Durante años, Wayne Brown ganó mucho peso, desarrolló una mordida inferior y se cansó tanto que solo podía trabajar unos pocos días a la semana. Lo remitieron a especialistas, solo para que le dijeran que era hipocondríaco. Luego se encontró un tumor en su glándula pituitaria: tenía una enfermedad rara llamada acromegalia. Ahora ha escrito un libro y ha iniciado un grupo de apoyo en línea. Aquí está nuestra sesión de preguntas y respuestas con Brown, autor de Alone in My Universe: Luchando con una enfermedad huérfana en un mundo poco comprensivo.
La acromegalia duele física y emocionalmente
Ella sabe: Habiendo experimentado la acromegalia de primera mano, ¿puede explicar qué es la enfermedad?
Wayne Brown: La respuesta médica es que la acromegalia es una sobreproducción de la hormona del crecimiento que, si no se controla, puede causar problemas médicos graves, incluida una esperanza de vida drásticamente acortada. ¿La realidad del paciente? La acromegalia es una enfermedad que afecta a toda la persona. Claro, existen problemas físicos como dolor severo en las articulaciones, problemas de peso, sudoración y pólipos, solo por nombrar algunos. La acromegalia también influye mucho en el bienestar psicológico del paciente. Muchos pacientes enfrentan emociones extremas cuando la enfermedad no está bajo control.
Los síntomas de la acromegalia.
SK: ¿Podría describir los síntomas y cuánto tiempo los experimentó?
WB: Si bien no me diagnosticaron hasta 2004, el primer síntoma que recuerdo fue en 1994 cuando comencé a notar el dolor de una mordida severa. Algunas mañanas me despertaba sintiendo como si hubiera pasado tres rondas en el ring con Mike Tyson. También estaba aumentando de peso considerablemente, pero eso fue descartado por los hábitos alimenticios. Mi padre se estaba muriendo de cáncer cerebral, así que mientras cuidaba a papá, comía muchas comidas rápidas y muchos alimentos procesados de cafeterías y ventanillas de autoservicio. Otros síntomas que sufrí, sin saber que tenía mi propio tumor creciendo, incluyeron sudoración excesiva, mis manos y pies parecían estar creciendo, el túnel carpiano, la abrumadora sensación de agotamiento. Sin embargo, lo peor para mí fueron los problemas emocionales. Sentí que no tenía control sobre mi temperamento y lo que me haría enojar.
Manejo de la acromegalia
SK: ¿Dónde se encuentra ahora en términos de salud?
WB: Me operaron en mayo de 2005 y el tumor desapareció por completo durante nueve meses. Actualmente estoy en terapia con medicamentos, donde recibo una inyección una vez cada 28 días. Creo que en este momento estoy más saludable que nunca desde que comenzaron a aparecer los síntomas, pero creo que eso se debe en parte a medicación, y una parte más importante es la conciencia de la buena salud, las buenas elecciones y la pasión por ayudar a otros en su camino de diagnóstico y tratamiento.
Grupo de apoyo para personas con acromegalia
SK: ¿Por qué inició el grupo de apoyo, Acromegaly Community Inc.?
WB: Simplemente estaba buscando a alguien más con quien hablar que pudiera relacionarse con mis dolores y molestias, realmente celebrar mis victorias médicas y sentir empatía por mis derrotas. De ninguna manera esperaba construir una organización benéfica a partir de eso, pero estoy increíblemente orgulloso de que pudiéramos. Estamos ayudando a las personas en un esfuerzo global para asegurarnos de que nadie diagnosticado hoy tenga que sufrir la soledad y el aislamiento que naturalmente proviene de lidiar con los estragos de una enfermedad rara. Todo lo que estamos haciendo es intentar reducir el círculo: acercar a los pacientes a sus seres queridos, una comunicación más abierta con sus profesionales médicos y el apoyo de la comunidad farmacéutica.
No sufras solo
SK: ¿Qué quieres que la gente se lleve de tu libro?
WB: Creo que este libro es para todos y cada uno. He hablado con personas de diversos orígenes que se han fortalecido después de leer el libro. No sólo los pacientes con acro y sus seres queridos, sino también [personas con] otras enfermedades raras, varias “afecciones más comunes” e incluso personas que luchan contra la soledad de la adicción. El mensaje es simple: si usted es un paciente que está lidiando con un problema médico, no importa cuán solo se sienta, hay alguien que se identifica con su lucha. Con frecuencia, como pacientes, nos sentimos locos porque nadie entiende con qué nos enfrentamos. Tu no estas loco. Siga buscando y encontrará a alguien que sepa las millas que ha caminado.
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