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Cuando tenía 18 semanas de embarazo de mi hijo, Charlie, supe que tenía Síndrome de Down. Durante el transcurso de mi embarazo, me acostumbré a una sensibilidad mucho mayor a la palabra que empieza con "R" y a las bromas que la gente hacía a expensas de las personas con discapacidades.
Hoy en día, puedo rechazar el uso de la palabra “R” con los ojos cerrados y el dedo meñique en el botón de tuitear.
Pero desde la infancia de Charlie, siempre he vacilado con preguntas simples y sinceras que no me siento preparado para responder.
Toma esta historia, por ejemplo. Una característica de los bebés con síndrome de Down es sacar la lengua, casi como si estuvieran lamiendo helado, casi constantemente. Había leído sobre eso, pero hasta que noté que la lengua de Charlie se movía mientras yacía en su UCIN aislada, no se me ocurrió que mi hijo pudiera tener esa característica.
Ya estamos acostumbrados, lo suficiente como para olvidar que podría llamar la atención de los demás. Cuando un niño de kindergarten me preguntó por primera vez por qué Charlie estaba sacando la lengua, no estaba orgulloso de mi respuesta. Dije, muy simplemente: “¡Bueno, debe estar pensando en un helado!”.
¿Qué debería haber dicho? ¿Cuál es la mejor manera para que los padres hablen con los compañeros de sus hijos sobre el síndrome de Down? ¿Cuándo es útil?
Pros y contras
Los padres tienen reacciones y filosofías encontradas sobre si es útil abordar las discapacidades de un niño con sus compañeros.
Stephanie es mamá de Ivan, de 8 años, que tiene síndrome de Down, y de Angelina, de 7 años, que tiene parálisis cerebral. Ivan está en un salón de clases regular de segundo grado y Stephanie dice que nunca se le ocurrió hablar con su clase sobre su diagnóstico de Ds.
"Creo firmemente en 'somos más parecidos que diferentes'", dice, "y lo último que quiero hacer es hacer que Ivan sienta que es diferente".
La historia que comparte Stephanie reafirmó su creencia de que los compañeros de clase de Ivan lo aceptan exactamente como es.
“Hacia la mitad del año pasado, su maestra de primer grado me dijo que tenían una pequeña revelación en el salón de clases. No estoy seguro de cómo surgió en la conversación, pero resultó que la clase no tenía idea de que Iván tenía síndrome de Down.
“[Sus compañeros de clase] pensaron que, debido a su estatura más pequeña y su retraso en el habla, ¡él era solo un niño en edad preescolar muy inteligente que era lo suficientemente inteligente como para estar en primer grado con un poco de ayuda! La idea de esa conversación todavía me deleita”.
Sensibilización
Laurie es maestra de cuarto grado y madre de dos niños con síndrome de Down, Chase y Zeke, ambos de 5 años. Recientemente presentó en un seminario de la Asociación de Síndrome de Down de Greater Charlotte (Carolina del Norte) sobre cómo hablar con los compañeros de un niño sobre el síndrome de Down.
El seminario cubrió una variedad de escenarios, desde hablar con niños más pequeños hasta discutir discapacidad etiqueta con los estudiantes de secundaria.
Laurie compartió el plan de lecciones que usó con la clase de jardín de infantes de Chase y Zeke, así como con las clases de jardín de infantes, primer y segundo grado de su hijo mayor, Ian.
“Sabíamos que los compañeros de clase [de Ian] conocían a Chase, y queríamos comenzar a desarrollar esa conciencia, aceptación y comprensión desde el primer día”, explica.
Consejos nacidos de la experiencia
Laurie ofrece dos consejos principales a los padres que están considerando hablar con la clase de un niño o leer uno de los muchos libros maravillosos disponibles que abordan las discapacidades:
- Construir una buena relación con el maestro de su hijo antes de pedir hablar con la clase sobre la discapacidad de su hijo. “Es más fácil ingresar a la clase cuando ya ha creado apoyo”, dice Laurie.
