Mi enfermedad autoinmune no me mató, pero se llevó mi trabajo, mis amigos y mi casa - SheKnows

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Lo que comenzó como una mañana normal de sábado se convirtió en la fuente de muchas pesadillas aterradoras en una fracción de segundo. Nunca vi al ciervo que atravesara mi parabrisas a 75 mph, pero cambió mi vida para siempre. El trauma que soporté esa mañana provocó una revuelta en mi cuerpo y los efectos han cambiado mi vida al revés y al revés.

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yo tengo Síndrome de Felty. ¿Nunca has oído hablar de él? No se preocupe, yo tampoco. Al menos, no hasta que estuve en un hospital, horas después de la muerte recibiendo transfusión tras transfusión. Es un tipo raro de artritis reumatoide (que es mucho diferente de la artritis). Es una enfermedad autoinmune. Mi sistema inmunológico se ha vuelto en mi contra tratando de destruir no solo mis articulaciones, sino también mis órganos internos. Mis glóbulos blancos son prácticamente inexistentes ya que quedan atrapados en mi bazo muriendo una muerte rápida y violenta.

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Dos meses después, salí del hospital y llevé una vida que no se parecía en nada a la que había tenido antes. Inmediatamente después del accidente, estaba muy adolorido, no podía levantar el brazo izquierdo ni girar para mirar por encima del hombro. Es muy importante para un cartero rural poder usar su brazo izquierdo considerando que manejé con él y entregué con el otro. Con el paso del tiempo, incluso después de la acupuntura, la fisioterapia, numerosas recetas, las cosas fueron de mal en peor. Un día me desperté y no podía poner ningún peso en mi pie derecho. Al día siguiente, me dolía tanto el brazo derecho que no podía levantarlo. Sucedió una y otra vez, como un juego de pinball de dolor que nunca se queda en un lugar por mucho tiempo, pero siempre está presente en algún lugar de mi cuerpo.

Con el paso de los meses, el dolor, la hinchazón y la inflamación se volvieron insoportables. No podía comer porque había dejado de defecar. Fue por esta época que despidieron a mi esposo y perdimos nuestra salud seguro. Como transportista a tiempo parcial, no me ofrecieron un seguro médico, pero mis tratamientos estaban cubiertos por mi accidente. Desafortunadamente, eso solo se extendió a mi brazo izquierdo y cuello.

Escuché una y otra vez cómo estaba todo en mi cabeza y cómo tenía que "luchar contra esto". Pero en este punto, básicamente estaba postrado en cama y empeoraba cada día. Me preocupaba nuestro futuro financiero y lo que una enfermedad descubierta podría hacerle a nuestra familia, especialmente porque mi hija se graduaría en unos pocos meses. Sabía en mi mente que me estaba muriendo, así que hice el viaje para ver a mi nuevo nieto en Afganistán y luego fui a ver a mi hermano por última vez.

Su esposa, que era enfermera, echó un vistazo y le dijo a mi esposo que me llevara a la sala de emergencias de inmediato. Me desgastaron y acepté, pero solo si podíamos volver a casa en Kentucky. Salimos de Florida a las 3 p.m. un domingo, manejé toda la noche y llegué a la sala de emergencias a las 8 a.m. Le dije a mi esposo que probablemente me despedirían, pero no fue así. En 20 minutos me estaban dando transfusiones y me dijeron cuán terrible era realmente mi situación. Me metieron en la UCI y trabajaron día y noche para salvarme, y por eso siempre estaré agradecido aunque en ese momento ya no me importara.

Después de ocho semanas, tuve un nuevo diagnóstico, pero lo que temía se había hecho realidad. Lo habíamos perdido todo menos el uno al otro y nos aferramos el uno al otro a la deriva en un mar de miedo e incertidumbre. Teníamos una oportunidad, una oferta de trabajo con un excelente seguro médico (después del primer año) en un estado totalmente diferente, lejos de todo y de todos los que conocíamos. Vendimos todo menos lo que cabía en la parte trasera de nuestro coche, alquilamos un sitio de apartamentos que no se veía en Internet y despegamos.

Luchamos, ya que empezar de nuevo nunca es fácil, pero lo logramos. Poco a poco subimos esa gran colina y, aunque no estamos cerca de la cima, tampoco estamos en la parte inferior.

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Desde entonces he dividido mi vida en dos partes. Está el "viejo yo" que trabajaba a tiempo completo, criaba niños, trabajaba como voluntario en la escuela, tenía muchos amigos y le encantaba disfrutar de una buena cena. Y "el nuevo yo" que vive a cientos de millas de mis únicos amigos, que solo deja la casa por poco tiempo, viajes necesarios, nunca me siento mejor, y que pasa más tiempo con mi médico que yo con mi marido.

A esta nueva vida la llamo la versión desinfectada: sin gérmenes, sin mascotas, sin flores, sin diversión. Me paso la vida evitando a las personas y sus gérmenes para poder quedarme en casa en lugar del hospital. ¿Mis amigos? Bueno, nunca he conocido a la mayoría de ellos. Verá, mis únicas fiestas ahora están en línea desde los confines seguros de mi vida desinfectada.

Incluso con todas las formas en que mi vida se ha transformado en los últimos años, sé lo afortunada que soy de estar viva. Tengo una familia cariñosa, muchos pasatiempos, muchos amigos en línea y estar enfermo me ha demostrado cuánto deseo vivir de verdad. Estoy agradecido por todos los días y eso es lo que hace que mi vida aislada sea soportable. Puede que mi vida no se parezca a la imagen que tenía hace seis años, pero sigue siendo una vida que vale la pena vivir.

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