Si su hijo tiene una discapacidad, pasará horas con extraños que parecen tener la intención de señalar los defectos de su hijo. Está bien. Lo entiendo. Y, con suerte, estos consejos te ayudarán a superarlo. (Una buena botella de vino tampoco puede hacer daño).
Mi hijo tiene Síndrome de Down, lo que significa que ingresamos al Programa de Intervención Temprana de nuestro condado a los pocos días de su nacimiento. ¡Wahoo! ¡Suerte para nosotros!
No tan rapido.
Eso significaba ponerse en cuclillas cuando se trataba de obtener servicios, por ejemplo, fisioterapia, terapia del habla u ocupacional. A los 4 meses, fue aprobado para terapia de juego días después de haber sido rechazado para terapias físicas y del habla. ¿La razón por la que fue rechazado? Todavía no mostraba un retraso.
Um, whoa. Un niño que nazca con síndrome de Down tendrá retrasos. Período. ¿Por qué un programa se llama "Intervención Temprana" cuando su lema es "Sólo una vez que veamos un retraso"?
A los 4,2 meses, fue aprobado para terapia ocupacional. ¿La razón? Principalmente porque me había prometido a mí mismo que no volvería a quedarme atrás, y posiblemente haya mencionado que nadie saldría de la casa hasta que nos aprobaran. alguna cosa.
Aprende las cuerdas
Ahora, esta fue nuestra experiencia con los servicios del condado a través de Intervención Temprana. Para el primer cumpleaños de Charlie, finalmente me di cuenta de que no necesitábamos la aprobación del condado para brindarle a nuestro hijo las mejores oportunidades posibles; podíamos "volvernos privados" y obtener servicios donde quisiéramos.
¿Por qué tardó tanto en darse cuenta? Éramos novatos, como la mayoría de los padres de un niño que nació con una discapacidad. Fuimos ingenuos y nunca hicimos las preguntas correctas, por lo que nos tomó un tiempo darnos cuenta de esto, y nuestro coordinador de servicios no se mostró dispuesto a hacerlo. Aprendí sobre la opción de acceder a terapias privadas a través de otros padres, otra razón por la que recomiendo encarecidamente a todos los padres que se conecten con su comunidad local. La experiencia es invaluable y los padres veteranos siempre están dispuestos a compartir.
No obstante, volverse privado todavía trae consigo la temida evaluación. Después de tres años y medio de evaluaciones duraderas por parte de extraños que tienen el poder de aprobar servicios o determinar el nivel de servicio que Charlie debería recibir, finalmente dejé de suplicarle en silencio que hiciera bien. ¿Por qué? Porque su día "libre" podría significar que obtendríamos los mejores servicios posibles. Triste pero cierto.
¿Eso suena a trampa? Difícilmente. Cada actuación depende de Charlie, en última instancia. Es como ayudar a su hijo a aprender a conducir y luego ver impotente cómo convierte un giro de tres puntos en un delito menor de 28 puntos durante su examen práctico.
Transición de la intervención temprana a la escuela pública
A los 3 años, Charlie calificó para asistir al preescolar a través de nuestro sistema de escuelas públicas. Debido a que los niños con prácticamente cualquier discapacidad pueden tener una variedad de habilidades, cada niño pasa por un proceso de evaluación de una hora. Nos sentamos en una mesa a un lado de la habitación, detrás de un panel de terapeutas que observaban cada uno de sus pasos (o no pasos). Charlie maniobró su camino a través de una sala de juegos de sueños, autodirigido y demostrando su motricidad gruesa, motricidad fina y habilidades del habla. Yo era un desastre.
Mi esposo, que era nuevo en el proceso, intervino solo una vez sobre lo que Charlie podría hacer. Lo silencié con una mirada de muerte. Sabía que mi hijo necesitaba mucha ayuda y sabía que lo necesitábamos para demostrarlo él mismo. Cuando llegó el momento de nuestra primera reunión del Plan de Educación Individualizado (IEP), nos sentimos aliviados al escuchar las observaciones de los terapeutas tanto de sus habilidades como de sus desafíos. Y estamos eternamente agradecidos por el coordinador de servicios del condado (uno relativamente nuevo para nosotros) que abogó por un horario escolar máximo de tres días.
Aprender a dejar ir
La verdad es que el instinto natural de los padres es apoyar a su hijo y defenderlo hasta la muerte. El efecto físico es similar al de ser un pasajero en un automóvil a toda velocidad. Su pie derecho se encuentra perforando un agujero en el piso mientras sus puños se aprietan y sus dientes dejan su lengua ensangrentada.
Pero debes aprender a dejar ir y dejar que la naturaleza siga su curso. Debe aprender a no discutir con un evaluador que advierte que su hijo aún no puede sostener una cuchara correctamente. Querrá gritar: "¡Bueno, eso es porque es martes y no sostenemos cucharas el martes!" en ese momento parecerá loco e inevitablemente se le recordará que es jueves.
Acorrala tus emociones
Llegar a comprender que no hay nada que pueda hacer para mejorar el desempeño de mi hijo durante una evaluación tomó mucho tiempo. Cuando Charlie tenía 9 meses, acepté tontamente las evaluaciones de fisioterapia y del habla al día siguiente de regresar de mi primer viaje de negocios lejos de mi hijo. Ya estaba enrojecido por la emoción, y durante dos horas escuché a extraños decirme lo que él no pude hacer.
Estaba lívido. Estaba emocionado. Quería echarlos de la casa, literalmente, con botas puntiagudas. Casualmente, ese día no nos aprobaron para terapia física o del habla, y aprendí una lección importante. A veces, las mamás agradables terminan últimas en el mundo de los servicios para discapacitados. Imagen de Sally Fields en Condiciones de cariño. Por Dios, su hija iba a recibir los analgésicos que necesitaba. Por Dios, mi hijo iba a recibir los servicios que necesitaba. Consulte la referencia para obtener la aprobación para la terapia ocupacional, más arriba.
