Los niños que crecen con un hermano que tiene una discapacidad pueden experimentar momentos de vergüenza que son tanto naturales como no necesariamente relacionados con la discapacidad del hermano. Pero para esos momentos en los que las emociones están ligadas a la discapacidad, el veterano hermanos comparta consejos para que los padres los ayuden a prepararse.
A veces, me pregunto si mi hija Emma algún día se sentirá avergonzada por su hermano Charlie, que tiene retrasos intelectuales y del desarrollo. Tal vez sea la forma encantadora (¡para mí!) De que Charlie saluda a cada extraño como el alcalde del universo. Tal vez sea su dificultad para caminar, su retraso en el habla o el bajo tono muscular lo que provoca un babeo constante.
Por supuesto, tener síndrome de Down (como con cualquier discapacidad) no significa que sea un hecho que avergüence a su hermana. Después de todo, los hermanos son expertos en avergonzarse mutuamente con el tiempo.
Pero como padre, ¿cómo puedo prepararme para el momento en que la vergüenza lo hace derivar de las diferentes habilidades de Charlie y ayudar a mi hija a superarlo, al mismo tiempo que reconoce que está bien tener esos sentimientos.
Un poco de perspectiva
"Todos los hermanos con un desarrollo típico experimentan momentos de vergüenza cuando se trata de sus hermanos y hermanas con síndrome de Down", dice el Dr. Brian Skotko, codirector de la Programa de síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts y coautor de Abróchense los cinturones de seguridad: un curso intensivo sobre el síndrome de Down para hermanos y hermanas.
“¡Pero, a menudo, esto no tiene nada que ver con el hecho de que su hermano tiene síndrome de Down! Creo que es importante que los padres recuerden que la vergüenza es un ingrediente en todas las relaciones entre hermanos ".
Cuando es sobre una discapacidad
“Pero, en ocasiones, la fuente de la vergüenza tiene mucho que ver con el síndrome de Down”, continúa Skotko. "Y, en estas circunstancias, los padres, y los hermanos, deben darse cuenta de que esto está bien y que no están solos".
Skotko, Susan P. Levine y Rick Goldstein hermanos encuestados en todo el país, y de los participantes de la encuesta, el 9 por ciento de los niños de 9 a 11 años y el 7 por ciento de los hermanos mayores admitieron sentirse avergonzados, en general, por su hermano o hermana con síndrome de Down.
“La mayoría de las veces, estos sentimientos de vergüenza son temporales, y los hermanos y hermanas a menudo tienen problemas para recordar esos momentos años después”, dice Skotko.
Skotko puede relacionarse de primera mano. “Una vez, durante una presentación, me desafiaron a contar un episodio de vergüenza con mi propia hermana, Kristin, que tiene síndrome de Down. Me tomó bastante tiempo antes de que pudiera recordar sentirme avergonzado cuando era un niño cuando ella me pidió que 'arreglara su cola de caballo' que repetidamente se deshacía en la piscina pública. ¡No es mi trabajo como hombre peinar a mi hermana! Pero, estos episodios ahora parecen divertidos cuando puedo mirar hacia atrás en retrospectiva con ojos más maduros. Esas fluctuaciones cotidianas de las emociones cuando era joven son reemplazadas por recuerdos duraderos de orgullo y respeto ".
Skotko y Levine comparten consejos para hermanos sobre YouTube.
La infancia inolvidable de un hermano
Jonathan Isley es uno de los tres hijos de la personalidad de radio de Charlotte, Carolina del Norte. John "John Boy" Isley. Su hermano, Matty, tiene síndrome de Down. Ahora que son adultos, los tres hermanos tienen una relación cercana salpicada de entretenidos recuerdos que no eran tan divertidos en ese momento.
Con la ventaja de la sabiduría y la madurez que solo puede venir del tiempo, Jonathan acordó compartir algunos de sus momentos más preciados (o inolvidables). recuerdos de su infancia con Matty, así como lecciones aprendidas, con la esperanza de ayudar a los padres a saber qué esperar y las mejores maneras de responder.
Escenario 1: Matty en casa
"Matty se emociona mucho cuando tenemos visitantes, y siempre quiere entretenerlos y hacerlos reír", explica Jonathan. “Por lo general, esto implicará que salte o baile y haga ruidos fuertes y repentinos de risa y jadeo. También tiene una tendencia a saludar a la gente en nuestra casa bajando las escaleras en nada más que en ropa interior (se parece a papá). Estoy bastante seguro de que ha saludado a todas las chicas que he traído a casa de esta manera ".
