Si es padre de un niño autista, probablemente reciba consejos en su cabeza desde todos los ángulos, durante todo el día. Incluso puede haber terminado con los consejos. Y te escucho, porque soy tú.
Pero también he tenido la suerte de estar conectado con algunos de los autistas y autismo profesionales y pensadores de este planeta que han transformado mi enfoque de crianza por completo, en beneficio de mi hijo adolescente, Leo, así como de mí.
Como mi escritura siempre se ha dedicado a "aprender de mis errores para que no los repitas", aquí hay cinco bonks que hice durante los primeros años de crianza de mi hijo autista que espero que puedan evitar.
1. Centrarse en la conciencia en lugar de la aceptación.
La aceptación del autismo no es realmente algo en la cultura estadounidense en la que me criaron y me enseñaron a ser padre. Los estadounidenses tienden a pensar en el autismo y la discapacidad como problemas de otras personas, lo peor que podría haber Happen to a Family o grist para argumentos de que las personas sin discapacidades deberían apreciar su especial no discapacitado vidas.
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2. Incluso los medios progresistas respetados tienden a adoptar estas posturas.
A los padres como yo se les dice que debemos centrarnos en crear conciencia, lo que significa abrir las mentes de otras personas al concepto de que existen personas autistas como mi hijo. Lo cual estaría bien si la conciencia también viniera con los beneficios del respeto y la comprensión. Pero no es así.
La conciencia permite que la gente piense que está bien decir cosas ignorantes como: "Oh, escuché que puedes curar el autismo con un enema de lejía, "O" Lamento mucho lo de su hijoepidemia de autismo, "O incluso" ¿No todas las personas autistas
La conciencia subyace a malentendidos, como asumir que todas las personas autistas son niños o siguen siendo niños de por vida, lo que luego conduce a esfuerzos de autismo que ninguno de los dosincluir ni consultar a personas autistas y padres o profesionales que explican "cómo es el autismo"parapersonas autistas reales. Estos resultados demasiado comunes son lo contrario de útiles.
La conciencia tampoco evita que personas autistas inocentes como Arnaldo Ríos, el dueño de un camión de juguete, se equivoquen por la policía por un violento pistolero suicida, ni evita que los profesionales del autismo como el negro de Arnaldo cuidador Charles Kinsey,derecibir un disparo por tratar de consolar a una persona autista agitada.
Es por eso que los padres deben trabajar en la aceptación del autismo, en ayudarse no solo a ellos mismos, sino a todo el maldito mundo a comprender que nuestra Los niños autistas tienen rasgos autistas que los hacen autistas y que también son seres humanos reales con necesidades reales que merecen el respeto. La aceptación real significa apoyar y acomodar a nuestros niños autistas sin estar empeñados en "arreglarlos" y ser consciente de "la ley de la emoción expresada", como se describe en el reciente Invisibilia pódcast, “El problema con la solución, "Que" nuestros pensamientos privados sobre una persona, nuestra decepción hacia ellos o incluso nuestros deseos de que mejoren, salen disparados de nosotros como láseres y pueden cambiar sus entrañas ".
Aceptación significa rechazar la idea de que hay un niño "normal" atrapado dentro de su niño autista, por el bien de la salud, el corazón y el alma de su hijo, así como por el suyo propio. Es razonable querer que la vida de su hijo sea más fácil y trabajar para lograrlo, en desarrollar habilidades para enfrentar mejor a las personas y situaciones que rara vez tienen en cuenta las necesidades autistas. Pero si tiene un hijo autista, no es realista ni saludable esperar que no sea autista.
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3. Obsesionarse con los intereses "apropiados para la edad"
Debería ser bueno y elegante que a las personas les guste lo que les gusta, siempre y cuando no lastimen a nadie. Desafortunadamente, cuando se trata de autismo, las cosas que realmente le gustan a la gente tienden a ser vistas únicamente a través de la lente de la discapacidad, si no la patología: lo que podría verse en una persona no autista como una pasión se vuelve un "interés especial autista. " ¡Y ay de la persona autista cuyas pasiones se consideran apropiadas solo para personas más jóvenes que él o ella!
Esto es parte de esa mentalidad de aceptación nuevamente: los padres deben deshacerse de las preocupaciones acerca de que los intereses de los niños autistas sean apropiados para su edad ycentrarse en lo que, para su hijo, es apropiado para la felicidad.
De lo contrario, no solo hará que su hijo se sienta triste y posiblemente incluso miserable, sino que también podría estar destruyendo las oportunidades de conectarse con él o ella. En la nueva pelicula Vida animada, el amor de un joven autista por las películas animadas de Disney le dio un andamiaje no solo para entender y relacionarse con el mundo, sino que también le proporcionó guiones: funcionales ecolalia - para comunicarse con su familia encantada (a quien los profesionales le habían dicho que su ecolalia no servía para nada, grrr).
Con personas como mi hijo Leo, para quienes hablar es algo lento y cuidadoso, desarrollar habilidades lingüísticas requiere una observación, una absorción y un guión prolongados. A veces necesita practicar cientos o miles de veces antes de sentirse cómodo probando nuevos palabras, y mirar videos o guiones familiares (y sí, incluso aquellos destinados a niños más pequeños) puede ayudar con ese.
