Cuando una madre le escribe una carta al médico que le decía que abortar a su bebé con síndrome de Down, diciéndole lo equivocado que estaba, es muy probable que se vuelva viral.
"¡Ay Dios mío!" pensamos indignados. "¡El nervio! ¡Ese bebé es hermoso! ¡Toda la vida es preciosa! "
Luego compartimos la publicación junto con corazones rosados girando y emoticonos con la boca abierta para mostrar nuestro apoyo a este hermoso bebé casi abortado. Tal vez arroje un unicornio o un arco iris.
Pero, ¿qué estamos logrando realmente?
Dejemos de compartirlo con todas las caras sonrientes, unicornios y arcoíris, porque ese mensaje de pedestal es en realidad parte del problema. Fingir que tener un hijo con Síndrome de Down Un pedo de arco iris tras otro hace un flaco favor a las personas que viven con el síndrome de Down, que prosperan con él.
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Mi hijo mayor tiene síndrome de Down y está en una clase de kindergarten de educación general. Es el único hijo de su escuela con síndrome de Down, y el distrito escolar le ha otorgado el elegante título de niño excepcional.
También tengo una hija y otro hijo. Veo un escenario que está sucediendo en nuestro futuro cuando uno de ellos se entera del estado de niño excepcional de Charlie. Quiero decir, ¿Emma y Liam son realmente menos excepcionales? ¿Por qué sentimos la necesidad de compensar la diferencia de un niño poniéndolo en un pedestal con palabras como "excepcional" y "especial"?
¿Y por qué tanta gente comparte con indignación el mensaje de que un niño con síndrome de Down merece vivir cuando en todo el mundo la mayoría de las mujeres abortan a un niño con síndrome de Down?
La razón se reduce a una verdad primordial: la mayoría de los miembros de la comunidad médica no reciben educación ni capacitación sobre cómo puede ser la vida con síndrome de Down hoy. Muchos se criaron en una época en que los niños con síndrome de Down estaban institucionalizados y se los consideraba inútiles. No hace mucho tiempo, las personas con síndrome de Down eran consideradas incapaces de contribuir a la sociedad. Diablos, me he encontrado con gente hoy con esa visión.
La conmovedora carta de la mamá de Emmy puede ayudar a cambiar eso.
Compartamos el mensaje de que esta familia no puede imaginar la vida sin Emmy, pero no endulcemos la experiencia. Seamos realistas. Digamos la verdad. Criar a un niño con un cromosoma extra puede no ser lo más fácil, pero no será lo más difícil, y pueden sé asombroso y lleno de tanto amor.
¿Suena como la paternidad en general? Exactamente.
Porque aunque a veces siento una necesidad casi aterradora de que el mundo vea a mi hijo como increíble, seré más confiable y respetado si comparto la verdad. Necesitamos equilibrar el mensaje de que una persona con síndrome de Down es asombroso con datos sobre los desafíos que puede enfrentar alguien. con síndrome de Down, todo con el objetivo de minimizar esos obstáculos para brindar a cada persona la mejor oportunidad de tener una vida feliz y productiva. vida.
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Está bien para ser honesto. La historia de la carta de la mamá de Emmy es correcta: todos los niños son perfectos.
Pero cada niño también es imperfecto. ¿Vemos imperfecciones solo en el útero o en tercer grado con un diagnóstico de dislexia? (¿O en el preescolar, cuando las emociones de nuestro pequeño se vuelven demasiado para él y le comunica su consternación a un amigo a través de un golpe en la cabeza con un camión de basura? Hipotéticamente, por supuesto.)
Cuando un niño queda discapacitado a la edad de 8, 10 o 12 años, ¿vemos esa discapacidad como una imperfección o como un desafío a superar? ¿Un adulto lesionado en un accidente automovilístico se vuelve menos humano porque ahora se mueve en silla de ruedas?
Se trata de perspectiva, y la popularidad de la carta de Emmy nos brinda una gran oportunidad para cambiar la perspectiva de las personas que conoce en la comunidad médica. El hecho es que todo proveedor médico tiene la obligación de informar a la futura madre sobre todas sus opciones si surge algún problema durante su embarazo. Esas opciones incluyen aborto. Pero en lugar de criticar la idea del aborto, ¿qué pasaría si dedicáramos nuestras energías a garantizar que cada miembro de la comunidad médica sea educado con precisión a través de imparcialidad y equilibrio ¿información?
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Empuje por la educación. Exigir que todas las facultades de medicina hagan que esa carta sea de lectura obligatoria para todos los estudiantes, pero también exija información equilibrada para acompañarla.
El Joseph P. Kennedy, Jr. Foundation Comprensión del diagnóstico de síndrome de Down es un folleto preciso, equilibrado y actualizado que se utiliza al realizar un diagnóstico de síndrome de Down. Es parte del Centro Nacional de Recursos Prenatales y Postnatales en la Universidad de Kentucky Instituto de Desarrollo Humano. El folleto es el único recurso prenatal que ha sido revisado por representantes de las organizaciones médicas nacionales y del síndrome de Down. y está disponible en formatos impresos y digitales, y algunos en la comunidad médica se refieren a él como el estándar de oro para ofrecer un diagnóstico.
Las copias impresas son gratuitas para los profesionales médicos y los futuros padres; los libros digitales son gratuitos para todos. Se pueden solicitar copias impresas a través de un proveedor médico, o cualquiera puede descargar un ePub a través de un teléfono inteligente, tableta o computadora de escritorio.
Stephanie Meredith creó los materiales cuando su hijo Andy era pequeño. Hoy, Andy es como todos los adolescentes que he conocido, a quienes le gustaría ser Batman y también quiere que su madre deje de hablar de él. Lo siento, Andy. Nosotras las mamás podemos ser así: estamos muy orgullosos de cada uno de nuestros hijos. Sois todos excepcionales. Todos tienen defectos, como sus mamás, pero ese es un artículo para otro día.
Mi hijo mayor, Charlie, me ha abierto los ojos sobre lo que significa ser visto como discapacitado en nuestra sociedad. y al igual que Stephanie, lucharé todos los días para cambiar la respuesta de una de lástima a una de optimismo. Uno de verdad.
Lucha contra el aborto, pero impulsa la educación. No se limite a decir: "Sí, Emmy, Charlie y Andy merecen vivir". Muéstrenos defendiendo la inclusión en las aulas, los lugares de trabajo, las canchas de fútbol y la iglesia. Muéstrenos solicitando materiales Lettercase para la oficina de su obstetra hoy.
Menos arco iris. Más acción.
Antes de ir, echa un vistazo nuestra presentación de diapositivas debajo:
