Ελάτε να γνωρίσετε μερικούς γονείς για τους οποίους αυτισμός δεν είναι απλώς μια στατιστική που αναφέρεται στις ειδήσεις, αλλά στην πραγματικότητα μέρος της οικογένειας.
«Ένιωσα ότι μόλις έχασα ένα πολύ στενό αγαπημένο μου πρόσωπο. Δεν ήξερα τι να κάνω ή πώς να το αντιμετωπίσω ».
Έτσι περιέγραψε η Κρίσταλ Σέπαρντ την αντίδρασή της όταν έμαθε ότι ο γιος της, Τζέσι, είχε αυτισμό. Αυτή, όπως και πολλοί γονείς παιδιών με αυτισμό, θρήνησε την απώλεια του «τυπικού» παιδιού που φανταζόταν - και αναρωτήθηκε τι επιφυλάσσεται για την οικογένειά της.
Υπολογίζεται ότι ένα στα 150 παιδιά της Αμερικής (αυτή τη στιγμή, δηλαδή περίπου 560.000 συνολικά) πιστεύεται ότι έχει διαταραχή αυτιστικού φάσματος.
Τι σημαίνει αυτό? Τα παιδιά με αυτισμό βιώνουν τον κόσμο διαφορετικά από άλλα παιδιά - μπορεί να δυσκολεύονται αντιμετώπιση ή αίσθηση των αξιοθέατων, των ήχων, των μυρωδιών και άλλων αισθήσεων που μας περιβάλλουν όλους.
Ο αυτισμός μπορεί επίσης να δυσκολεύει το παιδί να μιλήσει, να παίξει, να πάει στο σχολείο ή να κοινωνικοποιηθεί - τουλάχιστον με κάθε τρόπο που έχει νόημα για τους υπόλοιπους. (Σημείωση συντάκτη: Πολλοί άνθρωποι που είναι πλέον ενήλικες είναι επίσης «στο φάσμα», αλλά όπως ο αριθμός των παιδιών με το ASD συνεχίζει να αυξάνεται με κάθε νέο έτος, η εστίασή μας σε αυτό το άρθρο είναι η ανατροφή των μικρών παιδιών με αυτισμός.)
Δεν υπάρχει γνωστή πραγματική «θεραπεία» για τον αυτισμό, ούτε γρήγορη λύση από γιατρό ή φάρμακο - αλλά υπάρχει είναι πολλούς τρόπους για να βοηθήσετε ένα παιδί με αυτισμό να μάθει και να διευρύνει την κατανόησή του… και, τελικά, να είναι σε θέση να συνδεθεί με τον κόσμο γύρω του με τον έναν ή τον άλλο τρόπο.
Πώς είναι ο αυτισμός;
Αν νομίζετε ότι καταλαβαίνετε τι είναι αυτισμός, αλλά δεν γνωρίζετε κανέναν από το φάσμα (ή γνωρίζετε μόνο ένα άτομο), πιθανότατα έχετε μόνο μια κλασματική κατανόηση της αυτιστικής κοινότητας ως ολόκληρος. Αυτό συμβαίνει επειδή το εύρος των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού είναι εξαιρετικά ευρύ - ορισμένα παιδιά επηρεάζονται μόνο ήπια, ενώ άλλα έχουν σοβαρή αναπηρία.
«Συνήθως το εξηγώ ως εξής: Φανταστείτε ένα τύμπανο 50 γαλόνων μικτών τσιμπίδων-κάθε τσίχλα αντιπροσωπεύει διαφορετικό τύπο αυτιστικής συμπεριφοράς σε κάθε μία εκατό διαφορετικών βαθμών », λέει η Νάνσυ Πράις, μαμά ενός παιδιού 6 ετών στο φάσμα (φαίνεται παραπάνω με τη μεγάλη του αδερφή) και συνιδρυτής/συντάκτης του SheKnows. «Στη συνέχεια, πείτε στους ανθρώπους να επιλέξουν ο καθένας από 5 έως 10 από τα τσιμπίδια τυχαία - και αυτό που επιλέγουν γίνεται το είδος του αυτισμού τους», γελάει. «Είναι τόσο διαφορετικό. Το να λες κάποιος «έχει αυτισμό» είναι σχεδόν σαν να λέει κάποιος «έχει φαγητό»: παίρνουμε μπισκότα βρώμης ή χαβιάρι μπελούγκα ή κατσαρόλα πράσινης φασολιάς της γιαγιάς; »
Πολλά χαρακτηριστικά γνωρίσματα του αυτισμού, από το δύσκολο έως το απλό ιδιότυπο, μπορεί να εμφανιστούν στο ίδιο παιδί. Για παράδειγμα:
Παιδί Α: Λατρεύει/έχει εμμονή με τα τρένα. δεν αντέχει την αίσθηση των περισσότερων ρούχων στο δέρμα του. σοβαρή καθυστέρηση ομιλίας. αρνείται την επαφή με τα μάτια. επωφελείται από σταθερή πίεση (ζυγισμένα γιλέκα και κουβέρτες, που κρατιούνται σφιχτά από κάποιον που εμπιστεύεται) και του αρέσει να πηδά πάνω και κάτω.
