Octubre es Síndrome de Down El Mes de la Concienciación, y lo que realmente me gustaría hacer es verter un balde de agua helada en las organizaciones nacionales y mundiales con síndrome de Down para despertarlas a la realidad de que tenemos que dejar atrás la conciencia.
Con estimaciones de que al menos 250.000 estadounidenses tienen síndrome de Down, la sociedad sabe que existe la condición genética. Además, las campañas de sensibilización de las organizaciones nacionales de síndrome de Down parecen quedarse cortas. (Por ejemplo, el lema “Más parecidos que diferentes” repite la percepción negativa de que las personas con síndrome de Down son diferentes a los demás. Otra campaña quiere que use calcetines que no combinen para mostrar su solidaridad con las personas con síndrome de Down).
Hoy, como padre, hago un llamado a las organizaciones nacionales y mundiales del síndrome de Down para que inviertan sus esfuerzos en lo que debería suceder.
después todo el mundo conoce el síndrome de Down.¿Cómo pueden trabajar las escuelas, las empresas y los empleadores para aceptar e incluir de manera efectiva a nuestros seres queridos con síndrome de Down? ¿Cómo podemos ayudar a las personas con síndrome de Down a vivir sus vidas al máximo?
De verdad, mi sueño es la inclusión. No quiero que mi hijo de 4 años, que tiene solo un cromosoma más que el próximo niño, sea "aceptado". Lo quiero incluido. Quiero que lo abracen como alguien con fortalezas y debilidades.
Deje que Charlie le muestre sus talentos y capacidades, luego trabajemos como comunidad para ayudarlo a superar sus desafíos. Ya sabes, como el próximo niño.
Como tu hijo.
¿Cómo se ve la aceptación y la inclusión exitosas? Escuelas como la Escuela IDEAL en Manhattan están teniendo éxito, entonces, ¿quién recopila los datos y recopila y comparte las mejores prácticas? Empresas como Mejoras para el hogar de Lowe's contratar a personas con discapacidad intelectual no solo para marcar una casilla en su informe de responsabilidad social, sino porque reconocen que las personas con discapacidad contribuyen. ¿Qué hizo que esas empresas lo consiguieran?
La aceptación y la inclusión están funcionando. Necesitamos más.
Necesitamos que las organizaciones nacionales y mundiales de síndrome de Down escuchen a sus electores (padres y personas con síndrome de Down que desean aprender, trabajar y contribuir), colaborar y lograr cambios.
Para comenzar una lista de deseos, busqué el consejo de personas con experiencia en educación y política de empleo, y padres como yo. ¿Qué podemos legítimamente pedir a nuestros representantes nacionales que hagan? A continuación se muestran meros bocados de una mezcla heterogénea de solicitudes.
- Colaborar con el Congreso y el Departamento de Educación de EE. UU. En todas las leyes, regulaciones y políticas educativas que afectan a los estudiantes con discapacidades (por ejemplo, IDEA, ESEA, Ley de educación superior).
- Identificar a los mejores expertos en educación e inclusión y crear una estrategia para educar a la sociedad sobre lo que significa la inclusión efectiva. Luego, brinde a sus electores las tácticas para recrear el éxito de los demás.
- Reclutar expertos en educación postsecundaria para personas con discapacidad intelectual para ayudar a crear y reproducir la infraestructura educativa que las personas con síndrome de Down necesitan contribuir.
- Proporcionar materiales con consejos para las familias sobre cómo defender a sus propios hijos en una variedad de temas educativos, desde el primer IEP hasta la transición de la educación a la fuerza laboral. No solo una página de tareas pendientes, sino plantillas y ejemplos de la vida real. Líneas de vida.
- Abogar por la modernización de los sistemas que desincentivan el trabajo a las personas con síndrome de Down (por ejemplo, Medicaid, Seguridad Social).
- Acorrale la pasión y las habilidades de sus electores. Gánate nuestra confianza. Necesitamos saber que nos representa. Necesitamos saber que nos escuchas antes de que los murmullos se conviertan en gritos.
Después Ethan Saylor, que tenía síndrome de Down, murió a manos de guardias de seguridad sin educación y mientras llamaba a su madre, padres horrorizados de todo el mundo movilizaron una campaña de base para impulsar a nuestras organizaciones nacionales de síndrome de Down a acción. No fue bonito. Los egos fueron heridos y se intercambiaron duras palabras. Pero funcionó.
Imagínese si hubiéramos estado trabajando juntos todo el tiempo.
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