Acostado en la cama de un hotel escondido en la región vinícola de California, mi esposo se volvió hacia mí y me cubrió la mano con la suya tentativamente. Sus ojos estaban muy abiertos, felices y un poco llorosos. "Lo resolveremos", prometió.
Como muchos padres que acababan de ver dos líneas rosadas en una prueba de embarazo en una tienda, se quedó un poco sin aliento, pero probablemente un poco más sorprendido que la mayoría. Mi esposo es un usuario de silla de ruedas tetrapléjico, que se rompió el cuello y sufrió una lesión en la médula espinal hace muchos años. Está sano y activo, pero cuando se trata de fertilidad y paternidad, no estábamos seguros de cómo irían las cosas. Nuestro médico nos advirtió sobre la incertidumbre de poder concebir, al menos sin procedimientos costosos e invasivos. Estábamos preparados para una larga espera y mucha angustia. Pero ¡sorpresa! - Quedé embarazada de inmediato sin necesidad de intervención médica. Estábamos emocionados y aterrorizados. (¿Mencioné que todavía estábamos en la escuela de posgrado, viviendo en un apartamento del tamaño de una caja de zapatos y planeando una mudanza a través del país el mes de mi fecha prevista de parto para el nuevo trabajo docente de mi esposo? ¡Ay!)
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Resulta que nuestra experiencia no es demasiado infrecuente (salvo quizás la mudanza a campo traviesa posparto). Hay aproximadamente 12,000 nuevos casos de lesiones de la médula espinal cada año, lo que la convierte en una de las discapacidades a largo plazo más comunes, y la mayoría de los pacientes con LME son hombres. Si bien muchos hombres con lesiones en la médula espinal se preocupan por poder convertirse en padres, el 80 por ciento de los usuarios masculinos de sillas de ruedas con LME pueden convertirse en padres biológicos, algunos con la intervención de tecnologías de reproducción asistida como la FIV y algunos sin.
Pero la fertilidad es solo el primer paso para formar una familia con un padre (o padres) discapacitado. Si bien hay muchos recursos disponibles para los padres de niños discapacitados, desde programas educativos hasta redes extendidas de grupos de apoyo, los padres discapacitados no siempre tienen tanta suerte. Cuando comencé a tratar de encontrar recursos dirigidos específicamente a parejas de padres con LME o padres discapacitados en general, me sorprendió la poca información disponible. Como nosotros, muchos nuevos padres discapacitados deben sentirse perdidos. "¿Qué productos para bebés funcionarán para nosotros?" Nos preguntabamos. “¿Podemos ambos cambiar pañales? ¿Hay cunas accesibles para sillas de ruedas? Cochecitos? Si es así, ¿podríamos pagarlos? ¿Los pediatras y maestros tratarían a mi esposo como un socio igualitario y con autoridad en la vida de nuestro hijo? "
Todo estaba en el aire, al parecer, y fue difícil encontrar respuestas definitivas. Aún así, estaba seguro de que podríamos manejarlo. Por definición, la vida con un discapacidad a menudo requiere un enfoque de bricolaje, y la crianza de los hijos, que exige flexibilidad de todos, no es una excepción. Me dirigí a los padres con lesiones en la médula espinal y a sus parejas (principalmente sin discapacidades) para averiguar cómo manejan con éxito la crianza de los hijos. Cada padre con una lesión en la médula espinal tiene un conjunto diferente de habilidades físicas; algunos pueden necesitar muchos asistencia, otros muy poca o ninguna, y muchos padres han encontrado formas creativas de evitar desafíos. Dado que los artículos para bebés que se comercializan en masa, como los portadores de bebés y los cochecitos de bebé, generalmente no se fabrican teniendo en cuenta las adaptaciones para discapacidades, la facilidad de uso es un rasgo útil.