Παιδί Β: Μιλάει όλη την ώρα, αλλά κυρίως παπαγαλίζει όλα όσα ακούει. φοβούνται τους δυνατούς θορύβους. εξαιρετική ανάκληση και καλλιτεχνικές ικανότητες. περιορισμένη οπτική επαφή. κτυπά τα χέρια? γοητευμένος από τους αριθμούς? τρέχει μακριά κάθε ευκαιρία που έχει και δεν έχει ιδέα κινδύνου.
Παιδί Γ: Χωρίς δεξιότητες ομιλίας. περνάει μεγάλο μέρος του χρόνου του κουνιόμενος πέρα δώθε. ελάχιστη οπτική επαφή. με εμμονή ρυθμίζει και αναδιατάσσει τα παιχνίδια του αγνοώντας τον υπόλοιπο κόσμο. εξακολουθεί να μην έχει εκπαιδευτεί πλήρως στην ηλικία των 11 ετών. μπορεί να ολοκληρώσει ένα παζλ των ΗΠΑ σε δύο λεπτά.
Παιδί Δ: Προηγμένες λεκτικές δεξιότητες και μιλά ασταμάτητα για κάθε πτυχή των δεινοσαύρων. καλή οπτική επαφή? πολλά ιδεοψυχαναγκαστικά χαρακτηριστικά (θα τρώνε μόνο λευκά τρόφιμα ή μια πολύ συγκεκριμένη μάρκα και ποικιλία χυμού). επιρρεπείς σε θυμούς και χτυπήματα στο κεφάλι. θα φύγει ευτυχώς από τους γονείς του είτε στο μουσείο είτε στο εμπορικό κέντρο.
Ο αυτισμός με οικογενειακό τρόπο
Κατά συνέπεια, ο τρόπος με τον οποίο τα μέλη της οικογένειας ανταποκρίνονται στη διάγνωση ποικίλλει επίσης. Οι γονείς μπορεί να αντιδράσουν με σοκ, θλίψη, δυσπιστία, άρνηση, φόβο, θυμό, σύγχυση ή ακόμα και ντροπή. 
Όπου οι γονείς είναι παρόμοιοι, ωστόσο, είναι στην επιθυμία τους να περάσουν τα δικά τους συναισθήματα προς λύσεις για να βοηθήσουν το παιδί τους.
Η Riffat Rehman περίμενε τη διάγνωση του αυτισμού του γιου της Hamza. «Hardταν δύσκολο», λέει, «αλλά με κάποιο τρόπο ήταν ανακουφιστικό να γνωρίζουμε ποιο ήταν το πρόβλημα, ώστε να μπορέσουμε να το καταλάβουμε». Τώρα το μεγαλύτερο από τα τρία αγόρια, ο Hamza (φαίνεται σε αυτή τη φωτογραφία στο πάνω μέρος της διαφάνειας) συμμετέχει σε πολλές πτυχές της οικογένειας ΖΩΗ.
Η Cathy Pratt, Διευθύντρια του Κέντρου Πόρων της Ιντιάνας για τον Αυτισμό στο Πανεπιστήμιο της Ιντιάνα και Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Εθνικής Εταιρείας Αυτισμού της Αμερικής, λέει ότι όταν οι γονείς μαθαίνουν ότι το παιδί τους έχει αυτισμό, ασχολούνται όχι μόνο με τα συναισθήματα που έρχονται με τη διάγνωση, αλλά και με τη σύγχυση σχετικά με το πώς να προχωρήσουν προκειμένου να υποστηρίξουν το παιδί τους και οικογένεια.
Όταν η Λίζα Μόριαρτι διαπίστωσε ότι τα δίδυμα της, ο Τζακ και ο Στίβεν, ήταν αυτιστικά, στην αρχή ήταν αμφίβολη, στη συνέχεια λυπημένη - αλλά, λέει, δεν ξόδεψαν πολύ χρόνο με αυτό το συναίσθημα. Αντ 'αυτού, εκείνη και ο σύζυγός της σκέφτηκαν τι θα μπορούσαν να κάνουν τώρα για να βοηθήσουν καλύτερα τα αγόρια. «Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό είναι σαν να πετάς στα τυφλά», λέει. «Δεν υπάρχει οδηγός που πρέπει να ακολουθήσετε, ούτε περίγραμμα. Είναι δύσκολο να γνωρίζουμε τι είναι σωστό. Το φάσμα είναι τόσο μεγάλο και τα παιδιά είναι τόσο διαφορετικά ».
Δείτε την επόμενη σελίδα για περισσότερα! Να βρείτε υποστήριξη, να βρείτε τον εαυτό σας και να βρείτε το αντίθετο του αυτισμού
