Kui ema kirjutab arstile kirja, kes seda pidevalt ütles katkesta oma Downi sündroomiga laps, rääkides talle, kui valesti ta oli, on tõenäoline, et see läheb viiruslikuks.
"Oh mu jumal!" mõtleme nördinult. „Närv! See laps on ilus! Kogu elu on kallis! ”
Seejärel jagame postitust koos roosade keerlevate südamete ja haigutavate suuga naeratustega, et näidata oma toetust sellele kaunile peaaegu katkestatud beebile. Võib -olla visata ükssarvik või vikerkaar.
Aga mida me tegelikult saavutame?
Lõpetame selle jagamise kõigi naeratavate nägude, ükssarvikute ja vikerkaaridega, sest see pjedestaaliteade on tegelikult osa probleemist. Teeseldes, et koos lapsega Downi sündroom on üks vikerkaarepirn teise järel tõsine karuteene inimestele, kes elavad - edenevad - Downi sündroomiga.
Veel: Tema rinnaga toitmise foto läks viiruslikuks, seejärel tulid tapmisähvardused
Mu vanimal pojal on Downi sündroom ja ta käib üldhariduslike lasteaedade klassis. Ta on oma koolis ainus Downi sündroomiga laps ja koolipiirkond on andnud talle väljamõeldud tiitli Erakordne laps.
Mul on ka tütar ja teine poeg. Näen, et meie tulevikus juhtub stsenaarium, kui üks neist tabab Charlie erakordse lapse staatust. Ma mõtlen, kas Emma ja Liam on tõesti vähem erandlikud? Miks tunneme vajadust kompenseerida lapse erinevust, pannes ta pjedestaalile selliste sõnadega nagu „erakordne” ja „eriline”?
Ja miks jagavad nii paljud inimesed nördinult sõnumit, et Downi sündroomiga laps väärib elamist, kui üle maailma katkestab enamik naisi Downi sündroomiga lapse?
Põhjus taandub ühele esmasele tõele: enamik meditsiinikogukonna liikmeid ei saa haridust ja väljaõpet selle kohta, milline võib Downi sündroomiga elu tänapäeval olla. Paljusid kasvatati ajal, mil Downi sündroomiga lapsed asutati ja peeti väärtusetuks. Mitte kaua aega tagasi peeti Downi sündroomiga inimesi võimetuks ühiskonda panustama. Pagan, olen täna kohanud selle vaatega inimesi.
Emmy ema liigutav kiri aitab seda muuta.
Jagame sõnumit, et see perekond ei kujuta ette elu ilma Emmyta, kuid ärgem ülekogemame seda. Olgem tõelised. Räägime tõtt. Täiendava kromosoomiga lapse kasvatamine ei pruugi olla kõige lihtsam, kuid mitte kõige raskem ja see saab ole hämmastav ja täis nii palju armastust.
Kõlab üldiselt lapsevanemaks olemisena? Täpselt nii.
Sest nii palju kui ma vahel tunnen peaaegu paanilist vajadust, et maailm näeks oma last hämmastavana, usaldatakse ja austatakse mind rohkem, kui jagan tõde. Peame tasakaalustama sõnumi, et Downi sündroomiga inimene on hämmastav, faktidega väljakutsete kohta, millega keegi võib silmitsi seista Downi sündroomiga, eesmärgiga minimeerida need takistused, et anda igale inimesele parim võimalus õnnelikuks ja produktiivseks elu.
Veel:Ma saan lõpuks aru, kuidas inspiratsiooniporno teeb minusugustele lastele haiget
Aus olla on OK. Emmy ema kirja lugu on õige: iga laps on täiuslik.
Aga iga laps on ka ebatäiuslik. Kas me näeme puudusi ainult emakas või düsleksia diagnoosiga kolmandas klassis? (Või eelkoolis, kui meie pisikese emotsioonid muutuvad tema jaoks liiga paljuks, et ta saaks hakkama ja ta teatab oma pahameelest sõbrale kalluriga koputades? Hüpoteetiliselt muidugi.)
Kui laps muutub puudega 8- või 10- või 12 -aastaselt, kas me näeme seda puuet ebatäiuslikkusena või väljakutsena, mida ületada? Kas autoõnnetuses viga saanud täiskasvanust saab vähem inimene, sest ta liigub nüüd ratastooliga?
Kõik sõltub perspektiivist ja Emmy kirja populaarsus annab meile tohutu võimaluse muuta meditsiinikeskkonnas tuttavate inimeste väljavaateid. Fakt on see, et igal meditsiiniteenuse osutajal on kohustus teavitada lapseootel ema kõigist oma valikutest, kui raseduse ajal tekib mõni probleem. Nende valikute hulka kuuluvad abort. Aga selle asemel, et abordi ideele vastu hakata, mis siis, kui me kallaksime oma energia selle tagamisse et iga meditsiiniringkonna liige oleks erapooletult tasakaalustatud teavet?
Veel: Mähkmete maksustamine on jube asi emadele
Push haridusele. Nõua, et iga meditsiinikool teeks selle kirja igale õpilasele kohustuslikuks lugemiseks, kuid nõuaks ka tasakaalustatud teavet.
Joseph P. Kennedy, noorema fondi Downi sündroomi diagnoosimise mõistmine on täpne, tasakaalustatud ja ajakohane brošüür kasutamiseks Downi sündroomi diagnoosimisel. See on osa Sünnieelse ja sünnitusjärgse ressursside riiklik keskus Kentucky ülikoolis Inimarengu Instituut. Vihik on ainus sünnieelne ressurss, mille on üle vaadanud riiklike meditsiini- ja Downi sündroomiga tegelevate organisatsioonide esindajad ja see on saadaval nii trükitud kui ka digitaalses vormingus ning mõned meditsiiniringkonnad nimetavad seda kulla standardiks a diagnoos.
Trükitud koopiad on meditsiinitöötajatele ja lapseootel lapsevanematele tasuta; digiraamatud on kõigile tasuta. Trükitud koopiaid võib küsida meditsiiniteenuse pakkuja kaudu või igaüks saab ePubi alla laadida nutitelefoni, tahvelarvuti või lauaarvuti kaudu.
Stephanie Meredith lõi materjalid, kui tema poeg Andy oli noor. Täna on Andy nagu iga teismeline, keda ma olen kunagi tundnud, kes tahaks olla Batman ja soovib, et ka tema ema lõpetaks temast rääkimise. Vabandust, Andy. Meie, emad, võime sellised olla - oleme lihtsalt kuradi uhked iga oma lapse üle. Te olete kõik erakordsed. Te olete kõik vead - täpselt nagu teie emad, kuid see on artikkel üheks päevaks.
Minu vanim poeg Charlie on avanud mu silmad, mida tähendab meie ühiskonnas puuetega inimeste pidamine, ja nagu Stephanie, võitlen ma iga päev, et muuta vastus kahetsusväärsest üheks optimismi. Üks tõest.
Raud abordi vastu, aga suruge hariduse poole. Ärge lihtsalt öelge: "Jah, Emmy, Charlie ja Andy väärivad elamist." Näidake meile, propageerides kaasamist klassiruumidesse, töökohtadesse, jalgpalliväljakutesse ja kirikusse. Näidake meile, tellides täna kirjavahetuse materjalid oma OB kontorisse.
Vähem vikerkaari. Rohkem tegevust.
Enne minekut vaadake üle meie slaidiseanss allpool:
