Jess Wilson no planeaba convertirse en un faro de esperanza para otros padres de un niño con autismo. Pero su blog sin filtros, Diary of a Mom, ha nutrido una comunidad donde el apoyo mutuo es tan importante como abrazar los matices de la vida con autismo. En palabras de Wilson, "Me gusta = lo entiendo".
Hace cinco años, el autismo no formaba parte de mi mundo. El síndrome de Down no formaba parte de mi vocabulario. Diablos, el matrimonio tampoco estaba en la agenda, pero esa es una historia diferente.
Hoy, tengo un esposo, tres hijos y un interés que cambia mi vida por los cromosomas, las discapacidades intelectuales y los trastornos del espectro autista. Me cambia la vida porque todos los días aprovecho estos mundos, ya sea a través de otros padres, otros niños o en línea. Mucho en línea, porque ese mundo me permite leer detenidamente, acechar y, ocasionalmente, compartir mis pensamientos internos con una voz externa.
Así fue como "conocí" a Jess Wilson, que bloguea en Un diario de una mamá y tiene un Seguimiento de Facebook superando los 50.000 me gusta. Ella tiene dos hijas, cuyos nombres para fines públicos son Brooke y Katie. Brooke es autista (un término que Jess prefiere, con un explicación eso me ayudó a entender por qué algunas personas tienen problemas con el lenguaje de las personas primero). El nombre artístico de su esposo es Luau, lo que instantáneamente lo hace genial, en mi opinión.
Voz única
Wilson escribe con observación cruda y autodesprecio. "Creo que lo que me distingue [de otros escritores] es mi afán de reírme de mí mismo", comparte Wilson. “Soy absurdo. Actúo como un idiota y lo encuentro divertido. Eso, y el hecho de que me gusta aprender con mis lectores, incluso si eso significa decir... "Tienes razón, y me disculpo por presentarlo de esa manera. Realmente aprecio que me lo muestres desde una perspectiva diferente '. Hago mucho eso ".
También tiene una forma de recordarles a los lectores y a los participantes de Facebook que sean respetuosos. Considerar las ideas, opiniones y desafíos de la vida de los demás. Su escritura no busca animar a la gente de una manera controvertida, sino más bien educar a través de vislumbres de la vida real con un niño autista.
En sus palabras, "escribo un blog sobre mi viaje como madre, con un gran enfoque en el autismo, el respeto y la dignidad humana".
El diagnostico
Arrojada a mares rocosos con el diagnóstico de autismo de su hija, Wilson dice que los enfoques de ella y de su esposo variaron mucho, pero finalmente los llevaron al mismo lugar de acción y esperanza. "Soy una lancha rápida", explica Wilson. “Una vez que tomo una decisión, doy un giro brusco y apresuro hacia el nuevo destino. [Luau] es un trasatlántico. Le toma mucho más tiempo cambiar de dirección. Una vez que lo haga, sin embargo, estará a toda máquina. Es la metáfora perfecta de nuestros caminos separados para la aceptación del diagnóstico ".
Defensor multifacético
Wilson reconoce que su incursión en la defensa comenzó cuando comenzó su blog en 2008. Pero ella mira su defensa desde varias perspectivas: hablar en público, participación comunitaria y perseverancia.
Ella sabe:
¿Qué le gustaría que más gente entendiera sobre el autismo?
Diario de una mamá:
- Que no hablar no significa no tener nada que decir.
- Que existen innumerables formas de comunicarse e interactuar con los demás.
- Que cuando hablamos de personas autistas que carecen de rasgos humanos básicos como la empatía, la creatividad y el humor, generalmente somos nosotros, la población neurotípica, carecer de la imaginación necesaria para comprender que una experiencia atípica y / o expresión de una o todas esas virtudes no significa que no existen.
- Esa atención conjunta comienza con la confianza y esa confianza comienza con el respeto.
- Ese autismo puede ser tanto una identidad que es fuente de orgullo como una discapacidad que es la raíz de un desafío significativo, al mismo tiempo.
- Que el autismo se extiende por generaciones y que cuando hablamos como si solo se encontrara en los niños, descartar efectivamente la experiencia de la población adulta y borrar sus historias del autismo narrativa.
- Que los únicos verdaderos expertos en autismo son las personas autistas.
- Que me ha cambiado. Y estaré eternamente agradecido.
“Di conferencias como invitada en cursos universitarios, desde una clase de educación temprana en una escuela de enseñanza local hasta un curso de neurociencia en el MIT. Hablé en la Escuela de Graduados de Educación de Harvard, participé en reuniones interdepartamentales en la Casa Blanca y se sentó con un asesor presidencial para hablar sobre lo que creo que son las necesidades más urgentes de nuestra comunidad ", Wilson dice.
“Pero esas anotaciones en mi [currículum] no me convierten en un defensor más que el hecho de haber hablado con los padres de mi hija compañeros de clase en la noche de regreso a la escuela o presentamos nuestro caso ante la junta escolar de nuestra ciudad cuando los servicios vitales de educación especial estaban en riesgo.
"No soy más un defensor porque he sostenido un micrófono de lo que soy porque he mantenido la cabeza en alto en los peores momentos para animar a mi chica a hacer lo mismo".
Si bien la voz de Wilson atrae a muchos, ocasionalmente un lector o un merodeador de la página de Facebook se opone a que ella represente a toda la comunidad de autismo. Se apresura a señalar que ese no es su objetivo.
“A lo largo de los años, he llegado a ver la locura de intentar representar a la totalidad de la comunidad del autismo en de una sola vez: un grupo vasto y diverso con necesidades tan dispares que a veces son contradictorias ”, dice Wilson.
“Dicho esto, tengo mucho cuidado de dejar en claro que no hablo por nadie más. Ciertamente, mi perspectiva está informada por cientos y cientos de conversaciones con personas autistas, así como con padres, cuidadores, maestros, médicos, etc. Pero al final, sigue siendo solo mi perspectiva basada en la vida con mi hijo ".