- ¡Práctica práctica práctica! “Aunque piense que puede no estar emocionado por el diagnóstico de su hijo, sus sentimientos pueden ser se amplifica cuando lee [un libro] frente a un grupo de compañeros de su hijo”, señala Laurie. afuera.
Libros infantiles sobre el síndrome de Down
- Katie puede
- Diferente: ¡una gran cosa para ser!
- Elí, incluido
- esta es ella
“Necesitas casi insensibilizarte del libro. Si lloras, incluso lágrimas de felicidad, harás que los niños piensen que Ds es algo que te entristece o te asusta. [Recuerda,] ¡tu mensaje es sobre aceptación, no tristeza!”
Laurie informa una respuesta positiva constante cuando habla con los compañeros de clase de los niños. “Si les da a los estudiantes un vistazo a la vida de su hijo, serán compasivos. [De hecho,] hablar sobre las D genera conciencia en el aula y hace que esté bien hacer preguntas de manera honesta y comprensiva”, dice.
Diferentes aproximaciones
Para los padres que deciden que una sesión en el aula será útil, los enfoques van desde leer un libro para niños sobre discapacidades hasta compartir un “libro” casero sobre el niño que ilustra muchas características comunes que el niño con necesidades especiales comparte con su o sus compañeros
Laurie y su esposo, Bryan, compilaron un folleto (un papel de 8-1/2 por 11 pulgadas impreso en ambos lados y doblado por la mitad). La portada incluye una foto de Chase y Zeke, uno al lado del otro y todo sonrisas. “Conoce a Chase y Zeke [apellido]”, dice el título. “Son parte de la clase de kindergarten de ________ este año. Ambos tienen síndrome de Down, pero son más parecidos que diferentes”.
En el interior, el folleto incluye un párrafo sobre lo que les gusta hacer a los niños cuando están en la escuela y cuando están en casa con su familia. “Cuando no están en la escuela, a ambos les encanta el patio de recreo, saltar en trampolines, nadar y ver películas, al igual que la mayoría de los niños de jardín de infantes”.
La tercera página del folleto incluye datos breves sobre el síndrome de Down en un lenguaje sencillo, y la última página enumera recursos para más información sobre el síndrome de Down, así como la información de contacto de la familia y una invitación para comunicarse y preguntar preguntas.
“No sé si son las lecciones, la escuela o el hecho de que mis hijos son estrellas de rock, pero no puedo dejar el programa extracurricular sin que todos sus compañeros de clase les den abrazos y chocan los cinco”, Laurie Comparte.
Involucrar a los niños
Además de leer un libro para niños, los expertos recomiendan involucrar a los niños en la comprensión de lo que puede sentirse como si tuviera las discapacidades o los desafíos que acompañan a un diagnóstico como el de Down síndrome. Debido a que los niños con D a menudo tienen retrasos en el habla y la motricidad fina, estas actividades pueden ayudar a los niños con un desarrollo típico a comprender cómo se sienten esos retrasos:
Demostración de retrasos en el habla
Forme equipos con los niños y entregue a cada uno un malvavisco grande. Uno por uno, pídale al niño que coloque el malvavisco en la punta de la lengua, dentro de la boca, y luego hablen entre ellos sobre su pasatiempo o película favorita.
Esto ayuda a los niños a entender lo que se siente al saber lo que estás tratando de decir, pero a tener dificultades para poder decir las palabras con claridad.
Entender los desafíos de la motricidad fina
Haga que cada niño coloque un calcetín en una mano. Luego pídale al niño que use su “mano de calcetín” para tomar un lápiz y escribir su nombre. Este ejercicio les ayuda a comprender lo difícil que puede ser tener que esforzarse más en habilidades que muchos niños pueden realizar con mucha más facilidad.
Para obtener más información y consejos sobre cómo hablar con los compañeros de su hijo, comuníquese con su asociación local de síndrome de Down o con la Sociedad Nacional de Síndrome de Down.
Una versión de esta publicación se publicó originalmente en 2012.