Consejo
“Solo asóciese con personas que tengan sentido del humor de esta manera. Si no son lo suficientemente comprensivos como para apreciar a Matty en su zona de confort, y para apreciar su marca personal de hosting, es mejor que no los invite en primer lugar ".
Escenario 2: Matty en público
“Matty pasó por una fase durante nuestra infancia en la que se portaba mal en los restaurantes. Sería ruidoso, gritaría, haría líos y nunca podría quedarse quieto. Simplemente nunca entendió el concepto de ser callado y respetuoso ”, explica Jonathan.
“Si estábamos allí demasiado tiempo, se agitaba y se escapaba. A veces esa era la mejor opción porque si no lo dejábamos irse se portaba mal hasta el punto de que la gente sentada cerca de nosotros confrontaba a mi mamá y le decía que controlara a su hijo.
“Cuando era niño, siempre quise enfrentarme a estas personas y explicarles que Matty simplemente no entendía... pero tenía miedo de hacerlo. Realmente no entendía por qué necesitaba ser callado y educado con extraños. [Hermano del medio] Michael y yo entendíamos eso, y nos detendríamos una vez que los padres nos reprendieran. Matty, por otro lado, tardó mucho más en aprender por qué no podíamos actuar de la misma manera en público que en casa ".
Consejo
"Definitivamente aprendí a tener un mayor sentido de conciencia cuando entramos en ciertas situaciones (como restaurantes) y sabía que habría una buena posibilidad de que pudiéramos hacer una escena".
Consejos para padres:
- Traiga actividades para ayudar a mantener a los niños ocupados.
- Avise a los servidores para que estén más atentos.
- Ayude a sus otros hijos a aprender a buscar formas de ayudar a entretener a su hermano o hermana cada vez más inquieto.
- Los buenos modales practicados en casa pueden traducirse en situaciones fuera del hogar.
Escenario 3: Marcación del 911
“Una de las fases de 'mal comportamiento' más legendarias de Matty fue cuando aprendió a marcar el 911. Siempre le han fascinado los autos, y creo que pensó que marcar el 911 garantizaría que su propio oficial de policía personal fuera entregado directamente a la casa con el auto, listo para jugar.
"Matty era muy inteligente sobre esto. Incluso se dio cuenta de que la policía volvería a llamar, por lo que haría la llamada desde un teléfono en una habitación con poca gente y luego dejaría el teléfono descolgado para evitar cualquier devolución de llamada. Por lo tanto, el oficial tendría que ser enviado a nuestra ubicación, ¡y había comenzado el tiempo de juego!
"Afortunadamente, todos los oficiales fueron comprensivos al final... [pero] fue muy estresante que siguiera sucediendo".
Consejo
“A Matty le encantaba tanto ver a los oficiales y sus autos que comencé a dudar de que alguna vez dejaría de hacer esto. Pero, como ocurre con la mayoría de las otras fases, esta también pasó. Creo que la lección aquí es seguir tratando de enseñar y explicar sin perder la fe porque eventualmente, el mensaje será recibido y ¡pasará a lo siguiente! "
Escenario 4: Escape y traspaso
“Siempre hemos llamado a Matty un artista del escape. No importa cuántas cerraduras pongamos en nuestras puertas, él todavía encontraría la manera de escapar y deambular por el vecindario ".
Consejo
“Lo mejor que hicimos fue conocer a nuestros vecinos y asegurarnos de presentarles a Matty. Nunca se sabe cuándo podría entrar en una de sus casas y tendrán que salir de la ducha, envolverse en una bata de baño y traerlo de regreso a casa (sí, de verdad) ”.
"Todos los que conocen a Matty lo aman absolutamente y harían cualquier cosa para protegerlo", dice Jonathan. "¡Pero es muy importante llegar a otras personas en su comunidad para que puedan ayudarlo cuando lo necesite!"
Más sobre el síndrome de Down
Terapias alternativas para niños con síndrome de Down
Confesión de mamá: solo veo síndrome de Down
Diagnóstico del síndrome de Down: busque apoyo, no propaganda
