Cuando recibe un nuevo diagnóstico por primera vez, cualquier diagnóstico, hay un millón y medio de cosas en su mente. Las listas de tareas pendientes de especialistas con los que ponerse en contacto, las citas que concertar y los miembros de la familia a los que acudir pueden ser un poco abrumadoras. Entonces, cuando tu obtener confirmación de que tiene artritis reumatoide (AR), puede darse cuenta rápidamente de que hay muchas cosas que aún no sabe (y, en algunos casos, ¡ni siquiera sabe el alcance de lo que no sabe!) y eso ciertamente puede ser intimidante.
Pero es por eso que sus médicos están allí y quieren que la experiencia sea lo más reconfortante y libre de miedos posible. Entonces, para obtener un poco más de información sobre qué es exactamente lo que su médico quiere que sepa y el conversaciones que esperan tener con los pacientes sobre su diagnóstico de AR, SheKnows habló con algunos médicos de la vida real para compartir las preguntas que realmente les gustaría hacer en sus citas.
“¿Cómo puede un diagnóstico de AR afectar mi capacidad para tener hijos o cuidar de mi familia?”
“Señalo esto porque creo que la planificación es importante y yo personalmente discuto las preocupaciones relacionadas con la fertilidad, la maternidad y el embarazo, ya que la AR tiene resultados variables relacionados con el embarazo”, Dr. Brett Smith, reumatólogo del Blount Memorial Hospital en Maryville, Tennessee le dice a SheKnows. “Además, muchos de los medicamentos no son compatibles con el embarazo o la lactancia, por eso quiero que las mujeres se eduquen sobre sus opciones y comprender que la AR no tiene que impedir su capacidad para tener hijos, amamantar o criar a sus hijos. familias.”
“¿Cómo juega mi dieta un papel en el control de la AR?”
"Creo la dieta está infravalorada en muchas personas con AR. La investigación emergente sugiere que nuestras bacterias intestinales juegan un papel importante en el riesgo de enfermedades y en los síntomas”, según el Dr. Smith. “Ha habido estudios positivos que señalan los beneficios de los cambios en la dieta, como volverse vegano, sobre el dolor en las articulaciones y la actividad general de la enfermedad. Además, las dietas occidentales (altas en productos de origen animal) pueden aumentar el riesgo de enfermedad cardiovascular y el riesgo de ataque cardíaco aumenta en pacientes con AR”.
“¿Qué recursos puedo usar para mejorar mi comprensión sobre la AR?”
“Creo que un buen recurso es muy útil en lo que respecta a la educación del paciente y la familia. Hay mucha información disponible y muchas cosas para elegir”, agrega el Dr. Smith. “El Colegio Americano de Reumatología sitio web, así como el Fundación de artritis, son dos buenos lugares para comenzar. Los pacientes deben comprender lo que escriben en una barra de búsqueda, ya que los motores de búsqueda modelarán los resultados. basado en lo que el paciente está buscando en búsquedas repetitivas, no necesariamente cuál es la respuesta correcta científicamente."
“¿Debería hacerme una prueba de detección de AR si un miembro de la familia la tiene?”
“Creo que este es un tema discutible. En los EE. UU., no evaluaríamos necesariamente a las personas asintomáticas. Sin embargo, la genética es aproximadamente 1/3 del riesgo de desarrollar AR, por lo que tiene un peso significativo”, dice el Dr. Smith. “En Europa, hay 'clínicas de artritis temprana' que pueden identificar a las personas antes en el curso. Cuanto antes se detecte la AR en los laboratorios, la historia clínica o el examen, mejor será el resultado y, muchas veces, se necesitará menos medicación para controlarla”.
“¿Cuál es el cronograma en términos de síntomas y tratamiento?”
“Para algunos pacientes, escuchar sobre el diagnóstico, las opciones de tratamiento y los efectos secundarios al mismo tiempo puede ser abrumador, lo que a veces desalienta a las personas a tomar decisiones y comenzar la terapia. Sin embargo, dependiendo del paciente y las circunstancias, las decisiones no necesariamente tienen que tomarse de inmediato”. Dra. Arundathi Jayatilleke, reumatóloga de Temple Health en Filadelfia, PA le dice a SheKnows. “Es bueno comprender no solo las opciones, sino también la urgencia y los posibles inconvenientes de retrasar la terapia. Para algunas personas, los riesgos de retrasar el tratamiento son menores, pero es variable”.
