Cuando Massachusetts Síndrome de Down El equipo del Congreso (MDSC) estableció su Programa Parents First Call para brindar apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana a las familias que reciben un examen prenatal o diagnóstico al nacer del síndrome de Down, sabían a qué se enfrentaban: información obsoleta disponible y pro-vida presión.
MDSC empujado hacia adelante, decidido a hacerlo funcionar. En la actualidad, el MDSC ha capacitado a los padres de todo el país para los programas locales de Parents First Call con énfasis en el apoyo y la información, no en la presión o la dramatización. No se trata de convencer a los padres de que se queden con un hijo con síndrome de Down, se trata de asegurarse de que los padres tengan información precisa sobre lo que realmente significa tener un hijo con síndrome de Down.
Genere credibilidad, confianza
Dentro de Massachusetts, MDSC tiene más de 50 padres capacitados y preparados para responder a la solicitud de apoyo de un nuevo padre. De 2010 a 2013, la organización ha triplicado sus conexiones con los padres que recibieron un diagnóstico prenatal.
- El síndrome de Down es la afección genética que se presenta con mayor frecuencia.
- Se estima que 250.000 estadounidenses tienen síndrome de Down.
- Las personas con síndrome de Down tienen 47 cromosomas, mientras que las personas sin síndrome de Down tienen 46 cromosomas.
“Gran parte del éxito de nuestro programa se debe a la creación de credibilidad y confianza con los profesionales médicos, que luego nos remiten a las familias”, dice Sarah Cullen, directora de apoyo familiar de MDSC.
Ella explica que los padres capacitados "están aquí para escuchar, apoyar y proporcionar recursos precisos, actualizados y equilibrados para las familias".
Cullen dice que MDSC se compromete a conectarse con las familias dentro de las 24 horas posteriores a la remisión y, en el caso de las familias prenatales, a menudo dentro de una o dos horas.
El programa Parents First Call de MDSC ofrece apoyo a los padres de dos maneras.
- Proporciona información precisa, actualizada y equilibrada.
- Brinda a los padres la oportunidad de hablar con un padre voluntario capacitado
¿Por qué importa la formación?
“Es importante encontrar a los padres donde están”, explica Cullen. “Algunos pueden querer mucha información escrita, algunos pueden querer hablar con algunos otros padres, algunos incluso pueden querer conocer a un niño con síndrome de Down, es posible que otros deseen que se les envíe información por correo a su hogar, pero no están listos para conectarse con otro padre. Ofrecemos múltiples opciones en función de las necesidades de cada familia ”.
Para el Asociación de Síndrome de Down de Greater Charlotte (DSAGC) en Carolina del Norte, conocer a Cullen y aprender sobre el Programa Parents First Call fue un paso importante para aumentar la alcance de la organización a la comunidad médica y brindando apoyo sensible e imparcial a las familias en todo el norte Carolina.
Al igual que la misión de MDSC, DSAGC se centra en la importancia de conocer a los padres donde se encuentran emocionalmente. "Si no están listos para conectarse, no los forzaremos", dice Terri Leyton, directora de programas de DSAGC. "Si están listos y quieren mucha información, también se la daremos".
Plan de estudios de formación de MDSC
Desarrollado con el aporte de la comunidad médica y los padres, la capacitación del Programa de Primera Llamada para Padres de MDSC se enfoca en lo siguiente:
- Descripción general de la genética del síndrome de Down
- Revisión de las pruebas de detección y diagnóstico actuales
- Compartir historias personales sobre cómo se recibió el diagnóstico y las respuestas individuales al diagnóstico de síndrome de Down.
- Explorar la variedad de emociones que pueden acompañar al diagnóstico, incluido el dolor
- Habilidades de escucha activa
- Recursos locales
- El proceso operativo de apoyo a una familia nueva o futura
La historia de una madre
Alice (no es su nombre real) y su esposo recibieron un diagnóstico prenatal de síndrome de Down por su bebé y estuvieron entre las primeras familias en acceder al programa Parents First Call recién establecido de DSAGC Programa.
La conexión llegó a través de su asesor genético, quien rápidamente se acercó a DSAGC cuando Alice y su esposo reconoció, "estábamos demasiado abrumados para hacerlo nosotros mismos, pero sabíamos, en cierto nivel, lo valioso que podría ser", Alice Comparte.
“Estábamos muy conmocionados y muy abrumados”, recuerda Alice. Ella dice que después de compartir el diagnóstico de su hija con familiares y seres queridos, recibieron un gran apoyo y oraciones, pero en el momento del diagnóstico, "no teníamos a nadie que pudiera relacionarse con lo que estábamos pasando, que es / era un lote."
