A los seis años, mi hija está en el percentil 90 de altura. Ella y otra chica de su clase llevan mucho tiempo empatadas como las más altas. Todos los que se encuentran con ella lo comentan. "Ella es tan alta", dicen. Y yo solo sonrío y asiento con la cabeza.
Ella es alta, lo que la hace parecer mayor de lo que es. Y en estos días, cuando la ato en nuestro cochecito BOB (que claramente ha superado) o le permito montar un carrito en la tienda de comestibles, inevitablemente nos miran. Cada vez.
También ha habido comentarios en el pasado. En Disney World y Universal Studios, cuando le etiquetaron el cochecito como una silla de ruedas que nos permitió saltarnos adelante en la fila, la gente gimió y refunfuñó más de una vez cuando ella saltó de ese cochecito y se subió a la paseos. En una ocasión, un hombre tuvo el descaro de decir lo suficientemente alto para que yo lo escuchara: "Esto es lo que está mal en el mundo de hoy. Todos se aprovechan de todo, y eso nos arruina a los que hacemos las cosas bien ”.
Hice falta todo en mí para no dar vueltas y crear una escena que solo hubiera arruinado nuestro día. En cambio, seguí a mi pequeña a ese paseo y silenciosamente me recordé a mí mismo que la gente no conoce nuestra historia.
Sin embargo, esto es lo que habría dicho si mi hijo no hubiera estado allí:
Cuando mi hija tenía 4 años, esa niña ahora grande en un cochecito comenzó a experimentar episodios extremos de dolor. Comenzó con su cuello, lo que resultó en una visita a la sala de emergencias que estaba seguro terminaría con un diagnóstico de meningitis. Pero ella no tenía meningitis, y nos enviaron lejos; se nos pidió que regresáramos unos días después para una resonancia magnética.
"Por si acaso", dijo su médico, dando a entender que estaban buscando tumores en su cabeza. Eso también volvió bien. Y lo que siguió durante los meses siguientes fueron más pruebas, más visitas al hospital, más citas con el médico y especialistas, más dolor para mi pequeña y más preguntas que respuestas. Una y otra vez.
Cuatro meses después de sus primeros síntomas, finalmente tuvimos un diagnóstico: mi hija tiene artritis idiopática juvenil (AIJ). Porque sí, los niños pueden conseguir artritis también.
Antes del diagnóstico de mi hija, mi comprensión de la artritis fue limitado. Pensé que era solo algo que desarrollaban los ancianos, un desgaste de las articulaciones y los huesos con el tiempo que era doloroso, pero inevitable.
Eso no es lo que está experimentando mi hija.
Lo que ella tiene es un condición autoinmune. Su cuerpo ataca sus propias articulaciones, lo que resulta en inflamación, dolor y el potencial de daño articular permanente. La AIJ también se diferencia de la artritis adulta en que los ojos también pueden verse afectados; hasta el 24 por ciento de los niños con AIJ desarrollarán una afección llamada uveítis, y el 12 por ciento de esos niños quedará ciego. Incluso con tratamiento.
Para tratar la AIJ, mi hija pasó más de dos años en un régimen de quimioterapia semanal destinado a calmar su sistema inmunológico para que dejara de atacarla. Durante nuestros viajes a Disney y Universal Studios, tuvimos que llevar sus fotos con nosotros. El medicamento en sí ayuda a controlar la AIJ, pero le causa dolores de cabeza, náuseas y fatiga extrema.
Usamos su cochecito porque le permite salir y hacer cosas que de otro modo no podría hacer. Cuando se alegra o cuando es necesario caminar largas distancias, la carriola proporciona un respaldo en el que puede saltar según sea necesario. Le permite defenderse a sí misma y escuchar su cuerpo. Porque no hacerlo puede llevarla a la cama durante días seguidos.
La verdad es que voy a ordeñar este cochecito todo el tiempo que podamos. No por las ventajas que nos brinda en los parques de atracciones, sino porque el siguiente paso es una silla de ruedas. Conozco a varios adolescentes con su condición que tienen uno. No siempre para el uso continuo, sino para las erupciones y las salidas que pueden requerir caminar más de lo que el niño puede soportar. Como usamos actualmente el cochecito de mi hija.
Dependiendo de cómo se desarrolle la condición de mi hija con el tiempo, una silla de ruedas es una posibilidad muy real para su futuro. Y no estoy preparado para eso. Por cómo me impactará emocionalmente, cómo la hará sentir sobre sí misma y cómo hará que algunos de ustedes nos juzguen aún más.
Porque esa es la cuestión: lo más probable es que aún pueda caminar. Podrá levantarse de esa silla de ruedas para ir al baño, o entrar y salir de un automóvil, o simplemente para ir a ver algo que le interese. Y la gente la verá, levantarse de esa silla o estacionarse en lugares para discapacitados, y pensarán que es una estafa. Se convencerán a sí mismos de que saben quiénes somos, quién es ella, y juzgarán. Incluso podrían murmurar algo odioso en voz baja.
Pero ellos no sabrán la verdad, que es que yo estaría junto a ellos en línea con un saludable niño cualquier día sobre el infierno que esta condición nos trae a mí y a mi hija. Pero no tengo esa opción, así que aprovecho al máximo la situación en la que nos encontramos.
Y a veces, eso significa seguir permitiendo que mi hijo muy alto y de aspecto saludable viaje en un cochecito. Porque las apariencias engañan. Que es algo en lo que espero que piense la próxima vez que empiece a cuestionar la conveniencia de que un niño mayor todavía esté dando vueltas.
