El verano definitivamente está en pleno apogeo en mi casa. Nos mantenemos ocupados, corriendo de las lecciones de tenis a las lecciones de natación y a los campamentos educativos.
Con un niño en el autismo espectro, he aprendido que los horarios y el orden son imprescindibles para nosotros en el verano. Si no tengo el horario del día escrito en la pizarra blanca de la cocina, él planea el día al minuto. Oye, al menos me mantiene honesto.
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La otra cosa sobre la que he sido honesto este verano es su diagnóstico de autismo. Hubo un tiempo antes de que supiéramos que él estaba en el espectro que la mayoría actividades de Verano fueron difíciles. No me malinterpretes, todavía son difíciles; pero solían ser realmente difícil.
Dado que mis hijos tienen tan poca edad, los inscribiría a todos en los mismos campamentos y lecciones. Con los tres mayores participando en las mismas actividades, la diferencia entre mis dos típicos y mi otro hijo era obvia. Muchos consejeros de campamentos o instructores de tenis se enojarían con su comportamiento, que incluía deambular alrededor, soltándose durante la instrucción, o encontrando su propia zona en algún rincón lejos del actividad. Las lecciones de natación fueron un desastre, y mi hijo fue prácticamente ignorado mientras chapoteaba en los escalones de la piscina. Y sentiría ojos de daga juzgándome como un padre incompetente.
Cuando mi hijo tenía seis años, él y sus hermanos estaban tomando lecciones de golf. Todo lo que quería hacer era mover el palo y estar junto a la instructora tratando de contarle hechos sobre los tiburones. En medio de la lección, ella se acercó a donde yo estaba sentada y preguntó: "¿Qué le pasa? ¿Tiene autismo o algo?? " Me quedé desconcertado, molesto por sus palabras y su tono, pero también porque no tenía una respuesta para ella.
Pero ahora lo hago.
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Sí, tiene autismo; y es una de las primeras cosas que menciono cuando lo inscribo en las actividades de verano.
Ahora, en lugar de tratarlo como si simplemente fuera un "travieso", puedo darles a los instructores algunos consejos sobre qué decir o hacer cuando necesiten volver su atención al grupo. Puedo proporcionarles pistas sobre por qué puede o no participar en ciertas actividades. Y también puedo darles un poco de tiempo para que se preparen para su presencia.
He visto una gran diferencia en la forma en que lo tratan y lo que obtiene ahora de sus campamentos de verano. Los instructores me piden que les explique qué pueden hacer o decir y qué estrategias nos han funcionado. Manejan su "mala conducta" como lo que es: algo que no siempre puede controlar. Satisfacen su necesidad de tiempo de conversación para adultos. A veces, lo convierten en un ayudante especial.
La mayoría de las veces, lo ven como cualquier otro adulto lo ve: como un niño deliciosamente interesante que tiene TEA.
Al final de la primera semana de clases de tenis de este verano, le pregunté al instructor cómo le iba a mi hijo.
“El otro instructor y yo hablamos de estrategia y establecimos algunas señales visuales para ayudarlo a saber dónde pararse”, respondió.
Me alejé sonriendo. Sonriente, en lugar de sentirse desesperanzado y herido y como un padre fracasado. Estaban trabajando con él y entendiéndolo.
Desafortunadamente, en estos días casi todo el mundo conoce a un niño en el espectro del autismo; pero, afortunadamente, existe una mayor comprensión de cómo trabajar con estos niños. Con esa mayor comprensión viene algo más que nuestros niños con TEA necesitan: practicar y experimentar el uso eficaz de sus habilidades en situaciones sociales habituales.
¿No sería genial si tratáramos a todos los niños así, tengan una etiqueta o no?
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El otro día, un niño del grupo de tenis anterior al nuestro lo estaba pasando muy mal. Había olvidado su raqueta y se negaba a aceptar la que le ofrecía el instructor. Pude ver la expresión de pánico en el rostro del niño, la ansiedad crecía cuando el instructor amenazó con llamar a su madre.
Me entristeció y me enojó un poco porque veía una manera fácil de sortear el conflicto. Pero no todos los que trabajan con niños pueden hacerlo. Solo ven malicia y terquedad.
Y esas son las etiquetas incorrectas para cualquier niño.
Antes de ir, echa un vistazo nuestra presentación de diapositivas debajo:
