Supongo que debería ser considerado un experto. Ha sido parte de mi vida durante casi 16 años. Muchos días, me siento como un experto, especialmente cuando escucho a la gente hablarme sobre mi discapacidad, sobre mi viaje y contarme información inexacta. Otros días, cuando me siento fuera de mi piel y mi cabeza, todavía siento que no entiendo lo que está pasando en mi propio cuerpo. ¿No debería saberlo ahora? ¿No debería saber cómo me afectará todo esto?
Tuve mi primera convulsión a los 19 años, y luego la segunda.
Luego me diagnosticaron epilepsia. Un tumor cerebral estaba causando esas pequeñas convulsiones molestas, y tenía la esperanza de que al extirparlo las convulsiones se detendrían.
Dieciséis años después, todavía tengo convulsiones.
Es el mes de mi aniversario: nov. 30 marcarán dos años sin convulsiones. Todavía tengo convulsiones, pero ciertamente no con la frecuencia que tienen otras personas que viven con epilepsia. Yo sé eso.
Soy afortunado.
Hay tanto en el mundo de la epilepsia que sería casi imposible para mí ser un experto, a menos que fuera a la escuela de medicina y me especializara en neurología. Hay mucho por saber. Tengo convulsiones parciales complejas que son secundarias a convulsiones tónico-clónicas generalizadas. Básicamente, mis convulsiones comienzan pequeñas y terminan grandes, y cuando digo grandes, me refiero a que estoy inconsciente en el suelo, por lo general con algún tipo de lesión.
Las convulsiones nunca cesaron. No se detuvieron a pesar de que ahora tengo un agujero en la cabeza desde donde estaba el tumor. Naturalmente, el cerebro tiene problemas para comunicarse consigo mismo y puede fallar, por lo tanto, convulsiones.
Soy un experto en saber que quiero que cesen las convulsiones. Para hacer que se detengan, estoy en el mejor régimen de terapia con medicamentos en el que puedo estar. Manejo mis factores desencadenantes de la manera más segura posible humanamente, sin volverme loco. Lo más importante es que vivo mi vida.
Hubo un tiempo en el que viví con miedo de lo que pudiera pasar a causa de una convulsión, pero nada más. Mi vida es demasiado corta para preocuparme por eso.
Espero compartir muchas más publicaciones con ustedes sobre mi viaje por la vida con epilepsia. Juntos podemos crear conciencia y aceptación y promover la educación sobre la epilepsia.