Encuentro con su pareja
La familia fue emparejada con otra madre que recientemente había dado a luz a un hermoso niño con síndrome de Down. “Ella fue abierta y honesta con su corazón y brindó una gran caja de resonancia, habiendo pasado previamente por... lo que estábamos pasando. Era la primera vez que podíamos hablar con alguien que 'podía relacionarse', y no teníamos que detectar nada con ella, porque había estado donde estábamos y simplemente lo entendía ".
Consejos para otros padres
"No importa lo reservado que seas", dice Alice, "en algún momento, te beneficiarás de hablar con alguien que ha estado en tu lugar, y el programa First Call de [Parents] es un gran recurso si no tienes a alguien en tu vida personal que haya estado donde debes comunicarte para."
Alternativas al programa de primera llamada para padres
Las familias pueden recibir una variedad de recursos imparciales y actualizados tanto en línea como comunicándose con una organización por teléfono.
"¡Nos conectaremos y enviaremos nuestro paquete de bienvenida a cualquiera que llame!" dice Cullen de MDSC. "De hecho, acabamos de enviar un paquete a una familia en Rumania donde no había ninguna organización [o] conexiones locales con el síndrome de Down".
Stephanie Meredith es autora del Folleto tipo carta, respaldado por las organizaciones de síndrome de Down y la comunidad médica como el estándar de oro de la información actualizada e imparcial. Ella dice que cualquier información compartida con los futuros padres o los nuevos padres, "debe ser revisada por expertos médicos para asegurarse de que sea precisa y equilibrada para cumplir con sus estándares para compartir con sus pacientes".
Meredith señala que la información es esencialmente inútil si la comunidad médica la considera sesgada y, por lo tanto, poco confiable.
Identificar información imparcial y actualizada
Campbell K. Brasington, MS, CGC y consejero genético pediátrico en Levine Children's Hospital en Carolinas Medical Center en Charlotte, Carolina del Norte, ofrece los siguientes consejos para localizar materiales que proporcionarán información actualizada sobre El síndrome de Down en general y específicamente el espectro de habilidades y oportunidades que siguen teniendo las personas con síndrome de Down.
- Verifique la fecha en cualquier libro o material sobre el síndrome de Down.
- Considere la fuente. ¿El material proviene de una fuente confiable, como una organización de defensa de Ds local o nacional?
- ¿El material parece estar equilibrado, compartiendo tanto las habilidades como los desafíos que enfrentan las personas con D?
Brasington advierte contra estas banderas rojas:
- Información de más de 10 años
- Materiales de una fuente que parece promover una agenda específica
- Materiales que son demasiado positivos o demasiado negativos
Meredith explica más. “Cuando capacitamos a las organizaciones locales con síndrome de Down para que realicen alcance médico, les aconsejamos que eviten lo siguiente: insensibilidad cultural, súplicas, discusiones políticas, comentarios críticos, estereotipos sobre el síndrome de Down, médicos u hospitales, información errónea y mucho tiempo cuentos.
“Los materiales que no han sido revisados por expertos o que parecen desproporcionados en la forma en que presentan la información también pierden credibilidad ante los proveedores médicos y sus pacientes”.
Papel del asesor genético
Los asesores genéticos también pueden ser una fuente de información y apoyo. “El asesor genético está ahí para ayudar a los padres a encontrar cualquier información o recursos que necesiten para responder las preguntas de esa familia en particular”, explica Brasington.
“Ya sea después de un diagnóstico prenatal o después del nacimiento de un bebé con D, los asesores genéticos están especialmente capacitados para escuchar las preocupaciones de las familias y ofrecer apoyo y orientación sin prejuicios. Están familiarizados con los recursos locales y nacionales y pueden poner a las familias en contacto con grupos de apoyo locales y programas de intervención temprana ".
Recursos adicionales
- Los futuros padres que quieran aprender más sobre las experiencias de otros padres pueden disfrutar leyendo Downsyndromeblogs.org
- Los futuros padres interesados en una perspectiva más basada en la fe pueden estar interesados en "La luz al final del túnel" o "Un regalo bueno y perfecto", ambos de Amy Julia Becker.
Más sobre el síndrome de Down
El vínculo entre la enfermedad de Alzheimer y el síndrome de Down
Tengo síndrome de Down y tengo mi propio negocio.
Divorcio: ¿Existe la “ventaja del síndrome de Down”?
