No fue hasta que mi hija cumplió 7 años que se le diagnosticó oficialmente enfermedad celíaca después de años de luchar contra una enfermedad aparentemente "misteriosa". Como habrás adivinado, el trastorno autoinmune asociado con mayor frecuencia con una dieta libre de gluten no fue lo primero que mencionó el médico. Pero una vez que se hizo el diagnóstico oficial, después de que la biopsia de Lauren fue positiva, todas nuestras vidas cambiaron de manera importante.
Lauren ha vivido sin gluten desde entonces.
Lauren nació en 2002 y era una bebé, una niña pequeña y una niña en edad preescolar saludable. Sin embargo, tuvo algunos incidentes que nunca se explicaron cuando era bastante pequeña, lo suficientemente pequeña como para llorar y permanecer despierta, pero no pudo decirnos exactamente qué estaba mal. Fue a la sala de emergencias con dolor de estómago severo varias veces, pero
nunca obtuvimos una respuesta en cuanto a lo que la estaba afligiendo. Lo único que me impidió buscar más respuestas en este momento fue el hecho de que los incidentes fueron muy aislados, parecían no estar relacionados con una enfermedad aguda y no continuaron angustiéndola.Sin embargo, todo esto cambió cuando comenzó el jardín de infancia. El año empezó bien, pero al cabo de un mes más o menos la enfermera de la escuela me llamó para informarme que Lauren tenía dolor de estómago. Nada grave, nada grave, pero lo suficientemente malo como para volver a casa de la escuela. Sin vómitos, sin cambios en las heces, solo un dolor de estómago vago pero doloroso.
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La enfermera de la escuela nunca nos hizo sugerencias; su pregunta habitual era: "¿Qué quieres que haga?" Después de Algunos de estos episodios, comencé a sospechar que sucedía un poco más de lo que aparecía en el superficie. Sí, los niños tienen mucho dolor de estómago y, a menudo, son solo eso, dolores de estómago, pero a veces, hay una razón seria detrás de ellos.
Investigando el problema
La primera visita al médico fue completamente improductiva. Él creía que si no era estrés o nervios, ella podría ser intolerante a la lactosa, por lo que sugirió que siguiera una dieta sin lactosa y ver si había alguna mejora. La sacamos obedientemente de la lechería por completo e imaginamos una mejoría, pero después de un mes más o menos continuó quejándose de dolor de estómago. Entonces, volviendo al médico, fuimos.
Esta vez, pareció tomárselo un poco más en serio. Tomaron radiografías abdominales e hicieron una gran cantidad de análisis de sangre. Prueba tras prueba, sin embargo, resultó normal. Le recetó Zantac porque pensó que podría tener reflujo ácido, así que lo probamos durante unos meses, finalmente Rechazando la noción ya que aunque pareció ayudar al principio, después de un tiempo nos dimos cuenta de que era solo un deseo. pensando.
Finalmente, después de meses de prueba, error y pruebas médicas aleatorias que no arrojaron nada, su médico sugirió un análisis de sangre más: un panel de enfermedad celíaca. Estuve de acuerdo aunque no tenía ni idea de qué era la enfermedad celíaca. No parecía optimista de que fuera la respuesta, pero tenía la esperanza de que hubiéramos llegado a una respuesta varias semanas después, cuando los resultados volvieron "ligeramente elevados".
Obtener un diagnóstico
Nos remitieron a un gastroenterólogo pediátrico a una hora de distancia en un gran hospital infantil llamado Children’s Mercy. Para entonces, Lauren estaba en primer grado y yo esperaba a mi cuarto hijo, que debía nacer el día de Navidad. Esta doctora tampoco parecía que esperara que diera positivo por enfermedad celíaca, pero quería repetir los análisis de sangre para descartarla. Lauren nuevamente tuvo que soportar una extracción de sangre, pero nuestra espera esta vez fue de solo una semana más o menos.
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Cuando recibí la llamada, estaba bastante alegre; realmente no esperaba que la prueba de Lauren fuera positiva, así que Me sorprendió bastante cuando la enfermera por teléfono me dijo que sus resultados eran indicativos de enfermedad celíaca. enfermedad. La prueba fue el anticuerpo transglutaminasa tisular, clase IgA, también conocido como tTG IgA. Con este laboratorio, el resultado en pacientes no celíacos debería ser menor de 20, el de ella fue superior a 100. “Oh,” dije, con un aire de intensa tristeza. Sentí un vuelco en el estómago, cerré los ojos.
Quería un diagnóstico, quería saber que algo andaba mal, algo que pudiéramos arreglar, pero la noticia seguía siendo un golpe. Ella me hizo saber que si bien el análisis de sangre fue un paso en la dirección correcta, aún deberíamos programar una biopsia para una confirmación del 100 por ciento. Estaba programado para la semana siguiente, cuando tenía nueve meses de embarazo, una semana antes de Navidad.
Aceptación
Una vez que recibí esa llamada, supe que tenía la enfermedad celíaca. Sabía que la biopsia sería positiva, y lo fue: tenía daños microscópicos en las vellosidades del estómago y del intestino delgado. Este daño se debe a que su cuerpo reacciona al gluten en los alimentos y se daña a sí mismo; es por eso que la enfermedad celíaca se conoce como una enfermedad autoinmune. Quería que se hiciera la biopsia para que pudiéramos haber documentado la prueba que siempre tendría en el archivo y, con suerte, ayudaría con el cumplimiento a medida que envejece. Fue un procedimiento fácil, la peor parte fue la intravenosa, y terminó en solo unos minutos.
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Comencé a ver qué significaba ser libre de gluten y, al principio, definitivamente me sentí abrumado. Todas sus comidas favoritas contenían gluten: galletas saladas, pizza, macarrones, Goldfish y Pringles. Me pregunté qué comería. Fue necesario replantearse mucho la comida por parte de todos para comenzar gradualmente a normalizar una dieta libre de gluten para ella. Sustituimos los productos sin gluten, como las masas de pasta y pizza, cuando ella quiere algo así, pero también nos esforzamos por enfatizar los alimentos que son naturalmente libres de gluten, como las frutas y verduras.
Mi chica sin gluten
Ha sido un largo camino, pero honestamente, también parece que ella siempre ha estado libre de gluten. Hemos descubierto todo tipo de recetas nuevas y geniales y cada día hay más etiquetas de alimentos que declaran contenido libre de gluten, y las cadenas de restaurantes locales y nacionales también están entrando en el actuar. Incluso hay una panadería y un restaurante en una ciudad cercana cuyo menú completo e instalaciones no contienen gluten.
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Si va por este camino por su hijo o por usted mismo, definitivamente no está solo. Hay más información sobre enfermedad celíaca y eliminar el gluten del que tenía al alcance de la mano hace tres años, y es posible que uno de sus amigos o familiares ya se haya deshecho de él en su dieta. Fue triste descubrir que mi hijo tenía una enfermedad autoinmune incurable, pero la buena noticia es que puede ser completamente controlada con la dieta y cualquier daño que haya ocurrido se revertirá, por lo que ahora está como nueva, y estoy muy contento de que saber.
Actualizado por Bethany Ramos el 13/05/2016