Un verano sin autismo - SheKnows

El verano es el momento perfecto para relajarse y olvidarse de todas sus preocupaciones. Entonces, ¿era posible que esta madre se tomara uno o dos meses para hablar, escribir y obsesionarse con autismo?

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Sin embargo, sus mejores planes (sin juego de palabras) se vieron frustrados, ya que el verano del 49 se convirtió en el verano del 2 cuando mi amigo tropezó por un tramo de escaleras dos días en su período de nido vacío, se fracturó el cóccix, sufrió una conmoción cerebral y se le ordenó reposo en cama. No exactamente de la forma en que imaginó usar su cama.

Mi propio verano del 49

Este verano, decidí que yo también tendría un verano de 49. Sin embargo, el mío implicaría un esfuerzo concertado de mi parte para pasar 49 días de verano sin autismo. Un total de 49 días en los que no escribiría, hablaría, recaudaría dinero ni me obsesionaría con el autismo. Bueno, ese plan también duró dos días completos antes de que comenzaran las noches de insomnio.

Divulgación: durante el primer verano desde que Ethan comenzó la escuela, decidimos no enviarlo a ESY (año escolar extendido) y, en cambio, enviarlo a tiempo completo al campamento diurno que él y su hermana adoran. Básicamente, la responsabilidad del progreso de Ethan en el verano estaba directamente sobre mi hombro. Si Ethan retrocedió educativamente durante el verano, no hay nadie a quien culpar más que a mí. Sin presión.

Lo que hice en mis vacaciones de verano

En honor a los niños en edad escolar en todas partes, esto es lo que hice en mis vacaciones de verano (supuestamente sin autismo):

• Compras en línea, y devoluciones en línea, hasta que incluso yo estaba harto de comprar.
• Descubrí que mi seno izquierdo es más grande que mi seno derecho. Por el contrario, mi pie derecho es más grande que mi pie izquierdo. ¿Conspiración? Tú haces la llamada.
• Lidé con los terrores nocturnos de mi hija de 6 años durante dos semanas y me pregunté por qué tenía que gritar: “¡Mami! ¡Mami!" en lugar de “¡Papá! ¡Papito!" a las 2:00 a.m.?
• Despertado por mi hija cada mañana con la siguiente canción:
  Buenos dias querida tierra
  Buenos dias querido sol
  Buenos dias queridos arboles,
  Y las flores, todo el mundo.
  Buenos dias queridas abejas,
  Y los pájaros en los árboles
  Buenos días a ti,
  Y buenos dias a mi.
• Llevé a los niños en la Circle Line de la ciudad de Nueva York. Apostaron a si la Estatua de la Libertad haría caca o no cuando pasáramos. Sacrebleu! (Ella no.)
• Vi a Ethan y su banda interpretar "Free Bird" de Lynyrd Skynyrd en el Escuela de Rock Lo mejor del espectáculo de Nueva York. Era el músico más joven allí.
• Condujimos a ambos niños al campamento diurno cinco días a la semana. Mientras estaban en el campamento, ambos niños actuaron.
  • Circo de los niños (Gran OT para Ethan, así que esa base estaba cubierta)
  • "La Sirenita" de Disney. Ethan era el piloto del barco y Eliza era Flotsam, la anguila morena de la mano derecha de la bruja marina Ursula. (Ethan tuvo que memorizar el guión, las canciones y más de unas pocas partes en solitario. Seguramente eso cuenta como comprensión oral y de lectura, ¿no?)
  • Ethan y sus compañeros hicieron un viaje nocturno a Escapada al club, su primera noche sin su familia. Bueno, habría sido su primera noche lejos de su familia si no hubiera reservado y dormido en un lugar privado. litera en el otro lado de los terrenos en caso de que Ethan tuviera ansiedad por separación en medio de la noche. (Independientemente, dado que pasaba la mayor parte del tiempo con sus compañeros de litera, eso cuenta como una socialización importante).
• Después de 6 1/2 horas diarias de campamento, Ethan se unió para hacer nueve terapias después del campamento por semana, dos veces al día. los lunes, martes y sábados y una vez al día los miércoles, jueves y viernes... y el domingo, descansado. ¿Me? No tanto.
• Obligado a escuchar a Ethan y Eliza ensayar y volver a ensayar "The Cup Song" hasta la saciedad. Multiplique hasta la saciedad por 500, lo que le dará la cantidad de veces que se cantaron canciones de Taylor Swift en mi casa.
• Trabajó con la Escuela de Rock y el Teatro Capitol para crear un concierto en beneficio de organizaciones benéficas para el autismo.
• Comía en el Sherwood Diner local no menos de cuatro veces a la semana. Mis hijos son como Norm de Salud… Todo el mundo sabe su nombre. (Promovió hábitos nutricionales positivos, incluso si el paladar de Ethan solo incluye filetes de pollo, gofres belgas y sándwiches de atún. Espero que la tostada multigrano compense el mercurio).
• Vi el éxito de mi prima Ian ZieringPapel estrella en Sharknado. Uno pensaría que un hombre que salvó a Los Ángeles de los tiburones devoradores de hombres podría encontrar un tratamiento viable y / o una cura para el autismo. No tuve tanta suerte. También traté de volver a mi apellido de soltera para ver si podía obtener un trato preferencial a través de Sharknado asociación. No lo hice... y mi esposo me dijo que "lo dejara".
• Ayudó al Fundación McCarton con su evento Genius of Autism. (Ethan será una vez más honrado este año!)
• Me reuní con mamás de niños recientemente diagnosticados y mamás que están en el mismo viaje en el que está mi familia. Juntos, diseñamos estrategias para recaudar fondos y educar al público sobre el autismo.
• Me reuní con un amigo muy filantrópico e infatigable (que tiene dos hijos típicos) para planificar una recaudación de fondos para el autismo en abril en la ciudad para coincidir con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
• Reuniones planificadas con amigos para volver a presentar Spanstock, un festival de música de una noche en beneficio de Autism Speaks. Después de un descanso de dos años, Spanstock IV está de regreso, ¡tal vez, bebé!
• Llevé a los niños y a mi sobrina a Hersheypark, ya que Ethan era el animador invitado en un torneo de golf en beneficio de Autism Speaks, organizado por Solo gabinetes y Ted y Lorrie Bernstein de Furniture & More. (Paseos en parques de atracciones = entrada vestibular y propioceptiva en mi libro).
• Reunió John Mayer entre bastidores en uno de sus conciertos. Eso es correcto. Los. John. Clayton. Freakin '. Mayer. Cuando John vio a Ethan por primera vez, dijo: “Oye, te conozco. Eres la sensación de Internet ".
• Hicimos nuestra cuarta excursión anual consecutiva a Disneyland. En el viaje en avión de diez horas en total, Ethan y yo volvimos a familiarizarnos con las matemáticas gracias a una carpeta enorme que me dio su maestra de educación especial al final de la escuela. Solo para que conste, sabía cada una de esas preguntas de matemáticas de segundo grado. Sin embargo, no puedo garantizar que sepa matemáticas de tercer grado. Adoptemos un enfoque de esperar y observar.

Finalmente, el 27 de agosto de 2013, Michael y yo besamos a ambos niños mientras los acompañábamos a sus respectivos autobuses escolares. Nunca me di cuenta de lo agotador que podría ser mi verano de los 49 sin autismo. Gracias educadores y terapeutas. ¡Son todos tuyos!

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