Imagina un mundo sin autismo - SheKnows

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En 1933, King Kong lo subió. En 1939 (y 1957, 1993 y 1999) sirvió como pieza central para que las parejas de películas de Hollywood en la pantalla se enamoraran. En 1945, un bombardero B-52 del ejército de EE. UU. perdido en la niebla se estrelló contra él.

Ilustración de polilla e hijo
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Edificio Empire State - Light It Up Blue

En 2013, un niño de 7 años ayudó Autismo El primer embajador mundial del autismo de Speaks acciona el interruptor ceremonial a Light It Up Blue y Conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, sancionado por las Naciones Unidas, que comenzó el Autismo de abril. Mes de la conciencia.

El "eso" en cuestión no es otro que el icónico Empire State Building. El niño de 7 años en cuestión no es otro que mi hijo, Ethan. El embajador del autismo en cuestión no es otro que un artista, músico, filántropo, cineasta y activista por la paz. Yoko Ono. Y todo lo relacionado con el día fue posible gracias al amor, la pasión y la dedicación de dos abuelos con un nieto que tiene autismo,

Bob y Suzanne Wright, Cofundadores de Autism Speaks.

El extraordinario viaje

Para mi familia, los últimos 365 días han sido notables y victoriosos, no solo para Ethan, sino (me gusta pensar) para toda la comunidad de autismo. La aventura comenzó el 25 de abril de 2012, cuando un vídeo de Ethan interpretando "Piano Man" de Billy Joel se volvió viral.

A partir de ahí, el talento musical de Ethan tomó vida propia. Hubo premios, reconocimientos, prensa internacional, cenas de recaudación de fondos, conciertos benéficos, concursos de música... tantas oportunidades increíbles que Le he permitido a Ethan ayudar a educar al mundo sobre el espectro del autismo y convertirme en mi autoproclamado embajador del autismo en nuestra pequeña parte del mundo. (De hecho, Ethan es la razón SheKnows.com inicialmente me pidió que escribiera una columna semanal!)

Ethan ha elevado la conciencia sobre el autismo en tal grado a nivel local, nacional e internacional, que Autism Speaks lo nombró "Voluntario del año" por Westchester, Nueva York / Condado de Fairfield, Connecticut. zona. Cada vez que Ethan logra algo notable, sus terapeutas me recuerdan con orgullo que cuando trabajaron con él por primera vez hace cuatro años, él: No los miraba a los ojos... incómodo en su propio cuerpo... desorganizado... se volvió hosco y solemne alrededor de grupos de personas... tenía poco lenguaje... necesitaba que le enseñaran a señalar, saltar y subir escalones un pie a la vez ...

Las llamadas telefónicas

El año de "asombro" de Ethan culminó con dos llamadas telefónicas diferentes. El primero, de un representante de las Naciones Unidas (ONU) que había visto y escuchado los videos de Ethan en YouTube, y quería saber si podía / tocaría el piano y cantar ante una delegación internacional sobre "La capacidad dentro de la discapacidad". (Para que conste, detesto la palabra "discapacidad" porque creo que es una nombre inapropiado anticuado y altamente despectivo en lo que se refiere a las personas con autismo.) La respuesta a la pregunta del representante de la ONU, por supuesto, fue un descarado, "¡Sí!"

Ethan Walmark

La segunda llamada llegó unos días después. "Sabemos que a Ethan le encantan los Beatles", dijo Christie Godowski, directora ejecutiva de Autism Speaks en Long Island. Ella continuó: "Nos preguntamos si podría estar disponible para ayudar Yoko Ono ¿Encender ceremoniosamente el Empire State Building de azul para el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo? " Muy pocas cosas me dejan sin palabras. Esta solicitud ciertamente lo hizo. Mi hijo. Representante de autismo. Edificio Empire State. ¡Yoko Ono! Dios mío, ¿qué me voy a poner? Y, ¿qué tan enojado estará mi esposo cuando vea las facturas de mi nuevo vestido obligatorio, zapatos nuevos, Botox, mechas y cinco extensiones de cabello azul? (El autismo es una propuesta costosa, de una forma u otra. Además, todo es por la causa).

Para muchos niños en el espectro del autismo, una historia social, una guía escrita o visual que detalla cómo se desarrollarán ciertas situaciones, es muy útil. Afortunadamente, Ethan, un fan de John Lennon, sabía todo sobre Yoko Ono. Doblemente afortunado, mi hijo estaba más que cómodo frente a una gran multitud; cuanto más grande, mejor. La única variable desconocida e incontrolable era: "¿Qué pasa si Ethan dice algo inapropiado?" Michael y yo no estábamos preocupados que él diría comentarios inapropiados para el espectro autista, estábamos mucho más preocupados por cualquier niño de 7 años comentarios.

Ethan y la Sra. Ono

Ethan Walmark y Yoko Ono

Justo a tiempo, apareció la Sra. Ono. Ethan esperó pacientemente hasta que le presentaron formalmente a la Sra. Ono y dijo: “Hola, mi nombre es Ethan Walmark” y le estrechó la mano. Luego dijo: "¿Estabas casada con John Lennon?" (UH oh. ¿Adónde iba con esto…? Ella gentil y dulcemente respondió: “Lo estaba. Yo soy." Luego declaró con orgullo: "¡Amo a los Beatles!" La Sra. Ono sonrió y asintió. Fue en este momento que intervine: "Ethan, dígale a la Sra. Ono que toca una versión increíble de '¡Imagínense!' ". Sin perder el ritmo, Ethan miró a la Sra. Ono directamente a los ojos y dijo:" Imagina un mundo... sin autismo ".

La Sra. Ono, aparentemente sorprendida por las palabras de mi hijo, pensó por un momento o dos y respondió: "Sí, Ethan. Imagina un mundo sin autismo ". Como dijo una vez la Sra. Ono: “Un sueño que sueñas solo es solo un sueño. Un sueño que sueñas juntos es realidad." El sueño de mi hijo es mi sueño, y juntos buscamos hacer realidad nuestro sueño compartido.

Aparte del día de mi boda y el nacimiento de mis hijos, la interacción y conversación de mi hijo con la Sra. Ono será para siempre uno de los días más memorables de mi vida. (En un poco irónico, cómo-las-cosas-se-completan-el-círculo-eventos, justo a tiempo para el Mes de Concienciación sobre el Autismo, Ethan El video original de "Piano Man" ha resurgido en Internet gracias a los "Videos asombrosos y divertidos" sitio.)

La mañana del 2 de abril de 2013 estuvo lo más cerca posible de la perfección. Solo un pequeño detalle habría hecho que el día fuera impecable, y eso habría sido que la Sra. Ono se inclinara hacia Ethan y Eliza: mis hijos, que no reconocerían una verdura (excluyendo las papas fritas) si les golpeara en la cara, y susurraran: "Dale a los guisantes un oportunidad."

Mis hijos comiendo verduras. Ahora, eso es algo para "imaginar".

Si usted, como Ethan, “Imagina un mundo sin autismo”, da el primer paso. Considere una donación deducible de impuestos al Autism Speaks E-TEAM.

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