Mi hijo dice cosas novedosas sobre videos que ha visto miles de veces casi todos los días. ¿Por qué le diría que no puede ver lo que ama cuando sus videos favoritos continúan ayudándolo a aprender?
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4. Hacer que todo sea terapéutico, incluso las cosas divertidas
He sido culpable de esto en el pasado (y posiblemente en el párrafo directamente arriba): Asegurarme de que todo en la vida de Leo haya algún tipo de valor terapéutico en lugar de asegurarse de tener espacio en su vida para la felicidad y la diversión. Ahora veo este tipo de "lo que es asombroso para las personas no autistas es terapéutico para las personas autistas porque son autistas" con Pokémon Go:
“Una madre ha descrito cómo Pokémon Go ha ayudado a su hijo autista a salir de casa y socializar con otras personas por primera vez. Ella espera que los efectos del juego se trasladen al resto de su vida, con Ralphie cada vez más sociable, menos rígido y con ganas de salir. "Le permitimos que disfrute el juego, pero también estamos tratando de ayudarlo a aprender que no necesita el juego para hacer esas cosas", dijo.
Como padres, debemos tener mucho cuidado para distinguir entre "esto hace que mi hijo sea la persona que quiero que sea, pero él no lo es "y" esto hace feliz a mi hijo y hace que sea más fácil hacer las cosas que son difíciles para él ". Deje que sus niños autistas se diviertan ¡gente!
5. Asumir que hablar es la única forma de comunicación legítima
Este es intenso. Y uno que me pone tan triste. Escucho y leo relatos de padres casi todos los días, hablando de sus hijos "no verbales", sobre cómo la terapia del habla nunca funcionó, cómo no pueden llegar a sus hijos y cómo hace que esos padres triste.
Supongo que entristece aún más a sus hijos. Especialmente si a sus hijos nunca se les han dado otras opciones de comunicación que no sean el habla oral. Porque todos pueden comunicarse (incluso si es tan básico como "sí / no" o incluso simplemente "no") cuando se les brindan las herramientas adecuadas para hacerlo es así, pero muchas personas autistas tienen problemas de planificación motora o discapacidades relacionadas que les dificultan hablar o responder adecuadamente incluso si entienden todo lo que se les dice.
Por lo tanto, si su hijo necesita apoyo en la comunicación, asegúrese de presionar con fuerza para obtener opciones y evaluaciones de comunicación alternativas. Si los recursos locales o el distrito escolar no saben por dónde empezar, envíelos al sitio web CAA PRÁCTICA, que está dedicado a las mejores prácticas para los profesionales de la comunicación aumentativa y alternativa (AAC), y que debe leer usted mismo para obtener ideas.
6. Adquirir el estereotipo de que los niños autistas no son empáticos ni sociales
Es extraordinariamente perjudicial tratar a las personas autistas como robots antisociales y sin emociones. Como Louise Milligan escribe en El guardián,
“La idea de que las personas en el espectro autista no conocen o no se preocupan por otras personas es ofensiva y errónea. Hace que su capacidad para navegar por un camino a través de este mundo sea tan irritante. Seamos muy claros: cómo pueden aparecer las personas con autismo en compañía y lo que saben, piensan o les importa, son cosas bastante distintas ".
Y esto se remonta a ese concepto de aceptación: si comprende que estar con otras personas puede ser un desafío para un niño autista porque las señales sociales son confusas y el mundo se llena de "luz, colores y ruidos tan intensos"Que su hijo no puede pensar y mucho menos interactuar, entonces es más probable que deje de confundir la incapacidad para manejar la socialización en circunstancias estresantes con el desagrado por otras personas.
(Aunque, para ser justos, al igual que con las personas no autistas, algunas personas autistas prefieren su propia compañía).
¿Qué puedes hacer? Solo sigue nadando.
¿Cómo puedes hacerlo bien? Bueno, recomiendo la aceptación, como puede sospechar en este punto. Y aprender de los padres en Buscando a Dory. Como Alice Wong escribe, "[Los padres de Dory] Jenny y Charlie son como muchos padres de niños con discapacidades:
- Se preocupan por su futuro.
- Le enseñan habilidades para la vida que necesitará.
- Son protectores con Dory y su seguridad ("¡Cuidado con la resaca!").
- Demuestran alegría y amor por Dory siendo Dory ".
Algunas personas autistas y personas con otras discapacidades dicen Buscando a Dory es difícil de ver porque vivieron y, por lo tanto, sienten una profunda empatía con la forma en que otras criaturas constantemente evitan y cuestionan a Dory y condicionan a Dory para que se disculpe constantemente por existir. Pero los padres de Dory nunca vacilaron en su completo amor y aceptación por ella.
Sea como Jenny y Charlie. Ama a tu hijo. Hágale saber a su hijo que lo ama y que está de su lado, sin importar lo mal que se comporte el resto del mundo.
Hágales saber a los niños autistas que siempre pueden depender de usted, que los acepta y los adora, y que cualquier persona que no sienta automáticamente lo mismo necesita ponerse al día. Porque si todos trabajamos lo suficiente en eso de la aceptación... tal vez lo hagan.
Esta publicación se publicó originalmente el BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa ha escrito tantos artículos de opinión descarados en ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
