Cuando les dije a mis amigos a principios de este mes que había planeado un viaje para visitar a mi amigo que está enfermo, comencé a verlo como una forma de generar conciencia sobre su enfermedad. La respuesta habitual a "Voy a la casa de un viejo amigo que está gravemente enfermo" es una forma de esperanza "Dale lo mejor de mí". Di un paso más allá y dije con un propósito: "Realmente no puedo. No podré verlo ".
Su respuesta siempre fue: "¿Pero pensé que dijiste que solo tenía síndrome de fatiga crónica?"
Desde que descubrí que mi amiga Whitney Dafoe se había enfermado gravemente después de que vi una foto de el siendo subido a una ambulancia en Facebook, no he estado sin mis propios momentos de pensar lo mismo. Tuve que volver a aprender todo lo que pensaba sobre su enfermedad, encefalomielitis miálgica, incluido cómo llamarla. Como escritor, investigar se convirtió en una pasión para crear conciencia y absorberse en una comunidad de una población olvidada.
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Aprendí que la EM es una enfermedad neuroinmune crónica degenerativa que tiene serias anomalías inmunes y cardiovasculares. La enfermedad arrebata la vida vital de los pacientes al nivel de enfermedades como la EM, el SIDA, las enfermedades mitocondriales y el cáncer. "El dolor implacable, el deterioro cognitivo y el agotamiento de la EM son a menudo literalmente indescriptibles", según el Alianza Nacional para la Encefalomielitis Miálgica. “La mayoría de las veces, ME ataca relativamente rápido (en horas, días, semanas). Una vez que los niños y adultos activos y productivos se ven privados repentinamente de vitalidad, con discapacidades que van desde completamente postrados en cama hasta algo funcional ". El sello distintivo de la EM es el agotamiento neuroinmunitario posterior al esfuerzo (el empeoramiento de la enfermedad incluso en casos menores). esfuerzo). Los síntomas destacados incluyen postración, dolor muscular y / o articular intenso y disfunción cognitiva grave (medida como una pérdida de hasta 50 puntos de CI). Lo importante es que cualquiera puede contraerlo en cualquier momento, a menudo dura toda la vida, no tiene cura y, a veces, mata.
Mi viaje para convertirme en defensora comenzó hablando con Janet Dafoe, la madre de Whitney. Conocía a Whitney hace poco tiempo, más de una década, pero terminamos hablando durante horas. Durante los siguientes dos meses, hice conexiones, e incluso amigos, en la comunidad de pacientes, familias y científicos que me estudian diligentemente para encontrar una cura.
"He oído a pacientes decir que la fatiga no capta realmente lo que es", dice Laurel Crosby. quien ha trabajado con el padre de Whitney, Ron Davis, en el Centro de Tecnología del Genoma de Stanford desde 2007. “De hecho, ninguna de las palabras lo hace. Agotado, exhausto, aniquilado... ninguno de estos funciona porque la gente tiene un entendimiento inherente de que descansar revertirá la condición ".
Muchos pacientes quieren que el nombre "síndrome de fatiga crónica" desaparezca por completo, diciendo que es como llamar a las últimas etapas del cáncer de estómago un dolor de estómago crónico. El mundo Salud La organización siempre ha llamado a la enfermedad exclusivamente ME, pero en 1988, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades cambiaron el nombre en los EE. UU. A SFC.
No existe cura ni tratamiento aprobado por la FDA para la EM. Lo que muchos no saben es que a veces es letal. Un estudio de Leonard Jason encontró que la edad promedio de muerte por cáncer en la población es 72, pero para su muestra de pacientes con EM, es 48. La edad promedio de muerte por insuficiencia cardíaca es de 83 años, en comparación con 59 en los pacientes con EM que mueren de insuficiencia cardíaca. Finalmente, la estadística más desgarradora que pocos conocen o hablan: la edad promedio de muerte autoinducida entre los pacientes con EM es 39, en comparación con el promedio nacional de 48. La evidencia anecdótica sugiere fuertemente que los pacientes con EM, en general, mueren mucho más jóvenes que la población general, pero como En la mayoría de las áreas de investigación de EM, hay una falta de estudios debido a que el gobierno federal ignoró la enfermedad durante décadas.
