Haz que cada respiración cuente. Es un hermoso dicho elaborado en un elegante tatuaje, por lo que no es de extrañar que la imagen del arte de la muñeca de Diane Reichert se haya vuelto viral. Pero, este tatuaje es más que un simple recordatorio, es casi un comando. Porque, ves, ella sufre de un enfermedad eso literalmente le quita el aliento y, junto con ello, su vida.
Hace un año, Diane comenzó a notar dificultad para respirar, tos crónica y una sensación de pesadez en el pecho, pero lo descartó como una de esas cosas que simplemente suceden a medida que envejece. Con el tiempo, se preocupó lo suficiente como para ver a un médico, que le diagnosticó bronquitis y la despidió. La bronquitis nunca mejoró, pero incluso después de varios médicos y radiografías de tórax más, no fue hasta que un neumólogo escuchó sus pulmones que descubrió la verdadera fuente de sus problemas.
"Tus pulmones suenan como Velcro", le dijo. Escuchar sus pulmones con un estetoscopio era una prueba tan simple, pero ninguno de sus otros médicos lo había detectado porque la mayoría no estaba capacitado para buscarlo.
Al igual que otros 140.000 estadounidenses, Diane, de 46 años, tiene fibrosis pulmonar.
Si nunca ha oído hablar de la fibrosis pulmonar, no es el único. A pesar de matar a unas 40.000 personas al año, más que el cáncer de mama, casi nadie sabe nada sobre la enfermedad. Esto se duplica para la comunidad médica. No solo a menudo se diagnostica erróneamente, sino que en la mayoría de los casos nadie sabe qué lo causa en primer lugar. Si bien la radioterapia, la exposición a ciertos productos químicos y algunos medicamentos pueden causarla, la gran cantidad de la mayoría de los diagnósticos son de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) - lenguaje médico para "no tenemos idea de qué sucedió."
Sin embargo, lo que es peor que no saber cómo sucede es no saber cómo solucionarlo. La mayoría de los pacientes pueden esperar vivir de tres a cinco años después de su diagnóstico y si bien existen algunos tratamientos para extender ese En este momento, ahora mismo no hay cura, una triste realidad que Diane aprendió mientras veía a su propia madre morir de la enfermedad durante varios años. atrás. (Se cree que existe algún componente genético, aunque aún no se comprende cómo funciona).
Haz que cada respiración cuente
Su enfermedad progresó más rápido que la mayoría y pronto el médico le dijo que ahora necesitaba un trasplante de doble pulmón. Al principio, ella estaba de acuerdo, dice, pero luego comenzó a investigar los trasplantes de pulmón: cuál es la supervivencia las tarifas son, cómo viven las personas mientras están en la lista de espera, cuántas personas en la lista de espera realmente reciben pulmones. No fue tranquilizador.
“Si estás en la lista, tienes que quedarte dentro de las dos horas del hospital en todo momento, pero mi familia está a más de dos horas de distancia, todo lo que quiero hacer es a más de dos horas de distancia”, dice. "Mucha gente muere en el hospital esperando, con la esperanza de que después del trasplante puedan hacer lo que quieran, pero yo no puedo vivir así".
Con eso, rechazó la oportunidad de un trasplante y decidió vivir según su nuevo mantra: haz que cada respiración cuente. Para ella, eso significa viajar por el país con su esposo, encontrarse con amigos en lugares remotos como California y Nashville. Quiere mostrarle a su esposo Disney World. ("¿Puedes creer que nunca ha visto el centro de Epcot?") Quiere ver Red Rocks y la región vinícola. Básicamente, quiere ver cualquier cosa además del interior de una habitación de hospital.
Ese día puede llegar (aunque preferiría morir en casa), pero antes de que lo haga quiere hacer correr la voz sobre la fibrosis pulmonar. “La gente necesita saberlo, conocer los síntomas, porque cuanto más se pueda reconocer antes, mejor posibilidades que tienen las personas ", dice, y agrega que esta misteriosa enfermedad necesita desesperadamente más dólares de investigación bien.
Es por eso que su foto de tatuaje, originalmente publicada para amigos de la familia, se ha convertido en un emblema para quienes padecen PF en todo el mundo. Y eso es lo que en última instancia quiere que la gente sepa: "No des nada por sentado, ni siquiera tu aliento".
Para obtener más información sobre cómo puede ayudar a crear conciencia, consulte la Fundación de Fibrosis Pulmonar!
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