En enero de 2009, Charlotte, la hija de 3 años de Rachel Reynolds, comenzó a quejarse de dolores de cabeza. Rachel, de 36 años, y su esposo Roger, de Ashland, Virginia, fueron al pediatra para lo que pensaron que era una visita normal por enfermedad, pero pronto se convirtió en la pesadilla de todos los padres. Charlotte tenía un tumor cerebral masivo y necesitaba cirugía inmediata. A partir de ese día, comenzaron un viaje increíble mientras aprendían a navegar por el sistema hospitalario y a luchar por la supervivencia de su hija.
por Rachel Reynolds
como le dijo a Julie Weingarden Dubin
El 20 de enero de 2009, mientras Barack Obama prestaba juramento, nos enteramos de que nuestra hija de 3 años tenía un tumor del tamaño de una naranja en el cerebro. Dos días después, se sometió a una cirugía para extirpar la mayor cantidad posible de tumor. Una vez que regresó la patología, supimos que se trataba de un tumor neuroectodérmico primitivo, o PNET, un tipo de tumor cerebral que es muy raro y muy agresivo. En el transcurso de ese año, Charlotte tuvo tres cirugías cerebrales más, múltiples rondas de quimioterapia, radiación de protones y otros tratamientos diversos.
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Desafortunadamente, a pesar de la intervención de algunos de los mejores médicos del país, el tumor siguió creciendo. El 7 de enero de 2010, el cuerpo de Charlotte finalmente sucumbió al tumor que había invadido su columna vertebral y su sistema nervioso central. Charlotte tenía casi 4 años y medio cuando falleció en paz en nuestra casa.
Gente en quien apoyarse
Trabajo a tiempo completo como directora de una escuela privada para niños con autismo y estoy acostumbrado a ayudar otros, pero fue difícil aprender a recibir la ayuda de la gente cuando Charlotte, mi única hija, estaba enfermo.
Roger y yo quedamos asombrados por el apoyo que encontramos en nuestra comunidad. Llegó en grandes actos de bondad, como el congelador que los padres del preescolar de Charlotte nos compraron para almacenar comida extra. Llegó en boletos de avión comprados para ayudar con nuestros gastos de viaje, comida traída a nuestra puerta muchos noches, y las donaciones (grandes y pequeñas) que la gente hizo para ayudar con la atención médica de nuestra hija. cuidado. También apareció en pequeños actos: el plato anónimo de galletas que dejaron en nuestra puerta, o las ofertas de cuidar a Charlotte para que Roger y yo pudiéramos seguir trabajando. Venía en notas simples que decían: "Estoy pensando en ti". Nunca hubo un momento en el que no nos sintiéramos apoyados por nuestra comunidad.
Encontrando fuerza
Siempre me he considerado una persona optimista. Perder a Charlotte definitivamente ha sido el período más oscuro y más bajo de mi vida. Avanzo paso a paso. Encuentro fortaleza al saber que mi hija soportó más en su corta vida (médicamente) que su padre y yo en nuestros (casi) ochenta años combinados. Cuando te enfrentas a desafíos como estos, tienes una opción. Nunca es fácil, pero puedes avanzar dando pequeños pasos. Así es como me las arreglo.
A Charlotte le encantaba cantar y leer libros. Ella solo quería empaparse de la vida y experimentarla por completo. Charlotte me enseñó a ver el mundo como un niño y a apreciar el tiempo que tenemos.
Después de la muerte de Charlotte, me di cuenta de que podía convertir mis pensamientos y sentimientos sobre nuestro viaje en algo que pudiera ayudar a otros. Escribí el libro Four Seasons for Charlotte: Un viaje para padres con cáncer pediátrico, con la esperanza de que ayude a las familias que atraviesan tiempos difíciles como el nuestro, pero también espero que pueda brindar información para proveedores médicos, miembros de la comunidad y muchos otros jugadores del equipo que están llamados a apoyar a las familias en su tiempo de necesitar.
Pagalo despues
Incluso antes de que el tumor cerebral de Charlotte se considerara terminal, sabíamos que queríamos retribuir a la comunidad como una forma de agradecer a todos por el apoyo tangible, monetario y espiritual que recibimos. Creamos Fundación Thumbs Up de CJ (CJSTUF) en honor a Charlotte de pagalo despues y ayudar a los necesitados. CJSTUF apoya a familias en situaciones como la nuestra proporcionando subvenciones de asistencia financiera (en incrementos de $ 500) a familias de niños con enfermedades crónicas y potencialmente mortales. También nos asociamos con otras organizaciones comunitarias para proporcionar comidas saludables a los cuidadores en el hospital y otra asistencia de emergencia cuando podamos.
Roger y yo estamos animados y animados por nuestra comunidad. Amigos y extraños nos rodearon en nuestro momento de necesidad. A través de la fundación, podemos ser un salvavidas de apoyo para tantas familias como sea posible. Hemos convertido nuestro dolor en algo positivo y estamos aquí para ayudar a otros padres en honor de Charlotte.
Sabiduría de mamá
¡Acepta ayuda! Como mamás, siempre estamos haciendo cosas por los demás y tendemos a poner nuestras necesidades al final de la lista. Aprendí muy rápido que no podía hacer todo. Había muchas personas dispuestas a ayudar y yo necesitaba aceptar esa ayuda.
Crédito de la foto: Deb Harper
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