"Un médico brillante que conocí era uno de los principales funcionarios de salud pública en la crisis del SIDA en su apogeo", dice Justin Reilly, quien tiene la enfermedad de Lyme y EM. “Me dijo:‘ Los CDC hicieron lo mismo con los pacientes de SIDA que te están haciendo a ti: pusieron a sus peores personas y lo ignoraron el mayor tiempo posible. Pero luego la gente comenzó a sufrir muertes espantosas en grandes cantidades, y ya no era factible ignorarlo. Desafortunadamente para ti, tu muerte no será tan espantosa ni tan rápida ".
Reilly es productora senior del documental ME. Plaga olvidada, que Ryan Prior escribió, codirigió y produjo. Le pregunté a Prior qué es lo que más le sorprendió al hacer un documental sobre mí. “Lo que me sigue sorprendiendo es lo común que es esta enfermedad, lo severo que es el sufrimiento y lo profunda que es la disfunción, ya que el sistema médico es incapaz de lidiar con el problema”, dice Prior. “Muchos han estado discapacitados durante décadas”. A pesar de que la película se estrenó en el otoño de 2015, Prior continúa trabajando para obtener fondos para transmitir el documental en proyecciones en todo el mundo; para crear conciencia; para educar a la profesión médica a través de su organización sin fines de lucro, la Fundación Blue Ribbon; y defender a los pacientes.
"Creo que me sorprendió que nos propusiéramos hacer una película, pero a menudo, siento que estoy dirigiendo un servicio social agencia con la cantidad de personas que llaman o envían correos electrónicos que están desesperadas por ayuda y no tienen a dónde acudir ", dijo. “Cada día o dos recibes un mensaje que te detiene en seco. En el transcurso de un par de años, eso se convierte en miles ".
Para la familia Davis / Dafoe, sus vidas también se han dedicado a buscar una cura para Whitney. Ron Davis, un científico que ganó premios por su participación en el Proyecto Genoma Humano, dirige la Open Medicine Foundation, donde trabaja en estrecha colaboración con científicos (incluidos tres premios Nobel) para investigar la enfermedad para encontrar tratamiento o un cura.
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"Es notable lo insidiosa que es esta enfermedad", dijo dijo en una recaudación de fondos en su casa a finales del verano de 2015. "Porque las personas que lo padecen no se ven enfermas, así que nadie les cree".
Tuve el privilegio de recorrer el laboratorio donde trabaja Davis, reunirme con investigadores y científicos como Crosby y hablar abiertamente sobre sus frustraciones en la recaudación de fondos para apoyar su trabajo. Algunos de los científicos actualmente ofrecen sus horas como voluntarios.
Los Institutos Nacionales de Salud actualmente gasta alrededor de $ 5 millones al año investigando ME, aproximadamente la misma cantidad que gastan en calvicie de patrón masculino. ME afecta aproximadamente un millón de estadounidenses, pero aproximadamente el 85 por ciento de las personas tenerlo y no ser diagnosticado Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Janet Dafoe dejó su carrera en suspenso para cuidar a Whitney, de 32 años, a tiempo completo. Verla cumplir con sus deberes en el cumplimiento de las tareas de cuidado directo e indirecto durante un período de 24 horas fue una lección de humildad. "Estoy ahí, mirando a mi increíble hijo", dijo recientemente por teléfono. “Y solo lo miro, sabiendo que hay personas que piensan que esto no es real. Es como si alguien fuera atropellado en la calle, destrozado y sangrando, y luego alguien dijera que no existen los coches ".
Publicado originalmente en mayo de 2016. Actualizado en abril de 2017.
