La crianza de los hijos viene con tantos decisiones dificiles, es difícil hacer un seguimiento de todos ellos. En el transcurso de la vida de nuestros hijos, nos enfrentaremos a realidades que nos obligan a dejar de lado nuestros propios sentimientos de comodidad y hacer lo correcto por nuestros hijos. Afortunadamente para la mayoría de nosotros, estas nunca serán decisiones de vida o muerte.
Algunos padres no son tan afortunados. La madre de 14 años Jerika Bolen, por ejemplo, se le ha encomendado una decisión que es tan desgarradora que la mayoría ni siquiera puede imagina viviendolo. Pero ella es. Su hija tiene una petición - “déjame morir” - y su madre ha decidido apoyarla en esa decisión.
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Jerika tiene una enfermedad rara y progresiva llamada atrofia muscular espinal tipo II. La enfermedad progresiva destruye lentamente las neuronas motoras inferiores, las células del cerebro que hacen posible que una persona haga cosas como sentarse, caminar, comer, hablar e incluso respirar, y es muy doloroso. En el pasado, la mayoría de las personas diagnosticadas con la enfermedad tenían poco más de dos años de vida, pero en casos raros, pueden vivir más tiempo y lo hacen.
Jerika es uno de esos raros casos. Respira con la ayuda de un respirador y probablemente no le quedan muchos años de vida. Es por eso que ha pedido a la gente de su comunidad que se reúnan y celebren su "último baile" en un baile de graduación. que espera celebrar su vida antes de quitarse el respirador y permitir que la enfermedad tome su curso. El dolor es "demasiado", dijo a un medio de comunicación local. Y su madre, Jen, que ahora debe ayudar a su hijo durante los últimos días y semanas de su vida, ha dicho que este día ha llegado durante mucho tiempo. Ella sospecha que podría haber llegado antes si su hija no hubiera estado decidida a protegerla del dolor de perder a un hijo.
Es más que desgarrador, y es lo correcto que Jen debe hacer.
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Quizás no podamos imaginarlo. No deberíamos tener que... enterrar a un niño es una tragedia y una distorsión del orden natural de las cosas. Jen tampoco debería tener que imaginarlo, y ahora lo hace, y trae consigo una decisión desgarradora.
¿Mantendría vivo a su hijo si supiera que el resto de su vida lo viviría con un dolor inimaginable?
Jerika ha pedido tomar esa decisión ella misma, y no podemos imaginarnos a una niña de 14 años haciendo eso; 14 años es tan joven. Todavía es un bebé cuando se comparan esos cortos años con las vidas que la mayoría de nuestros hijos tendrán el lujo de vivir. Hay personas que dirán que Jen, como adulta, tiene la responsabilidad de convencer a su hija de que no lo haga.
Para animarla a vivir un poco más. Pero hay dos problemas con eso. La primera es que, a estas alturas, Jerika ha tenido que asumir el manto de una adulta. Ella ha pasado por más en su década y media de vida de lo que cualquiera de nosotros tendrá que experimentar en los 80. La segunda es que, en última instancia, pedirle a Jerika que viva con dolor es un poco egoísta. Es un egoísmo ciego al amor que dice que nuestros hijos deberían al menos morir de muerte natural si deben ir antes que nosotros, pero aún así sería egoísmo. Jen lo reconoce. Ella es, no importa lo que digan, una buena madre.
La mayoría de nosotros nunca tendremos que ser desinteresados de una manera tan castigadora e inimaginable. Y debemos alegrarnos por ello y mantener nuestro juicio.
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Al final, ¿podrías luchar contra ese deseo egoísta? ¿Podrías colocar las necesidades de tu hijo enfermo y el alivio de su dolor por encima del tuyo? ¿Podrías ayudar a tu hijo a ponerse sus mejores ropas y celebrar su vida con una fiesta de graduación? arregla por tu cuenta porque nunca vivirán para ver el que podrían tener si la vida no fuera tan increíble ¿injusto? Cuando termine, ¿podrías tomarles la mano para que puedan respirar por última vez sabiendo que son amados sin medida y más allá de la comprensión?
La mayoría de nosotros no lo sabemos. Nunca lo haremos tengo saber. Pero Jen lo hace, y está dispuesta a honrar la vida y la solicitud final de su hija, y de eso se trata en última instancia ser madre.