“¿Qué debo esperar del tratamiento?”
“A veces, los proveedores recetan un medicamento y programan una cita de seguimiento en tres meses, pero las diferentes terapias tardan diferentes cantidades de tiempo en funcionar. Los pacientes deben saber cuándo pueden esperar ver un beneficio y qué pueden hacer para ayudar a controlar sus síntomas mientras tanto”, dice el Dr. Jayatilleke. “También deben preguntar qué deben hacer si la terapia no funciona como se esperaba o si tienen que suspender la terapia. medicamento debido a los efectos secundarios: en caso de que llamen, programen otra cita o esperen hasta la hora programada ¿hacer un seguimiento? De esa manera, las personas entienden las expectativas de qué tan bien funcionarán las cosas y cuánto tiempo puede tomar, así como como cómo gestionar si las cosas no funcionan bien, para que no asuman que tienen que esperar meses para hacer una cambio."
“¿Qué papel jugarán la fisioterapia y el ejercicio en el manejo de los síntomas?”
“Algunas personas son reacias a aumentar la actividad física por miedo al dolor, mientras que otras están ansiosas por hacer más ejercicio. Si bien generalmente alentamos a las personas a ser lo más activas posible, es útil tener una idea de si hay alguna limitaciones en el ejercicio o cualquier precaución o señal de que las personas deben reducir su actividad”, Dr. Jayatilleke agrega. “Para algunas personas, no existen limitaciones específicas, pero es bueno comprender si ciertas actividades pueden ser dolorosas. Para otros, la inflamación de las articulaciones puede limitar las actividades a corto plazo, pero esto puede no ser una restricción duradera. Finalmente, la fisioterapia y la terapia ocupacional pueden ser útiles para diferentes síntomas, y las personas también deben preguntar sobre la utilidad y el momento de estas terapias”.
“¿Cuál es la actividad de mi enfermedad?”
“Esto generalmente se clasifica como remisión (sin actividad) baja, moderada y alta. Conocer la actividad de la enfermedad ayuda a los médicos a determinar las mejores opciones de tratamiento para determinar el beneficio y el riesgo. Una mayor actividad de la enfermedad indica un mayor riesgo de daño, deformidad y discapacidad. Dr. Scott Zashin, reumatólogo de la práctica de reumatología de Dallas dice SheKnows. “Menor actividad de la enfermedad menos riesgos de estos resultados. Como resultado, tendemos a ser más agresivos en nuestro enfoque de tratamiento con alta actividad de la enfermedad. Hay una serie de métricas que utilizan los reumatólogos para calcular la actividad de la enfermedad. Los ejemplos incluyen DAS 28, HAQ y CDAI”.
“¿Cómo debo manejar mi seguro?”
"Para los beneficiarios de Medicare y aquellos que tienen opciones en su seguro, pregúntenme con qué seguros es fácil trabajar y cuáles no". Dr. Robert Hylland, reumatólogo de los Centros de Reumatología del Oeste de Michigan dice SheKnows. “Cuando se trata de medicamentos costosos y estudios de investigación que se necesitan con frecuencia para un manejo óptimo del paciente con AR, algunos seguros son imposibles de trabajar, y el paciente sufrirá debido a eso."
“¿Qué harías si estuvieras en mi lugar?”
“En 42 años nunca me han hecho esa pregunta. Me abre la puerta a divulgar toda la sabiduría y enseñanzas que he acumulado en la gestión Artritis reumatoide para miles de pacientes. Señala una apertura al cambio que es muy importante para lograr los mejores resultados”, agrega el Dr. Hylland. “Puedo compartir las características de los pacientes que tienen los mejores resultados y los que tienen los peores. Abre conversaciones sobre la dieta y las dietas, el tabaquismo y sus efectos problemáticos sobre la AR, definiendo expectativas realistas y haciendo los ajustes necesarios. en las rutinas de trabajo y las actividades del hogar, explicando mi razonamiento detrás de mis elecciones de medicamentos y la importancia de un descanso adecuado y una actitud optimista actitud. Tal conversación genera confianza en la relación entre médico y paciente y esa confianza es fundamental para obtener los mejores resultados”.
Si usted o un ser querido está en medio de un nuevo diagnóstico de artritis reumatoide, recuerde que sus médicos son un gran recurso para conocimiento: si puede, aproveche lo que saben y comience a tener estas conversaciones importantes temprano para establecerse mejor como un poderoso cuidado de la salud equipo.
