Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, extracto de té verde... los fabricantes y los padres pregonan diferencias dramáticas cuando estas terapias alternativas se utilizan en niños con Síndrome de Down.
Los expertos médicos y los padres comparten consejos para detectar el potencial vs. propaganda.
Los padres de niños con síndrome de Down son un público propicio para las estratagemas de marketing y, por supuesto, haríamos cualquier cosa por nuestros hijos si pensáramos que podría ayudar. Mi hijo de 3 años, Charlie, tiene síndrome de Down, y durante varios años he estado al acecho en varios comunidades de síndrome en línea y traté de eliminar a través de los enchufes persuasivos de los padres tratos.
Hasta la fecha, hemos adoptado un enfoque conservador, en la medida en que "Flintstones Gummies" y "conservative" pertenecen a la misma oración. Hemos trabajado con terapeutas del habla, físicos y ocupacionales, pero nunca hemos puesto un pie en el camino de los "tratamientos" homeopáticos o complementarios.
Consejos de grupos de defensa
Las organizaciones nacionales de defensa del síndrome de Down y los expertos médicos han mantenido una perspectiva constante sobre la charla. No confíe en resultados anecdóticos y busque evidencia empírica de ensayos clínicos.
El sitio web de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down proporciona consejos para sopesar los pros y los contras de las terapias alternativas.
Consejos para padres
El Dr. Brian Skotko es codirector de la Programa de síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts y ha dedicado su vida profesional a investigar, cuidar y defender a las personas con síndrome de Down. ¿Su motivación personal? Su hermana, Kristin, que tiene síndrome de Down.
SheKnows preguntó cómo se acerca o responde el Programa de Síndrome de Down de Mass General al tema de las terapias alternativas. El Dr. Skotko compartió los siguientes consejos.
“Para todas las medicinas y tratamientos alternativos, animo a los padres a pensar detenidamente sobre las respuestas a las siguientes preguntas:
- ¿Ha habido suficiente evidencia que documente la eficacia del tratamiento? La investigación de referencia sería un "ensayo doble ciego controlado con placebo". Creo que las personas con síndrome de Down merecen beneficiarse de una investigación de calidad al igual que el resto de la población.
- ¿Existen efectos secundarios conocidos? A veces, es importante preguntar si el tratamiento se ha probado durante el tiempo suficiente para poder evaluar dónde se pueden conocer los efectos secundarios a largo plazo.
- Cuales son los costos? Los gastos pueden tomar la forma de tiempo y / o dinero, y los padres deberán equilibrar la cantidad de tiempo que invierten en terapias no probadas con otras oportunidades o experiencias ".
Haz tu tarea
“A veces, los especialistas en síndrome de Down ofrecen advertencias contra algunas terapias alternativas”, dice el Dr. Skotko. Un ejemplo aborda el uso de Ginkgo, Prozac y Focalin como "tratamiento" para el síndrome de Down.
Llama a la precaución y la investigación
Dr. Michael M. Harpold es director científico de la Fundación de Investigación y Tratamiento del Síndrome de Down (DSRTF). Señala que “las metodologías basadas en evidencia científicamente [y] médicamente aceptables son esenciales” para identificar tratamientos efectivos. "Ese es un principio fundamental en la estrategia y el programa de investigación de DSRTF", dijo el Dr. Harpold, y agregó que es imposible determinar la eficacia de un tratamiento potencial "sin... ensayos clínicos de calidad basados en pruebas [o] estudios."
“Las personas con síndrome de Down merecen la misma investigación basada en evidencia y ensayos clínicos [y] estudios de la más alta calidad que se les brinda a otras personas con cualquier otro trastorno. Esto debería ser lo que toda la comunidad [del síndrome de Down] debería exigir con respecto a cualquier terapia potencial, incluidas esas posibles terapias alternativas ".
Síndrome de Down "con fondos insuficientes"
El Dr. Skotko también insta a que se apoye la realización de más investigaciones. “En su búsqueda de información, los padres pueden sentirse frustrados por la falta de investigación sobre el síndrome de Down. El síndrome de Down es una afección genética con fondos insuficientes, especialmente cuando se compara con otras afecciones que ocurren con menos frecuencia. Los padres motivados pueden marcar la diferencia participando en los cargos establecidos por DSRTF y RDS (Investigación sobre el síndrome de Down).”
El enfoque de una madre
Blog de Melissa Kline Skavlem en Yo mamma mamma y es mamá de una hija con síndrome de Down. Skavlem dedicó un Publicación de 2010 a la creación de una lista de terapias alternativas muy publicitadas para niños con síndrome de Down.
"He mirado todo en la lista y he tomado decisiones en nombre [de mi hija] en la mayoría de los casos de no hacer ninguna de ellas, principalmente porque no puedo encontrar suficiente investigación basada en evidencia que funcione (y con algunos en la lista he escuchado durante cinco años que la investigación basada en evidencia está llegando "pronto.")
Ella revisó la idea más tarde ese año, compilando un protocolo de ocho pasos que usa antes de buscar terapias alternativas.
¿Un enfoque de lista de lavandería?
Otros padres adoptan enfoques decididamente diferentes. Por ejemplo, Andi bloguea en Síndrome de Down: una guía diaria. Tiene un hijo de 3 años con síndrome de Down cuyo lista de terapias complementarias compite con una lista de lavandería para una familia de 12.
El Dr. Skotko comparte este recordatorio. “Los padres deberán equilibrar la cantidad de tiempo que invierten en terapias no probadas con otras oportunidades o experiencias.
"Los padres deben preguntarse: '¿Estoy dedicando suficiente tiempo a ser solo mamá y papá, o estoy súper concentrado en una terapia en particular en la que podría estar sacrificando tiempo familiar de calidad?'
"A menudo, no hay una respuesta correcta, pero recomiendo que los padres busquen la opinión del pediatra o del especialista en síndrome de Down de su hijo".
Más información sobre la crianza de un niño con síndrome de Down
El vínculo entre la enfermedad de Alzheimer y el síndrome de Down
Divorcio: ¿Existe la “ventaja del síndrome de Down”?
Tengo síndrome de Down y tengo mi propio negocio.