Jamie-Lynn Sigler es muchas cosas: una actriz tanto en la pantalla grande como en la pequeña (es más famosa por su papel en Los Sopranos), un recién casado y un activista de trastornos alimentarios. Y ahora, con su valiente anuncio de hoy, puede agregar un modelo a seguir a la lista.
El hombre de 37 años reveló a Gente revista que ella ha estado viviendo durante más de una década con esclerosis múltiple (EM), un trastorno autoinmunitario que hace que el cuerpo ataque las vainas de mielina en el exterior de los nervios, provocando graves problemas neuromusculares. Admitió que todavía está luchando por aceptar su diagnóstico, especialmente después de trabajar tan duro para ocultar sus síntomas durante su carrera televisiva, pero ahora está lista para hablar sobre su lucha.
"No puedo caminar durante un largo período de tiempo sin descansar. No puedo correr. No hay papeles de superhéroe para mí ”, dijo Sigler. "¿Escaleras? Puedo hacerlos, pero no son los más fáciles. Cuando camino, tengo que pensar en cada paso, lo cual es molesto y frustrante ".
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Molesto y frustrante es decirlo suavemente, dice Vanessa Richard, una madre de tres hijos de 33 años de Washington, que también tiene EM.
"Es difícil porque soy joven y tengo esta enfermedad que me paralizará y no hay nada que nadie pueda hacer al respecto", dice. “La peor parte es que no te ves enferma, pero definitivamente lo estás. Siento que siempre tengo que justificarlo y explicarme a la gente ".
Richard dice que simpatiza con Sigler y que ella también ha perdido mucho enfermedad. Ex decoradora de pasteles, tuvo que renunciar cuando perdió la fuerza en sus manos. "Pero realmente no es poder jugar con mis hijos como solía hacerlo", dice, rompiendo a llorar solo de pensar en su hijo de 9, 6 y 3 años. "Duele... Realmente lo hace".
Sigler también es madre de Beau, de 6 años.
Pero la enfermedad puede hacer cosas divertidas y, hablando de niños, Richard dice que ahora está embarazada de su cuarto hijo gracias a que sus medicamentos para la EM cancelaron su método anticonceptivo. Sin embargo, es una bendición, dice, ya que el embarazo pone su EM en remisión. Y es esta vida, sus hijos y su devoto esposo, la que mantiene a Richard luchando a pesar de la fatiga crónica y el dolor.
"Definitivamente hay un estigma de 'Oh, tienes una enfermedad, tenemos que sentir lástima por ti', pero estoy decidida a no ser una carga para nadie, especialmente para mi familia", dice.
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Sigler y Richard son solo dos de los casi medio millón de estadounidenses y 2,3 millones de personas en todo el mundo que tienen EM. de acuerdo a el Nacional Esclerosis múltiple Sociedad. Aunque los médicos creen que el número podría ser mayor, ya que muchos casos leves no se diagnostican durante años. Este fue el caso de Richard, quien comenzó a mostrar síntomas a los 16 años, pero no obtuvo un diagnóstico preciso de EM hasta los 30 y se presentó en la sala de emergencias con un dolor de cabeza que le aplastaba el cráneo. Los médicos finalmente ordenaron una resonancia magnética y pudieron detectar más de 60 lesiones activas.
La historia de Richard no es única. La EM puede ser difícil de diagnosticar porque los síntomas: cambios en la visión, debilidad muscular, fatiga, mareos, pérdida de coordinación y problemas con el control motor: se descartan fácilmente como estrés o se diagnostican erróneamente como algo demás. Si bien algunas personas tienen casos muy graves, incluida la parálisis parcial, la mayoría de los casos son relativamente leves. Además, los síntomas pueden aparecer y desaparecer y los pacientes pueden estar bien durante meses o incluso años entre los ataques.
Se desconoce exactamente qué causa la sistema inmune girarse sobre sí mismo de esta manera, pero los Institutos Nacionales de Saluddice que la causa puede ser genética, ambiental o incluso viral (o todas las anteriores). Curiosamente, el factor ambiental que puede marcar la mayor diferencia es qué tan al norte o al sur vive, ya que el número de casos de EM aumenta cuanto más se aleja del ecuador. (Richard dice que el cambio de estaciones es su mayor desencadenante de un ataque). La edad también es un factor, al igual que el género. La mayoría de los casos se diagnostican por primera vez entre los 20 y los 40 años de edad, con el doble de pacientes mujeres que hombres. La diabetes, la enfermedad de la tiroides y la enfermedad intestinal también pueden aumentar su riesgo de contraer EM.
Si bien no existe cura y la enfermedad empeora progresivamente con el tiempo, el pronóstico es generalmente bueno. informa el NIH. La enfermedad puede ser debilitante, pero no se considera fatal y no parece acortar la vida útil.
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Pero existen algunos tratamientos prometedores, siendo el interferón beta el más común y otras terapias que inhiben el sistema inmunológico, evitando que cause más daño a los nervios. Los esteroides y otros medicamentos, como dice Tecfidera Sigler, la ayudan, pueden controlar los síntomas y acortar los ataques. Además, se anima a los pacientes a modificar sus vidas evitando el calor y la actividad excesiva, de acuerdo a el NIH.
Es esta esperanza a la que Richard se aferra ante toda esta incertidumbre. “Cuando escuché el diagnóstico por primera vez, pensé que era una sentencia de muerte”, dice. Pero ahora dice que quiere ser una defensora, ayudar a otras personas con la enfermedad y alentar a más personas, especialmente a las que viven en el extremo norte, a hacerse las pruebas de detección. "Cuanto más sepamos, más investigación haya, más posibilidades tendremos de obtener las respuestas que todos necesitamos".
