Autismo: camina de esta manera

A pesar de mis súplicas y argumentos en sentido contrario, mis hijos, especialmente mi hija de 6 años, me informan que nada ni nadie es perfecto. Si bien eso puede muy bien ser cierto, el domingo 2 de junio de 2013 estuvo cerca.

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El cielo era azul hasta donde alcanzaba la vista sin apenas una nube a la vista. La temperatura era de 85 grados un poco demasiado cálida, pero no demasiado húmeda. El entorno era elegante pero bucólico en lo que era una aldea autónoma dentro de la gran ciudad de White Plains, Nueva York.

Había 15.000 hombres, mujeres y niños de todas las edades, todos en varios estados de ser: audaces o tímidos; emocionado o preocupado; confiado o aprensivo; pero a pesar de todas esas emociones variadas, ninguna de las más de 15.000 personas se mostró apática, distante, indiferente o desanimada. ¿Cómo podrían serlo? La causa que nos unía era demasiado grande, demasiado poderosa, demasiado importante.

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El E-Team

La causa fue autismo (por supuesto), y el evento fue la 12ª Caminata Anual para Autism Speaks Condado de Westchester, NY / Condado de Fairfield, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital / Westchester Division, el anfitrión de la Caminata, abre oficialmente sus puertas al Center for Autism and the Developing Brain en el campus de la División de Westchester este mes. *

De los más de 15.000 asistentes, el E-Team, que lleva el mismo nombre de mi hijo Ethan de 7 años en el espectro del autismo, reclamó 50 de ellos como propios. Entre ellos, los maestros de Ethan, paraprofesionales, terapeutas / ejecutivos escolares, terapeutas privados, miembros de la familia, nuevos amigos y amigos de toda la vida, todos los cuales traer a sus hijos, los socios comerciales de Michael, los amigos de la escuela primaria pública de Ethan (que formaron su propio equipo) y, lo más revelador, cuatro de Ethan Escuela de Rock Fairfield, Connecticut compañeros de banda que tienen entre 12 y 15 años, todos neurológicamente típicos, y sus padres, acompañados y caminando con ellos / nosotros, como muestra de solidaridad no solo por Ethan y el autismo, sino también, creo, por respeto a Michael y me. Como es costumbre del E-Team, todos los caminantes del E-Team vistieron camisetas idénticas hechas a medida en blanco, rojo y negro que decían “The E-TEAM Rock Stars” con el logo de School of Rock en la parte posterior.

Un posible colapso

El evento Walk Now for Autism Speaks se desarrolla con precisión militar, gracias a los colosales esfuerzos de Christie Godowski y Virginia "Ginny" Connell, directora ejecutiva de Autism Speaks en Long Island y directora de Long Island, desarrollo de campo, respectivamente. El único problema fue que Ethan, que había tocado solo en tres caminatas anteriores, ahora estaba programado para tocar los teclados con su banda School of Rock. El problema no era que ya no fuera un espectáculo de un solo hombre, él respeta y venera a su Escuela de Rock. compañeros de banda, y afortunadamente a la inversa: era una combinación del calor y el orden de las canciones lo que él.

No se me escapó la ironía del posible colapso de Ethan. Si Ethan iba a tener un colapso, ¿qué mejor lugar que un evento de Autism Speaks, maldita sea? Nadie se habría inmutado si un niño tuviera una rabieta; todos hemos estado allí, hecho eso, compramos el Xanax. Además, con tantos profesores y terapeutas de Ethan presentes, seguramente si Michael o yo no pudiéramos "convencerlo", uno de ellos seguramente podría hacerlo. Al final, la crisis se evitó. Nada que un poco de agua fría, pretzels salados y un cambio de orden de las canciones no puedan arreglar. Ethan insistió en que "Wipe Out" de Surfari, la canción de los años 60 con una divertida introducción a la risa, fuera la última, para que la multitud pudiera bailar. (Y bailaron, lo hicieron).

