesed tegelevad samade probleemidega. Võtke päev korraga, tehke seda, mida saate, ja proovige järgmisel päeval natuke paremini hakkama saada.
Loe rohkem emade lugusid
Minu Downi sündroomiga poeg
Lahkusin Hollywoodist, et aidata haigeid lapsi
Olen bändis koos oma kaksikute tütardega
