Todos hemos escuchado el dicho: "La vida puede cambiar en un abrir y cerrar de ojos". Pero para esta familia, su vida realmente lo hizo.
Lorelei, una niña normal de 5 años, parecía tener gripe. Cuando sus síntomas mejoraron y se recuperó lo suficiente como para volver a la escuela, sus padres no pensaron en ello. Nadie sabía que esto no era solo una enfermedad estacional regular.
Cuando Lorelei llegó a casa de la escuela un día, supo que algo no se sentía bien. Su padre, Bodo Hoenen, recuerda: "Ella comenzó a quejarse de que su brazo izquierdo estaba entumecido y, horas después, terminó en la UCI". Ella Los síntomas progresaron muy rápidamente desde el momento en que su brazo comenzó a sentirse entumecido y cuando llegó al hospital, estaba luchando para respirar.
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Después de pasar horas en la UCI, Lorelei fue diagnosticada con una rara condición que afecta el sistema nervioso. sistema - mielitis flácida aguda - que puede resultar de una variedad de causas, incluyendo virus infecciones.
Bodo y Heather Hoenen, los padres de Lorelei, buscaron su estado en Google tan pronto como recibieron la noticia.
“Investigué al respecto, y la mayoría de los niños que lo tenían estaban en California. Vi que la mayoría de los niños todavía usaban respiradores un año después y pensé que eso era todo ”, dice Bodo Hoenen. Ella sabe. A medida que pasaba el tiempo, la mayor parte de los movimientos de Lorelei comenzaron a regresar a medida que la hinchazón en su columna y cerebro disminuía, pero su brazo izquierdo permaneció completamente paralizado.
Aunque se trataba de una noticia devastadora, Lorelei y su padre aún no estaban dispuestos a darse por vencidos.
Hoenen encontró a una persona que vivía con parálisis y que, después de unos meses de usar un exoesqueleto, pudo recuperar parte de su movimiento muscular. Luego comenzó a investigar exoesqueletos con la esperanza de que pudieran ayudar a Lorelei, pero la mayoría de los que encontró costaban miles de dólares.
Lorelei y Hoenen luego decidieron construir su propio exoesqueleto con la ayuda de algunos videos de YouTube y algunas personas amables. “Todo fue un desafío. No teníamos por dónde empezar. Queríamos construir un exoesqueleto, pero no sabíamos cómo ”, dice Hoenen. Se pusieron en contacto con expertos para que los ayudaran con el mapeo de imágenes y otras áreas del proyecto.
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“El mayor desafío fue tratar de captar las señales musculares. El brazo de Lorelei estaba dañado en un 98 por ciento y la señal solo captó los latidos de su corazón. Cuando estaba en la piscina, pudimos ver que podía mover el brazo de 2 a 3 grados, así que sabíamos que le quedaba algo de movimiento ”, dice Hoenen.
Después de aprender mucho sobre las máquinas y el reconocimiento de patrones, pudieron crear un brazo robótico que captaría la más mínima señal. “La razón por la que hicimos esto es porque siempre pensamos en los problemas como oportunidades para resolver. No esperábamos que funcionara, pero queríamos hacer algo con su brazo ”, explica Hoenen.
Una vez que se terminó el brazo robótico, Lorelei solo tardó unos tres meses en poder usar su brazo izquierdo nuevamente. Estaba tan emocionada cuando descubrió que podía moverlo de nuevo; estaba mostrando sus nuevos músculos a sus padres tan pronto como vio que podía moverlos.
“Teníamos la expectativa de fallar, pero teníamos esperanzas”, dice Hoenen.
Durante todo el proyecto, Lorelei estuvo pensando activamente en cómo resolver el problema y su padre dice que esa fue la mejor parte de la creación del brazo.
Hoenen y Lorelei han estado ayudando a muchos padres cuyos hijos se encuentran en situaciones similares. Muchos padres les pidieron ayuda y decidieron compartir su proyecto con el mundo. Han ayudado a muchas personas que viven con discapacidades y parálisis y nos han enseñado lo que puede suceder cuando no te rindes.
Como parte de ese esfuerzo, Hoenen y Lorelai serán oradores destacados, contando su historia en la segunda edición anual ¿Cuál es la solución? conferencia (#WTFix) en mayo. WTFix es un movimiento y un evento que comenzó en 2017 para ayudar a la industria del cuidado de la salud a aprender de pacientes reales. Si bien la mayoría de las conferencias sobre el cuidado de la salud se centran en que los expertos de la industria se comuniquen entre sí, ¿cuál es la solución? destaca a personas reales, como Hoenen y Lorelai, con historias reales de cómo superar los desafíos de la atención médica e impulsar el cambio en el sistema. Puede sintonizar el discurso de Hoenen y Lorelai de forma gratuita el 17 de mayo de 2018.