Sherry P., cuyo esposo ha sido el principal cuidador de sus dos hijos desde que su hijo tenía solo 3 meses, aprecia ese rasgo en su esposo, el padre de sus dos hijos. “Mi esposo es muy creativo e ingenioso: hicimos un arnés con una red de escalada con un manija en la parte de atrás para poder levantar a los niños del piso cuando gateaban y ponerlos en su ¡regazo!"
Un padre con LME está de acuerdo con Sherry en que el tiempo a solas es especialmente importante para los padres con discapacidades. “Estaba aterrorizada de quedarme sola con nuestro bebé por primera vez, pero sabía que era necesario y que, con un poco de flexibilidad, estaría bien. Resulta que lo pasamos muy bien y ahora aprecio el tiempo a solas con ella ".
Como otros padres, pero en diferente medida, un espíritu de creatividad y una actitud positiva hacia La resolución de problemas es esencial para los padres con LME u otras discapacidades y sus parejas (discapacitadas o no). La dinámica de poder familiar también puede ser complicada cuando uno de los miembros de la pareja está discapacitado y el otro no. Negociar los roles de los padres es un desafío para cualquier pareja, pero hay una curva de aprendizaje aún mayor cuando uno de los padres es un usuario de silla de ruedas, ya que el Las demandas diarias de la crianza de los hijos pueden interrumpir el flujo de comunicación o crear una situación en la que una pareja sin discapacidad se convierta en la autoridad predeterminada. figura.
Nina W., madre de tres niños de 9, 5 y 3 años, dice que temía que su hijo desobedeciera a su esposo o no lo viera como una figura de autoridad. Al ofrecer consejos a las parejas sanas de padres discapacitados, Nina sostiene que respaldar a su cónyuge es clave. "Mi mejor consejo es ser abierto y honesto con tu pareja sobre la paternidad y la disciplina, pero no domines a tu cónyuge... Tienes que ser un equipo más que nunca".
A algunos papás discapacitados les preocupa que sus seres queridos cuestionen su capacidad para ser padres de manera eficaz. Anne, madre de un hijo de 13 meses con su esposo James, dice que las reacciones del público a veces pueden sentirse estigmatizante o condescendiente, diciendo: "Mucha gente tiene esa cara de compasión condescendiente cuando nos ven juntos como familia."
Un padre con una lesión en la médula espinal está de acuerdo, citando las suposiciones de otros sobre las capacidades o incapacidades de las personas discapacitadas como el principal tipo de discriminación que enfrenta como padre discapacitado. "Es en su mayoría bastante sutil y en la forma de personas que sienten 'curiosidad' sobre cómo cumplimos con las tareas de crianza y, a menudo, ofrecen 'ayuda' no deseada". La ayuda solicitada puede ser apreciada, la presunción de la eficacia de alguien o la falta de ella como padre debido a cómo se mueven en el mundo es frustrante. para muchos.
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Cuando se les pregunta sobre los beneficios de ser padres con discapacidad, muchos padres mencionan el desarrollo de la paciencia, la empatía, mentalidad abierta, un sentido de autosuficiencia y confianza y respeto por las diferencias tanto en ellos mismos como en sus niños. Kristen Sachs, una bloguera que ha escrito extensamente sobre la travesía de crianza de sus hijos con SCI, atribuye varios aspectos positivos de ella. la actitud y el desarrollo de su hija ante la discapacidad de su marido, lo que les ha ayudado a desarrollar una inteligencia emocional más profunda y madurez. “Mi esposo tiene mucha paciencia con nuestra hija, ciertamente más paciencia que yo. Él es el padre que más a menudo logrará que ella disminuya la velocidad y se concentre con solo usar sus palabras. Explica las cosas muy bien, desde ideas sobre cómo ayudarla en un momento emocional hasta instrucciones sobre cómo completar una tarea física ".
Mientras escribo esto, vence en seis semanas. Como muchos futuros padres, mi esposo está emocionado y asustado a la vez. Pero con un toque adicional de las cualidades que ayudan a cualquier padre a tener éxito (diálogo, flexibilidad y voluntad de equivocarse hasta que lo hagas bien) estoy seguro de que lo haremos bien.