La introduccion perfecta

El evento (la presentación escénica de una hora que conduce al corte de cinta ceremonial que comienza la caminata) comenzó como siempre, con dos DJ de una estación de radio local como Maestros de Ceremonia. Los DJ insistieron en que Ethan y sus compañeros de banda tomaran sus lugares en el escenario para agregar algo de emoción y anticipación a su actuación.

Mientras los defensores del autismo y los políticos hablaban sobre la importancia de Autism Speaks y la caminata anual, caminé en silencio para agradecer a mis invitados, cuando de repente escuché al DJ decir: "Ethan, ¿quieres presentar algunos de tus ???". Literalmente, antes de que el DJ pudiera decir otra palabra, Ethan agarró el micrófono y dijo: "Sí. Um... ”Después de algunos ums más, Michael (que estaba en el escenario) y yo (desde el suelo), nos miramos con nuestro tácito "Santo- [estiércol] -lo-que-va-a-pasar-ahora", sin saber si la presentación de Ethan terminaría bien, o más exactamente, terminaría en todos.

Entonces, sucedió la perfección. Nuestro pequeño, que no hace tres años en el mismo Autism Speaks Walk estaba tan inseguro de sí mismo... tan socialmente incómodo pero aún cantaba una interpretación inquietante del icónico "Imagine" de John Lennon... estaba ahora en pleno control del escenario y más de 15.000 personas en el multitud. Ethan continuó: "Voy a presentar realmente a 'mi banda'". Con confianza, entusiasmo y orgullo, Ethan señaló (una habilidad que tenía que aprender) a cada miembro y comenzó, "Por favor, denle la bienvenida a Mike (Chapin) en ¡tambores! ¡En voz, Andrew (Wasserman)! ¡En el bajo, Kevin (O’Malley)! ¡Y la guitarra, Jake (Greenwald)! ¡Y soy Ethan Walmark y estoy tocando el teclado! "

Las lágrimas de mami

Así que abrumado por la emoción al ver a mi hijo en el escenario, el miembro más joven de la banda por cinco años, así que feliz, tan en control de su cuerpo, su lenguaje, su mente, y tan completamente apropiado en pensamiento, palabra y escritura. Al estar rodeada de tanta gente que hizo posible este momento, y sintiéndome envuelta por el amor incondicional de amigos y familiares, estallé en sollozos incontrolables. (Parece que elegí la semana equivocada para dejar de usar rímel a prueba de agua ...)

En lo que podría denominarse justicia poética, a mi derecha estaba Shari Goldstein, la logopeda privada de Ethan que ha estado con Ethan desde que tenía 2 años; una constante en la vida de Ethan que literalmente lo ayudó a encontrar su voz. A mi izquierda estaba Susan Panetta, una de mis amigas más queridas con quien he compartido los mejores y los peores momentos juntos. Sue, que siempre sabe exactamente lo que hay que decir y hacer… no dijo nada. Simplemente me rodeó con sus brazos y me permitió saborear este momento especial, sola, pero rodeada de 15.000 personas.

Después de varios minutos, estaba lo suficientemente sereno como para abrazar, besar y agradecer a todos con una camiseta del E-Team, quisieran o no. (A diferencia de mi hijo, que a veces tiene dificultades menores para leer las señales sociales, yo en realidad puedo leer las señales sociales, pero elijo ignorarlas. Casi a diario.)

Cincuenta personas, unidas en apoyo al E-Team y al autismo, pudieron ver y escuchar físicamente el progreso que ha logrado mi hijo, todo gracias a sus heroicos e incansables esfuerzos. Sin embargo, lo más hermoso para mí fue que un niño de 7 años, un niño que tenía dificultades con las oraciones, el contacto visual y el control corporal hace solo cuatro años, ahora dio a las otras 14,950 personas - madres y padres, abuelos y abuelas, hermanas y hermanos, y tías y tíos con familiares en el espectro del autismo - esperar. Y, si eso no es algo sobre lo que cantar, no sé qué es.